Онкобудни

У меня вопрос навеян постом в фейсбучном сообществе.
Там речь шла про такую концепцию, что онкобольные -они не такие, как обычные здоровые люди, они уникальней, эксклюзивней, и жизни-то они научились радоваться, каждому листочку-цветочку-всех людей люблю и все такое. А обычные здоровые люди нас не понимают, счастья своего не ценят и вообще, мы прозрели, а они нет.

Вы как? Разделяете?

Мне вот она вообще в корне не близка.
Т.е. в моей жизни практически ничего не изменилось, никаких тайн мироздания мне не открылось, другим человеком я не стала, глобальные ценности не переосмыслила.

Ну может я стала меньше нервов тратить по рабочим вопросам, да и то -это спорный момент: оно само с опытом пришло, или диагноз?
Да, у меня ушли соревновательные амбиции, но, во-первых, я за время лечения потратила психологические ресурсы, так что на спортивную борьбу не осталось, и перегорело. Ну и плюс я все-таки не молодею.

С круглосуточной мыслью о том, что у меня рак, я не живу. Вообще слишком приземленно к нему отношусь. Я может до глубокой старости проживу и нормуль, а какая-то молодая здоровая женщина в аварии погибнет.

Не, я конечно молодец: боролась, руки не опускала, дисциплину и характер проявила, ну так это не болезнь мне привнесла, а это свое, то что было.

А в остальном вот вообще все осталось по-прежнему. Хорошую погоду люблю, плохую не люблю. К хорошим людям отношусь хорошо, к говнюкам плохо. В мае радуюсь каждому листочку-цветочку, в ноябре налегаю на витамин Д, потому что за окном отстой. Ем все, что хочу: жирное, жареное, мясо, сладкое. Пью что хочу и сколько хочу. Сейчас вот правда захотела похудеть, и ограничила меню.

Вообще живу обычной жизнью, только с регулярными проверками. Чем я метафизически отличаюсь от здоровых людей? Да ничем вообще.

Вот такие мои мысли об эксклюзивности.

Всем доброго дня! Моя очень хорошая знакомая и прекрасный специалист своего дела, недавно закончившая лечение приступила к работе и попросила поделиться информацией следующего содержания:
Логопед, ( Маргарита Панова)со стажем проводит онлайн занятия,с детьми от 4 лет и старше. Проводит работу: исправление звукопроизношения,подготовка к школе, логопедический массаж(сертификат),нейропсихологические игры.Продолжительность от 30 минут до часа. Телефон:+79623615939,логин в скайпе Маргарита Панова,аватарка,коала. Есть возможность связаться по WhatsApp и Viber.
Может кому-то пригодится.

Моему посту про то, что я 10-ть лет живу после того, как мне диагностировали рак, ЖЖ присвоил категории "Фантастика" и "Кино" 😁😁😁😁 Вот уж действительно - нарочно не придумаешь, искуственный интеллект, который анализирует и проставляет категорию, считает, что такое возможно только в кино. 

10 лет назад 1-го апреля 2010 года, я узнала, что у меня рак.  И тут я должна наверное написать что-то пафосное и вдохновляющее, а я что-то разучилась писать мотивационные пафосные посты, да и меня саму такой слог раздражает.  Скажу только, что 10-ть лет назад, онколог, к которому я пришла на прием, списал меня с полувзгляда, путем долгих мытарств мне диагностировали 3б стадию трипл негатива рака молочной железы - это для тех, кто сейчас в начале пути и считает, что шансов нет.

Шансы есть, чудеса бывают, все люди разные - это я освоила за 10 лет. Но больше моих навыков лежит в неправильной плоскости и они все с  "не" - никогда нет гарантий ничего и ни в чем, все всегда может пойти не так, никто и никогда не виноват в том, что происходит, никогда не говори никогда, не будь ни в чем уверен на 100%.
В общем 10 лет ушли на то, чтобы научиться принимать этот мир таким, какой он есть - нелогичным, несправедливым, непостоянным, неблагодарным, нестабильным и при всем при этом не разваливаться от этого всего, а оставаться стабильной в море с постоянным штормом.

Этому и многому другому я научилась  не благодаря раку, а благодаря онкобудням - моя почти 10-летняя работа здесь с вами дала мне новые смыслы и новые понимания, огромное количество новых знаний  новых навыков.
И я надеюсь, что это взаимно, что я также была полезна все эти годы для вас и буду продолжать это делать далее :)))
Спасибо всем, кто делает это вместе мо сной.

