Всем доброго дня и здоровья. Сегодня папа проходит 7 курс кселокс, дальше будет кт. А дальше врач меня немного напугал. Говорит полгода отхимичили с платиной, теперь будет монотерапия капицетабином, если по кт не будет отриц динамики. Или метрономная или моно, как решит лечащий. Это стандарт при 4 стадии? Просто маму перевели на такой режим, когда уже отправили домой. Кто то есть кто на таком режиме? Противопоказаний в данный момент к хт нет.
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
Я с этим карантином пропустила годовщину) 2 года от постановки диагноза (РЯ 3с). Пишу, потому что помню, как хотелось в начале прочесть о том, что может быть дальше если мне повезет. У меня все хорошо, если что и болит, то каждый раз в новом месте, преждевременный климакс доставляет гораздо меньше неудобств, чем пмс, из побочек от химии осталась только неуверенная походка (но на шпильках 😆). Наверное, можно сказать, что я полностью вернулась к нормальной жизни, хотя многие взгляды и принципы мне пришлось пересмотреть. И вот из этой толпы более или менее здоровых, ничего не подозревающих людей хочется вам помахать, поприветствовать вас, как старого знакомого, которому столько всего хочется рассказать, но как-то неловко задерживать, да и самой надо бежать. Вдруг что-то еще можно успеть. Спасибо, что вы есть, и что были со мной в трудные минуты. Всем много сил и скорейшего выздоровления! Обнимаю вас!
У меня вопрос навеян постом в фейсбучном сообществе. Там речь шла про такую концепцию, что онкобольные -они не такие, как обычные здоровые люди, они уникальней, эксклюзивней, и жизни-то они научились радоваться, каждому листочку-цветочку-всех людей люблю и все такое. А обычные здоровые люди нас не понимают, счастья своего не ценят и вообще, мы прозрели, а они нет.
Вы как? Разделяете?
Мне вот она вообще в корне не близка. Т.е. в моей жизни практически ничего не изменилось, никаких тайн мироздания мне не открылось, другим человеком я не стала, глобальные ценности не переосмыслила.
Ну может я стала меньше нервов тратить по рабочим вопросам, да и то -это спорный момент: оно само с опытом пришло, или диагноз? Да, у меня ушли соревновательные амбиции, но, во-первых, я за время лечения потратила психологические ресурсы, так что на спортивную борьбу не осталось, и перегорело. Ну и плюс я все-таки не молодею.
С круглосуточной мыслью о том, что у меня рак, я не живу. Вообще слишком приземленно к нему отношусь. Я может до глубокой старости проживу и нормуль, а какая-то молодая здоровая женщина в аварии погибнет.
Не, я конечно молодец: боролась, руки не опускала, дисциплину и характер проявила, ну так это не болезнь мне привнесла, а это свое, то что было.
А в остальном вот вообще все осталось по-прежнему. Хорошую погоду люблю, плохую не люблю. К хорошим людям отношусь хорошо, к говнюкам плохо. В мае радуюсь каждому листочку-цветочку, в ноябре налегаю на витамин Д, потому что за окном отстой. Ем все, что хочу: жирное, жареное, мясо, сладкое. Пью что хочу и сколько хочу. Сейчас вот правда захотела похудеть, и ограничила меню.
Вообще живу обычной жизнью, только с регулярными проверками. Чем я метафизически отличаюсь от здоровых людей? Да ничем вообще.
Каждый раз, когда что-то происходит диву даешься - кажется, что хуже не бывает, а оптимистичная реальность доказывает: -Бывает!!! С началом карантина из-за пандемии COVID-19 наши онкопациенты очутились в ситуации, что их вроде бы и нет. Каждый день бриффинги, считаю заболевших коронавирусом, умерших от него и выздоровевших, делают ударение на мерах безопасности и важности самоизоляции, а что делать тем, кому надо проходить лечение - молчание и тишина.
Поэтому я и еще представители 14-ти организаций объединились в иннициативную рабочую группу и начали информ-проект "В зоне риска. Онкопациенты должны быть услышаны". Я регулярно даю ссылки на то, что мы делаем.
Поэтому карантин у меня горячий, каждый день без передышки мы работаем, написали обращения во все органы власти, собираем инфу, общаемся с СМИ, информируем через соцсети, пишем материалы для интернет изданий, встречи и созвоны. Сейчас у меня занятость и дедлайны, как на самых горячих АйТи-проектах в моей трудовой деятильности.
Так что не удивляйтесь - мой аккаунт не захватили инопланетяне :) И я, не смотря ни на что, продолжаю модерировать наши онкобудни, разве что реже комментирую, но я все еще тут и своим зорким глазом приглядую. Я рада, что вы у меня чудесно самоорганизованы и спасибо вам за это.
