К сожалению, моя младшая сестра (21 год) прошла все эти стадии и видимо, это еще не конец.
Наш самый большой "косяк" - не замечали сильные головные боли, когда сестра была еще ребенком. в подростковом возрасте усилились, доходило до тошноты. В итоге в феврале 2014 года случилось кровоизлияние в мозг, которое привело к параличу левой половины тела. Врачи нашли в моче каннабиоды и решили, что это достаточная причина - проводить дальнейшие исследования не стали (под дальнейшими исследованиями имеется виду МРТ с контрастированием). Была доставлена в реанимацию ГКб №15 ("филатовская больница" на выхино). Провели операцию по запатентованной зав. отделением нейрохирургии Сарибекяном А. технологии - сделали трубочку и откачали кровь. То есть внутрь не заглядовали, МРТ с контрастом за все время лежания (более полутора месяцев) не делали ни разу. Из терапевтического отделения забирали силой, так как реабилитационные мероприятия не проводились и девчонка медленно превращалась в инвалида 1-й группы. Реабилитировали в коммерческом центре в Подмосковье, долго и упорно, но выходили. Из остаточных явлений: большие пролежни на голове (слова заведующей: "ой, у девочки так быстро появились пролежни, что мы не заметили") и ограничение угла зрения.
В общем, если в молодом возрасте случается геморрагический инсульт и не выявлена очевидная причина (мальформация, аневризма, наркотики типа кокаина), нужно требовать МРТ с контрастом. Мы потеряли время, опухоль подросла и через год более или менее нормальной жизни случился эпилептический припадок. Там же - в ГКБ №15 уже другой врач первым делом сделал КТ с контрастом, который показал опухоль, интенсивно копящую контраст (важное отличие от гематом и кист, которые не накапливают контраст). Далее нам предложили операцию в ГКБ, но я решил разузнать, какие могут быть варианты.
Варианты:
А. Гамма-нож (нам не подошел, так как размеры превысили 3 см. и форма опухоли неправильная)
Б. Кибер-нож (аналогично)
В. Линейный ускоритель True Beam (есть в клинике София, о моем походе в данную контору, а также потоках слез и ужаса от услышанного диагноза читайте тут http://oncobudni.livejournal.com/715251.html?thread=21992691#t21992691)
Д. Химиотерапия темодалом (? - вообще бред, т.к. до операции невозможно диагностировать опухоль на 100%, а сам темодал продляет жизнь только на полгода).
Собственно, было без вариантов, и я пошел в Бурденко. Приняли быстро (дал деньги за консультацию), поставили в график.
Нам дали квоту без проблем. О том, как выбивать квоты вроде здесь уже писали, поэтому не буду повторяться. Вообще, сказали, головникам, особенно молодым, дают без проблем. Собственно, так и было.
Операцию проводил молодой нейрохирург, ассистировал Коновалов Александр Николаевич (погуглите).
Преимущество Бурденки в том, что делают аккуратно: немного обрили участок, где делают шов (для девушек актуально), сам шов тоже аккуратный (видел в ГКБ №15 - это ужас! - на полголовы, от уха до уха). После операции отправили в палату, то есть сама операция прошла хорошо. Собственно по операции:
Плюсы: все-таки профессионалы (консилиум, анализы, детализация по гистологии и т.д.)
Минусы конкретно нашей операции (условные): удалили не полностью, так как боялись нанести вред сосудам и нервам вблизи опухоли. Второй минус: не дают рецепта на сильные обезболивающие. Месяц после операции был сущий ад для всех, кто наблюдал это выздоровление.
По самой опухоли: гистология показала в большей степени пилоцитарную астроцитому, однако рост ее был похож на плеоморфную ксантоастроцитому, которая образует кисту в голове перед инсультом (если бы провели МРТ до инсульта, можно было бы удалить опухоль полностью и с минимальными последствиями, а получилось так как получилось). Важный момент: менее 5% клеток экспрессируют какой-то ген, который ускоряет деление клеток. То есть некоторая вероятность рецидива существует.
В ноябре идем на повторное МРТ и судя по всему ближайшие несколько лет это придется делать постоянно.
Еще хотелось бы поделиться с читателями информацией по более злокачественным вариантам астроцитомы: дуффузной астроцитомы и глиобластомы. Дело в том, что я прочитал за последние месяцы тонную информации по этим заболеваниям, способам лечения. Был вынужден, так как тварь из Софии заранее поставила диагноз: "вам осталось полтора года". Мы думали, что у сестры глиобластома (собственно, врачи из Бурденко на консилиуме разделились во мнениях, но изложили его только когда я настойчиво попросил). Так вот, в случае с глиобластомой люди часто пытаются прооперировать человека за границей. Операция стоит порядка 22-25 тысяч евро (звонил в Израиль и Испанию). Разница с "той же Бурденкой" (помимо цены конечно) - в реабилитации. Там она на уровне и обезболивающие дают. Плюс вроде по слухам, темодал там лучше. Однако... больные уходят. Я прочитал массу прекрасных писем о том, как здорово прошла операция и все хорошо, "мы пьем темодал", потом звонил или писал людям, и мне сообщали, что больных уже нет. Такова реальность, и как-то нужно с ней примириться. Хотя лучик надежды есть: осенью 2015 года стартовали 4-х летние клинические испытания вакцины с генетически измененным вирусом, который удерживает опухоль и не дает ей разрасться. Но это 4 года. До получения гистологии и еще до операции (у нас было 3 месяца) я готовил родителей к варианту: последние дни все вместе, далее наркотические обезболивающие, кома и все. Никакого темодала и мучений.
Надеюсь, кому-то эта информация будет полезной. Главное: все-таки быть внимательным к близким. Родители не могут простить себе невнимание к головным болям ребенка, и не зря - да, процедура дорогая (около 15 тысяч), но мы потратили куда больше на борьбу с последствиями.
Community Info