Category: коронавирус

Category was added automatically. Read all entries about "коронавирус".

New

Cancer Survivors Day 2020

Из википедии можно узнать такое "Национальный день оставшихся в живых от рака - это светский праздник, который отмечается в первое воскресенье июня, главным образом в Соединенных Штатах Америки. Этот день призван «продемонстрировать, что жизнь после диагностики рака может стать реальностью».

В Украине в прошлом году девочки из Inspiration Family решили внедрить такую традицию в Украине - был очень милый и теплый пикник в нашем ботсаду в Киеве и в других городах девочки тоже пошли на пикники.

Мы очень ждали, что все закончится и мы пойдем опять куда-то, но.... карантин, мать его за ногу, коронавирус и вообще у нас дубак и дождь.

НО!!!!!  Зато будет онлайн-бранч в формате утреннего шоу с прямой трансляцией. Поэтому присоединиться может каждый, независимо от того, где он живет.  Регистируйтесь по ссылке https://forms.gle/LwpTvYE4RReAnwrp9, подробности можно узнать на странице организаторов


promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
New

Тихие проблемы онкопациентов

На днях написала колонку для нашего интернет-издания "УП.Життя" Даю ее тут на русском. Она не только о коронавирусе и карантине, а и вообще о отношении к онкопациентам и к раку в ведомствах, в социуме и в СМИ.


Вот уже который день я беседую с журналистами различных СМИ, мне задают вопросы и пытаются выяснить, какие проблемы у онкологических пациентов от введения карантинных ограничений в нашей стране.  Все так устроено, что чтобы поднимать проблему в СМИ,  что-то или кто-то  должны быть на грани ужаса или смерти, иначе это как будто и не стоит внимания.

Я и мои коллеги отвечаем на вопросы, даем интервью и комментарии в эфирах.  Мы написали обращение к органам власти  с просьбой обратить внимание на онкопациентов.  Ответа от МОЗ  мы пока не получили, поэтому стараемся донести проблему через СМИ.  И вот  от интервью к интервью у меня возникает ощущение, что от меня ждут какую-то трагедию здесь и сейчас. Я должна привести героя – некую условную N-пациентку, которая не доехала до онкодиспансера, у нее случился рецидив и завтра она умрет.  Или показать закрытую на карантин онкобольницу и под ней ночующих несчастных пациентов, или что-то еще такое – для картинки трагедии. Вроде бы того факта, что у человека рак, и лечить его в Украине само по себе равносильно подвигу,  плюс карантин, который закрыл доступ к транспорту и границы  не страшно и не проблема,  стоящая внимания МОЗа и СМИ.

Collapse )
New

Мир, труд, карантин и donation day

Всем привет и здравствовать!

Каждый раз, когда что-то происходит диву даешься - кажется, что хуже не бывает, а оптимистичная реальность доказывает: -Бывает!!!
С началом карантина из-за пандемии COVID-19 наши онкопациенты очутились в ситуации, что их вроде бы и нет. Каждый день бриффинги, считаю заболевших коронавирусом, умерших от него и выздоровевших, делают ударение на мерах безопасности и важности самоизоляции, а что делать тем, кому надо проходить лечение - молчание и тишина.

Поэтому я и еще представители 14-ти организаций объединились в иннициативную рабочую группу и начали информ-проект "В зоне риска. Онкопациенты должны быть услышаны". Я регулярно даю ссылки на то, что мы делаем.

Поэтому карантин у меня горячий, каждый день без передышки мы работаем, написали обращения во все органы власти, собираем инфу, общаемся с СМИ, информируем через соцсети, пишем материалы для интернет изданий, встречи и созвоны. Сейчас у меня занятость и дедлайны, как на самых горячих АйТи-проектах в моей трудовой деятильности.

Так что не удивляйтесь - мой аккаунт не захватили инопланетяне :)  И я, не смотря ни на что, продолжаю модерировать наши онкобудни, разве что реже комментирую, но я все еще тут и своим зорким глазом приглядую. Я рада, что вы у меня чудесно самоорганизованы и спасибо вам за это.