Наше сообщество интернациональное и я понимаю, что жителям из других стран непонятна и неинтересна наша локальная украинская деятельность, но для нас это очень все нужно. Карантин закончится, а рак останется, для него не карантин, не самоизоляция не повод исчезнуть - увы :(
Всем привет!Напоминаю, у меня рак яичников, после рецедива нахожусь на олапарибе. Принимаю второй месяц и столкнулась с такими побочками. Тошнота была 2 недели приема,головокружение и головная боль была ежедневная, но постепенно она ушла(голова болит, но уже реже). Анализы нижняя граница нормы, са 125 в норме. Но вот побочка в виде усталости,- это что-то особое! Я не знаю, усталость ли это, но мне под вечер выкручивает ноги так, что появляется такое чувство, что я не смогу сейчас встать и пойти! Какая-то мышечная боль в икрах,больше в стопах и иногда в бедрах. Даже не знаю или это усталостью можно назвать!? Двигаюсь много, так как сыну 4 года и ему нужно уделять время, да и девченки мои на карантине- балую выпечкой,а это тоже движение😉 Гуляем по парку бывает и по 3- 4 часа, но до таблеток это не вызывало проблем! Сейчас чувствую себя глубокой старухой! Врач сказала, что должно со временем пройти.Можно ли это отнести к побочке олапариба ,как усталость? Если у Вас было так, то сколько времени это состояние длилось? Всем желаю здоровья и пожизненной ремиссии!
Всем привет. Интересно послушать,насколько вы после лечения соблюдаете правильное питание? Пьете ли алко иногда? Как думаете,строгое соблюдение ПП и полный отказ от алкоголя -это гарант того что рецидив не случится? Или брехня все это и лишь фактор,как капля в море? А еще про лишний вес. К примеру ,у меня старые залежи +15 лишнего веса.Химиотерапия позади,могу ли я активно начать скидывать вес? Либо нужно это делать очень медленно и осторожно, что б не провоцировать гормональные скачки?вопро
Скажите пожалуйста, есть не гормональный препарат климанолин. Помогает хоть както бороться с приливами. Совместим ли он с тамоксифеном? Замучали приливы. Фармакологическое действие Противоклимактерическое средство. Аминокислота β-аланин противодействует резкому высвобождению гистамина, но не обладает антигистаминной активностью, т.к. не вызывает блокаду гистаминовых H1-рецепторов.
Оказывает прямое воздействие на расширение периферических кожных сосудов, которое лежит в основе вегетативных реакций при климаксе (приливы, ощущение тепла, жара, головную боль). Эти вазомоторные реакции обусловлены активностью терморегуляторных центров в гипоталамусе вследствие нарушений баланса церебральных нейротрансмиттеров, возникающих при прекращении секреции гормонов яичниками. Бета-аланин способствует насыщению периферических рецепторов нейротрансмиттеров.
Я вчера впервые сдала анализ на витамин Д. Вообще я его 4 года принимаю, назначила сама себе, с врачами не советовалась, анализы не сдавала. Начинала принимать с 2000 МЕ ежедневно, принимала осенью и зимой поначалу. Потом перешла на 5000 осенью и зимой, и 2000 весной и летом (кроме отпусков) И вот последний год я принимала по такой схеме:
Ноябрь - февраль по 10000 МЕ Март -апрель по 8000 МЕ Май-июнь по 5000 МЕ Июль -август по 2-3000 МЕ Сентябрь по 5000 ( в отпусках, на море не принимаю) Октябрь по 8000 И далее снова по 10000
Это ежедневно. Принимаю капли Аквадетрим, там 500 МЕ в одной капле.
Хотя эти 10 тысяч выглядят пугающе -среднегодовое значение получается 7 тысяч, а если вычесть отпуска, в которых я не принимаю его, то может и 6 тысяч получится.
Плюс я тут выяснила, что гормональные лечения значительно ухудшают усвояемость.
В общем, анализ показал 60,5 нг/мл, диапазоном нормы считается 30-100. Т.е. это в середине нормы.
Ну я делаю вывод, что это хорошая для меня схема, буду ее и придерживаться.
Может кому-то эта информация будет полезной. Всем здоровья!
Привет всем. Я вас наверное немножко пугаю последними постами, но я и мои коллеги сейчас объединились и пытаемся достать наши органы власти, чтобы облегчить участь онкопациентов, которых карантин поставил в тупик - как добраться, где взять денег, купить препараты и т.д. Мы написали обращение, развернули информкампанию в СМИ, сейчас получаем ответы и в шоке от того, что не понятно - в обной ли стране мы живем с нашим минзравом, а может вообще на разных планетах :)
Поэтому у меня назрел вопрос ко всем вам - карантин это не что-то уникальное для Украины, а он же везде - расскажите, те, кто продолжает сейчас лечение или только начал, как у вас у всех, в разных странах - как вы добираетесь до больниц, все ли делают, может что-то отменяется?
Ну и вообще, как настроение и как вы переживаете эти наши очень странные времена?
А это вам свежий видосик, где я с красной помадой, для тех, кто за мной соскучился :)