Далее вы знаете  :) Ваши донейты, это ваш вклад в то, чтобы Онкобудни продолжались для тех, кому они нужны. Реквизиты тут

Люда в самоизоляции - страшный зверь, так что берегитесь, буду вам каждый день писать теперь :))))

Я регулярно пишу о том, что такое Онкобудни. Но потрачу это карантинное время, чтобы сделать это еще раз. Онкобудни это совместный блог людей, которые проходят лечение онкологических заболеваний и их родственников. Мы собрались тут для взаимной поддержки. Это невероятно важно, когда только начинаешь лечение видеть примеры людей, которые прошли его давно. Я прошла лечение трипла 10-ть лет назад, 7-мь лет назад закончила лечение рецедива и это всегда благая весть для тех, кто только узнал что у него трипл, а также тех, кто узнал, что у него рецидив. И таких историх тут сотни. Но вы знаете эти истории потому что мы про это девять с половиной лет писали, общались, обсуждали наши проблемы.
Здесь нет нанятых авторов, копирайтеров и контент менеджеров, у нас нет других рук, кроме моих и ваших.
Поэтому я в стопервый раз призываю вас не боятся открываться, писать о себе, комментировать посты, делать донейты.

Мне очень не нравится, что Онкобудни становятся Домом-2. "Я только читаю" переходит разумные пределы и боюсь, что если дальше так будет продолжаться, мы просто перейдем "под замок". Я много лет держу эту площадку открытой, чтобы было удобно почитать полезную инфу без регистрации. Я понимаю, что у людей с онкологическими заболеваниями до чертика проблем, чтобы нагружать их еще чем-то, а информация очень нужна. Но! Одно дело информация, а другое, когда я объявляю "Донейшн дей" то количество тех, кто идет читать комментарии под постом в сто раз больше чем тех, кто перечисляет взнос. Это конечно капец как интересно, кто сколько перечисляет и невероятно полезная для выздоровления информация (*Сарказм)

Вчерашний пост - почти 6 сотен просмотров и нет комментариев, вы не хотите рассказывать о себе? не хотите знакомиться? - окей, понимаю, норм, но зачем тогда вы идете читать о чем мы там болтаем? Вы ждете что кто-то затеет интересную для вас беседу  или ищите именно там обсуждение вашего протокола лечения?

Мир изменился стремительно. Сейчас первый экран, это экран мобильного, соцсети стали частью нашей жизни.  Но поэтому теперь очень проявляется наша потребительская сущность - зачем читать, зачем что-то искать, я у себя один, поэтому напишу счаст телеграмму в две строчки в ОБ, там сидит куча бездельников, пусть быстро мне ответят на мой насущный вопрос. При этом потом даже нет ответов на комментарии от впрашивающих. Примерно так сейчас я вижу ваши активности.  Когда вы так делаете то пожалуйста, подумайте над тем, кто и зачем будет вам отвечать?  Что вы сделали и внесли в эту площадку и что вы можете сделать и внести?

Мне действительно все это не понятно, я по натуре из тех, кто создает и мне нужна поддержка и команда единомышленников. Нам надо пережить и этот кризис тоже, мы переживали уже много. Я безмерно благодарна нашим девочкам и мальчикам из старожилов, кто пишет иногда. Но обращаюсь к новым людям и тем, кто "только читает" - включайтесь и не ждите особых поводов, что кто-то запостит полезную вам тему или затеет в ветках интересный вам разговор - пишите сами, комментируйте сами, регистрируйтесь - это пять секунд и присоединяйтесь. Если вы написали пост и вам помогли, напишите об этом, поблагодарите людей, которые включились и откликнулись.

С любовью, виртуально безопасно обнимаю!

П.С.
 В последний сбор на мои счета пришло 20 тыс. рублей, на Юлины 7 тыс. рублей  и 100 долларов - спасибо всем кто поучаствовал и напоминаю, что банер сверху висит не для красоты и вы всегда можете сделать взнос, чтобы это площадка продолжала существовать.

Людк, а Людк!!!! С праздником тебя, подруга, если ФБ мне не соврал!
Стоик ты наш, самый плодовитый написатель искренних, добрых и честных комментариев. Как без тебя были ОБ не представляю и не помню! Сто лет тебе здоровой активной жизни! Люда, от тебя тепло и с тобой не страшно.
Желать тебе чего не знаю, ты такая креативщица и особенная натура, что воздержусь, пусть сбудется все то, чего тебе хочется. Будь, дорогая!