Наше сообщество интернациональное и я понимаю, что жителям из других стран непонятна и неинтересна наша локальная украинская деятельность, но для нас это очень все нужно. Карантин закончится, а рак останется, для него не карантин, не самоизоляция не повод исчезнуть - увы :(

Спасибо тем, кто присылает донейты на "Онкобудни" без напоминалки - 8 тыс. рублей пришло в мае.
Кто вдруг запамятовал или недавно присоединился, напоминаю, что Онкобудни это проект, который существует благодаря вашим взносам


Collapse )

По следам "куда пойти"

Парой недель, может больше, время просто полетело, я писала, что с записью меня прокатили, по телефону кроме «у нас карантин» ничего не сказали и не ясно куда вообще деваться. Раньше я бы орала , рвала и метала.. Тут я затихла, пару дней я в себе переваривала, примеряла и … пошла на официальный сайт оод. Почитала, а дальше кнопочка «задать вопрос врачу». Вот я и задала, что мне делать, как быть. Буквально на следующий день мне перезвонил заведующий поликлиникой оод и расспросил что и как. По итогу пригласил в больницу, гораздо раньше моей записи на мскт, мне в один день сделали мскт и узи. И я уехала, уговорившись, что 6-го мая мне позвонят с результатами. Но видно некогда было и 12-го после праздников я позвонила сама, мне сообщили результаты. «Без отрицательной динамики», так что живем дальше. И в среду я еду к врачу за выписками. Никаких жалоб и звонков не потребовалось. Вот прямо как чудо, тихо и мирно. и главное с хорошими результатами. Тьфу-тьфу-тьфу.)) 

И главное я успела пройти обследование до начала пика короновируса в городе, и за результатами, когда уже на спад пошло вроде..
 

Советы сына по COVID-19

Скажу сразу, мой сын не врач.
Но у него прекрасный английский и он давно интересуется вопросами здорового образа жизни, питания и т.д.
Вот и сейчас он стал изучать самый насущный в этот период вопрос - COVID-19.
Собственно, я спросил его только о витамине D3.
А он в ответ написал мне коротко все, что он нарыл за это время по теме короновируса, точнее по тому, что стоит принимать превентивно.
При этом, зная о моей онкологии, он коснулся и ее.
Повторюсь, он не врач, поэтому к его советам можно относиться по-разному и не факт, что я сам последую всем им.
Поэтому хотелось бы, чтобы к тексту отнеслись критически и особенно хотелось бы выслушать мнение врачей.
Так что на усмотрение модератора - размещать это в сообществе или нет.
Текст просто скопирован из Скайпа. Под катом текст от сына.
Collapse )

Двигайтесь!

Самой большой, наверно, ошибкой во время карантина было бы засесть дома, не выходя на улицу.

В моей ситации я имею после лечения, читай облучения, кучу побочных эффектов, связанных с последствиями облучения для организма.
Есть один положительный - у меня стабильный вес, независимо от того, сколько я ем. После облучения было 74 (при росте 182, и все 96 до), сейчас все время, как в 10-м классе - 80. И это здорово. Потому, что ушло повышенное давление. Совсем. Да и вообще, чувствую себя в форме.
Collapse )

Петиция! COVID-19 не за счет онкобольных, которые проходят лечение в НМИЦ онкологии им. Петрова!

