Ищу женщин с мутацией BRCA! и тех, кто делал профилактические операции насчет РМЖ и РЯ

Девочки (и мальчики), привет. Нужно ваше содействие.
В общем, тружусь я над диссертацией. Тема - в переводе - звучит так: "Быть Анджелиной Джоли": что думают люди в России о превентивной медицине после нашумевшего заявления Джоли.
Упор делаю на РМЖ с генетической мутацией BRCA. Буду пытаться ответить на вопросы: Как у нас было воспринято решение Анджелины Джоли сделать операцию? Что по этому поводу писали газеты с интернетами? Что думают об этом поступке наши женщины? И конкретно те, у кого диагностирована мутация BRCA?

Я хочу не просто мусолить какие-то высоколобые теории, а понять мнение реальных женщин. Хочу вставить в диссер небольшой опрос, и поэтому вот мои две огромные просьбы:

1) Я очень ищу женщин с мутацией BRCA, которые были бы готовы пообщаться со мной (по email или скайпу). Я гарантирую полную анонимность. Я тут подумала, что могу расширить географию. Не обязательно женщины только из России, но и те, кто говорит по-русски, читает русскоязычную прессу и живет в Белоруссии и Украине. Язык мне важен, потому что лично я не смогу читать и анализировать прессу на других языках, кроме русского. А анализ прессы тоже входит в диссер.
2) Я также буду рада получить информацию о том, как наши русскоязычные медиа комментировали Анджелинино заявление три года назад. Меня не забанили в гугле и есть доступ к библиотекам, но возможно у вас тоже что-то есть? ссылки на газеты-журналы? памятные воспоминания о какой-нибудь телепередаче по теме?

Ну и я буду просто счастлива пообщаться с теми женщинами, у которых есть мутация и которые уже прошли через профилактические операции.
Мой адрес не дом и не улица anna.mishina75@gmail.com. Ну или просто в комментариях напишите, я свяжусь.
Спасибо!

promo oncobudni september 14, 2021 12:29 6
Buy for 5 000 tokens
Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей. Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России. И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на…
у меня рмж, мутация и профилактическая операция.. могу попробовать ответить на ваши вопросы и было бы интересно потом резюме по этой теме..
Спасибо большое! Напишу вам более подробное сообщение через пару дней.
У меня рмж, brca1 и профилактическая овариоэктомия. Мастэктомию для профилактики сразу у нас в городе, увы, не делают.
Таня, привет. Твое участие было бы очень ценным. Буду на связи. На этой неделе еще всякие бумажки составляю...
Здравствуйте, я без мутации, но с овариэктомией для профилактики. Ровно четыре года назад сделала операцию. Диагноз (РМЖ 2Б) был поставлен феврале 2011 года. Буду рада ответить на вопросы.
А почему оварио сделали? сильно гормональный был РМЖ?
да, сильно зависимый. И КИ был очень высокий - 75. Врач предложил мне на выбор отключение яичников тремя способами: облучение, медикаментаментозно, или же операция. Я выбрала операцию. У меня двое детей. На момент операции мне было 37 лет. Ранний климакс меня не пугал. Поэтому я выбрала способ - навсегда.
Аня, привет. Какая ты молодец! У тебя, наверное есть моя почта, мы списывались готова к общению. Если удобно по скайпу и пр, скину тебе в личку. БРСА 1 (5382), трипл, РМЖ, планирую через месяц профилактику, так что смогу тоже рассказать из первых рук.
Правда про Израиль, как это там. Была уже у трех генетиков (1 в Израиле, 2 у нас). Один сказал, что у меня случай по учебнику. Классическая мутация, РМЖ триплнегатив, 36 лет. Типичный случай:(
Два дня назад 4.10.2015 в воскресенье в передаче " Здоровье с Еленой Малышевой" была фрагментарно представлена тема "Странные вопросы о женской груди. Генетическая предрасположенность к раку" о профилактической мастэктомии, вспоминали Джоли, показывали нашу женщину, которой несколько лет назад сделали такую операцию, выступал Соболевский (РОНЦ). М.б. Вам пригодится.
Вот спасибочки!! у меня тут нет возможности и времени следить за нашими ТВ делами, так что очень кстати ваше сообщение. Загружу специально и посмотрю.
У меня есть мутация BRCA 2. Узнала про нее уже после лечения РЯ.
У меня мутация и РМЖ, овариэктомия профилактическая.
И у меня мутация 2, РЯ. Чем смогу - помогу.
Присоединяюсь, тройной негатив (3стадия на начало лечения, 2я на основании гистологии после 5курсов химиотерапии и операции), мутация BRCA1 типа c.5266dupC, ki67 60%. Операция на обе груди (экспандер и имплант) в мае 2015, готовлюсь к замене экспандера. 38лет.
Здравствуйте. У меня трипл-негатив, мутация BRCA1 (5382) Плановая овариоэктомия ноябрь-декабрь 2015 . Если нужно, отвечу на ваши вопросы.
Мутация BRCA1, мастэктомия профилактическая, написала вам на почту.
Еще раз убеждаюсь, что наши БРСА совсем даже не редкость. И действительно у большинства из нас трипл.
У меня мутация BRCA 1, живу в Воронеже, здесь пробовали поставить рак и собирались оперировать, слава Богу, что есть онкобудни, и огромная благодарность Оле helgafl из Москвы- светлой и смелой девочке, которая надоумила меня обратиться в 62 больницу.. там взяли трепанбиопсию (в Воронеже хотели делать резекцию со срочной гистологией и затем операцию), успокоили, что рака нет, отвели к замечательному хирургу из отделения восстановительной и пластической хирургии, теперь готовлюсь к профилактической мастэктомии, ищу няню для маленького сына недели на две, и чтобы он к ней привык. Для меня все это очень страшно- и оставить его с посторонним человеком, и лечь под общий наркоз (а вдруг не проснусь, а он тут один?) вобщем, я вся такая издерганная и нервная за эти 3 последних месяца стала.. Когда обнаружили мутацию, обследовали, поставили таки рак "на глазок"- по результатам МРТ, потом в Москве это сняли.. Мои нервы превратились в тряпки. Осталось сделать последний шаг- а мне страшно.. ступор какой-то. Мечтаю о хорошем направляющем пинке..
То есть вам решили делать профилактическую мастэктомию в 62-й больнице только из-за мутации? Я правильно поняла? Вы не волнуйтесь насчет наркоза, он сейчас очень мягкий, и вы в хороших руках :) а сколько лет сыну?