Всем привет! Вот и наступил для меня долгожданный день!вопрос "что будет дальше?"- решен! Напомню о себе, 43 года, ря 3 ст,операция в Беларуси, лечение рецедива в США, поломка гена BRCA 1.Вчера делали кт с контрастом и анализы.И так, после 6 химий паклитаксела, карбопланина и авастина---- тадам--- полет нормальный!!! КТ трех зон чистое, маркер са125 в норме!хотелось выбежать на улицу и кричать!!! Не знаю,что именно,но кричать, молится и плакать!!! Радость от того, что появился шанс еще побыть с моими девченками и сыном и конечно же с родными , моими любимыми родителями и сестрой с племянником, обажаю их всех!!! Ну и ,конечно, что химии больше не будет!!! Неописуемое чувство сегодня пережила!!! Ну и что дальше? Дальше, сказали отдохнуть 4- 6 недель, нормализовать анализы, долечить зубы и начнем прием олапариба. Очень хорошие результаты на олапарибе получают при лечении ря с поломкой гена в США, как сказала мой врач.Тоже не безобидные ,конечно ,таблеточки. От них может быть тошнота и рвота, усталость и анализы могут начать дурить вплоть до лейкемии (1%),но лейкемия не раковая, вот так мне сказал врач, я несовсем поняла и надеюсь, что мне это не нужно понимать! Тьфу Тьфу Тьфу Поэтому с начала их приема анализ крови буду сдавать 1 раз в неделю, потом 1 раз в месяц и плюс маркер.Ну ничего, надеюсь, что с этим справлюсь!!! Кстати зубы рвать или какие-то другие посложнее операции нужно проводить после авастина через 4-6недель!Плохо заживают раны!Очень надеюсь на олапариб🙏🙏🙏. Еще нужно надеятся на то ,что моя иншура оплатит мои таблеточки. Стоят они не дешево! В США все стоит дороже в 2, а то и в 3 раза, по сравнению с РБ.
Про дочьку(22 года), напоминаю, тоже как и у меня поломка , мой доктор согласилась ее наблюдать и пока, до 25 лет проверка груди и малого таза на узи 1 раз в год, анализы. Сказала, что са125 для молодых не является информативным, очень много факторов его повышающих в молодом возрасте.После 40 лет советуют ей удалить все, грудь и яичники. До 40 лет спланировать семью и родить детей! Если ведут генетики таких людей с поломкой, они советуют противозачаточные принимать, снижает риск ря. Но я в это точно не верю!!! У меня ря вылез на ярине и спирали гормональной "мирена".сначало была ярина, потом спираль. Пока только такие сведения. Через месяц мы с дочкой пойдем вместе на прием и дополню информацию про носителей поломки, что да как делают в США. Вот такие у меня новости! Всем спасибо! Всем пожизненной ремиссии!!! И, хотела давно написать, всем , кто пишет в онкобудни, вы стойкие, смелые,вселяющие надежду люди! Читая ваши истории- учишься принимать ситуацию и действовать по факту, не распуская ,(по крайней мере надолго)нюни. Есть истории, просто невообразимые и думаешь, блин, какие тут проблемы у тебя, люди и с большими проблемами справляются!!! Говоришь себе -и я смогу! Обмен информацией про лечение, слова поддержки, подсказки в разных вопросах, вплоть до мелочей- все это дорогого стоит! Спасибо вам всем!!!И как уже писала - пожизненной всем ремиссии!!!

хотя никогда не любила вот это все от слова СОВСЕМ.
Муж мысленно крутит пальцем у виска, словесно выражается мягче - дадада, конечно, когда-нибудь...
Скоро, чую, Земля налетит на небесную ось, раз со мной такое.
Я ваще нуль в этой теме. Пока что, для собственного успокоения, я листаю cian и разглядываю фотки.
А у кого-то есть дача под Чеховом, Серпуховом или допустим, Пущино, или вообще те края?
Или, как вы считаете, это пройдет?

Я вот боюсь, что по вчерашнему моему посту в сообществе (https://oncobudni.livejournal.com/2421335.html), состотявшему только из текста, не все смогли по достоинству оценить весь идиотизм и трагико-комизм ситуации. Сегодня снова был там во второй половине дня (проходил УЗИ лимфоузлов шеи) и после сделал несколько фотографий. И нарисовал схему передвижения, используя карту из Google maps.

01. Итак, я еду по навигатору на машине и упираюсь в закрытые ворота - вот там возле будки охранника.

( Collapse )

https://theblueprint.ru/fashion/style-icons-fashion/ruth-bader-ginsburg

Я просто хочу,чтобы мы знали о таких людях - живущих и побеждающих. Несмотря и вопреки.