Ребята! Уже писала, что из-за ситуации с короновирусом у нас не получается проконсультироваться у действительно толкового специалиста по тэла, по гемостазу, хотя ситуация у нас критическая. Лучшую больницу по лечению ТЭЛА и гемостазу у нас в СПБ перепрофилируют в больницу для лечения COVID-19 . Эта больница - ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова (уже сейчас туда на прием (даже платный) не попасть и телемедицина почему-то тоже не планируется, хотя, например, возможности телемедицины (онлайн общения с пациентом, используя систему сайта) уже есть в С-Петербургской клинич. больнице РАН Академия наук). И по скорой в Алмазова никогда не привезут. Только в другие больницы, в половине которых просто аховая квалификация врачей. С 15 мая хотят перепрофилировать для лечения COVID-19  и НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Здесь лечатся и пациенты с регионов, т.к. это Федеральная клиника, и петербуржцы.  Именно здесь лучшие торакальные хирурги, оперирующие онкобольных. Также с 2019 больница начала химиотерапию для петербуржцев по ОМС. Очень много петербуржцев годами тут лечатся на платном дневном отделении, т.к. в основном онкоцентре города ГБУЗ «СПб КНпЦСВМП(о) лечение оставляет желать лучшего (бывают даже назначения препаратов от другого (не вашего) вида рака). Именно в этом центре проходят многие клинические исследования (таргеты, иммунных препараты). Здесь самый больший опыт установки порт-систем. Пожалуйста, подпишите, петицию против перепрофилирования этого важнейшего для Петербурга и регионов онкоцентра! 

Collapse )

Пожалуйста! Подскажите хорошего специалиста по лечения ТЭЛА!

Пожалуйста! Подскажите хорошего специалиста по лечения ТЭЛА в СПБ! И с кем можно онлайн проконсультироваться в Москве? 

Мы сейчас в больнице по поводу лечения ТЭЛА, но лечение идет в разрез инструкции к препарату и общим рекомендациям по лечению ТЭЛА у онкобольных и результата нет... Хочу маму срочно куда-то пристроить, т.к. лечение химиоперпаратом прервали , время теряем, а проблема с обострением ТЭЛА не решается (хотя понятно, что процесс лечения долгий и пожизненный). 

Расскажу в хронологич. порядке то, что с нами сейчас происходит. 

Как только начали капать доксорубицин, с первого же курса пошел воспалит. процесс.. День на 5-й... И температуру можно было сбить только дексаметазоном на сутки или парацетамолом на 3-4 часа... + После четвертого курса получилась еще и тяжелая нейтропения на 10й день 4го курса...Т.е. когда еще больше инфекций может в организм приходить без стука... А вместе с воспалит. процессом + продолжительной химиотерапии , как оказалось, нарушается свертываемость крови  и получаются сгустки даже в жидкой крови. К слову, тробоциты у нас на 10й день были 115 (при норме 150-380). 

Collapse )

Олапариб. Головная боль.

Всем привет! Напоминаю о себе: ря 3 стадии,с поломкой, после рецедива (лечусь и живу в США)начала принимать олапариб. Началась побочка в виде головной боли и головокружение! Давление, как и на авастине, повысилось. Таблетки для снижения давления назначили,пью. Но вот из обезболивающего разрешили только теленол, который мне не помогает совсем! К доктору конечно пойду,записана правда только через 2 недели, не знаю поподу ли раньше с этим долбаным короно!Извините за грубость, но уже надоело!новости-короно, инстаграм - короно, фейсбук- короно,в ютюбе повылазили "типо болеющие"- несут бред- кто помрет ,а кто нет(эпидемиологи-инфекционисты-настрадамусы блин)!😡 Здесь и рака хватает по самое нехочу, а тут... ну да ладно, я не об этом! Какие обезболивающие разрешают вам? Если была такая побочка, сколько она длилась? Понимаю, что организмы разные, но все же? Хотя... и об этом тоже. Можете написать тоже свое фе, про короно- выплеснем вместе накипевшее, а заодно и пообщаемся! Ну никак без него не получается!🤔😷 или это только у меня???

Про Pipac и не только

Всем привет. Не так давно писала пост о том, что жду pipac (для тех, кто не в теме – внутрибрюшинная аэрозольная химиотерапия, проводится при канцероматозе). На прошлой неделе прошла эту процедуру, и вот решила отписаться. В понедельник 06.04. сделали, в четверг улетела домой, сегодня уже с утреца зарядку небольшую сделала, и даже на уличном тренажере чуток позанималась, пока дочка на качелях качалась (ну не соблюдаем мы самоизоляцию!). От наркоза, как обычно, отошла легко, швы заживают хорошо. Но на этом все хорошее заканчивается, так как увы, похоже, сделано все было напрасно, и толку от pipac лично для меня никакого.

Collapse )