Category: коронавирус

Category was added automatically. Read all entries about "коронавирус".

список фондов, врачей, горячих линий .Россия

Инна Тулина КРР https://instagram.com/inna.tulina.a?utm_medium=copy_link

гинекология В.Носов и А.Чархифалакян Instagram https://www.instagram.com/gynoncology_nnc/?hl=ru
маммолог-онколог Владимир Воротников Instagram https://www.instagram.com/dr_vorotnikov/?hl=ru
лимфолог-реабилитолог Юлия Дроздова Instagram https://www.instagram.com/dr_julia_drozdova/?hl=ru
Реконструктивный хирург Владимир Ивашков Instagram https://www.instagram.com/dr.ivashkov/?hl=ru
диетолог-сомнолог Марина Когай Instagram https://www.instagram.com/dr.marinakoge/?hl=ru
реабилитация Альбина Идиатулина Instagram https://www.instagram.com/mammo.rehab/?hl=ru
Росздравнадзор    8 800 550 99 03    Единая круглосуточная горячая линия Росздравнадзора для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов                                                                                                          
Ясное Утро       https://yasnoeutro.ru/   8-800-100-0191 Круглосуточная поддержка в борьбе с раком                             Психологическая и юридическая помощь 
                                                                               
Про Паллиатив https://pro-palliativ.ru/  8 800 700 84 36 Горячая линия помощи неизлечимо больным людям. Для пациентов, родственников, медработников. Просветительский портал о паллиативе. Проект Фонда "Вера" 
                                                                                                        
COVID-19           https://www.mnioi.nmicr.ru/contacts/ (800)444-31-02  круглосуточная «горячая линия» по всем онкологическим вопросам в период эпидемии. 
                                                                                                         
Москва Центр Паллиативной Помощи https://cpmdzm.moscow/patients/pravila-i-sroki-gospitalizacii/
8- 499-940-19-48                                                                                                                       

Санкт-Петербург            Паллиативная помощь в СПб  http://palliativespb.ru/ 8 800 700-89-02          Консультативная служба по вопросам получения паллиативной помощи.  Ежедневно, круглосуточно. Проект фонда Адвита                    

Фонд Александра         https://rk-onco.ru/materials/     8-800-444-13-50  Равные консультанты на линии вторник и пятница с 10 до 22 ,остальные дни автоответчик, но по запросу всегда консультант перезванивает  всегда                  Рекомендации пациентам, частые вопросы    
            
Александра      https://www.youtube.com/playlist?list=PLKxQiR8S67OeIettsXD2W-t7Byr-r6G3f                                Эфиры с врачами  


Фонд "Дальше" https://dalshefond.ru/  психологи, кажды месяц программа встреч с врачами, мини группы по преодолению страха рецидива и многое другое.
                     
Вера     https://www.hospicefund.ru/      благотворительный фонд помощи хосписам 
                      
Живой https://livefund.ru/       фонд помощи взрослым 
                      
AdVita — петербургский благотворительный фонд помощи детям и взрослым, больным раком   https://advita.ru/          петербургский благотворительный фонд помощи детям и взрослым, больным раком
               
Православие и мир      https://fond.pravmir.ru/    фонд помощи взрослым и детям с различными заболеваниями, в т.ч. с онкологией  
                             
  Profilaktika.Media          https://nenaprasno.ru/                               просветительский медиапроект Фонда профилактики рака о доказательной медицине и онкологии   
             
Просто спросить           https://nenaprasno.ru/projects/prosto-sprosit/    справочный онлайн-сервис для онкологических пациентов и их близких !!!отвечают врачи!!! 
                
Oncology.ru       http://www.oncology.ru/                 информационный ресурс для медицинских и фармацевтических работников    
                    
Hematology.ru  http://www.hematology.ru/    информационный ресурс для медицинских и фармацевтических работников  
                      
«АСТОМ» — интернет-портал для стомированных людей     https://www.astom.ru/         интернет-портал для стомированных людей        
      
Palliativespb.ru http://palliativespb.ru/               информационный портал фонда AdVita о паллиативной помощи в Санкт-Петербурге и Ленинградской области     
                  
Oncobrain          https://oncobrain.ru/                информационный портал об опухолях мозга (проект фонда Константина Хабенского)  
                   
Фонд борьбы с лейкемией       https://leikozu.net/           помощь взрослым пациентам с заболеваниями системы крови.     
        
Главный онколог Минздрава РФ         https://glavonco.ru/articles/clinical_guidelines/                   Клинические рекомендации по разным видам рака
                
Российское общество клинической онкологии RUSSCO              https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/                   Клинические рекомендации             

Российское общество клинической онкологии RUSSCO               http://www.cancergenome.ru/laboratories/                                    Молекулярно-генетические исследования
                
Российское общество клинической онкологии RUSSCO               https://rosoncoweb.ru/standarts/suptherapy/                                 Сопроводительная терапия                                                                                                                   
promo oncobudni 12:24, monday
Buy for 5 000 tokens
Ищу модератора сообщества. Обязанности: Модерация постов - проверка соответсвия правилам сообщества, корректности отображений фото-видео при наличии, проверка ссылок на надежность источников, проверка мединформации на соответсвие принципов доказательной медицины, проверка релевантности тегов,…
angel

11 лет Онкобудням

Сегодня 11 лет, как родилось наше сообщество. Не смотря на мой траур "Вечер историй" состоится - проверьте, пожалуйста, почту, там есть ссылка на встречу в Zoom. Zoom надо установить на комп, или телефон, или планшет - поэтому постарайтесь включаться чуть раньше, чтобы было время разобраться.

Надеюсь наши спикеры сегодня смогут быть, те, кто записался как рассказчик - приготовьте спич примерно на 10-15 минут. И, что очень важно, не пытайтесь в своем рассказе кому-то причинить добро или пользу, призывать к чему бы то ни было или за что-то агитировать. Просто что-то расскажите о себе или своем близком - это много лучше мотивирует.  До встречи вечером, не забудьте чай или бокал чего-то вкусного!!!!

Что касаемо самой годовщины я повторю здесь пост из своего ФБ:

11 лет назад родились “Онкобудни”. Тогда я заканчивала первое лечение, еще была на химии, последние курсы давались очень тяжко. Я долго вынашивала идею сделать сообщество для людей, которые столкнулись с онкологическими заболеваниями, чтобы можно было поговорить о своем на своем языке. А тут встала утром и решила, "че тянуть и откладывать?" и название пришло как-то само собой.
Я не думала тогда, что 11 лет подряд буду каждый день читать посты и комментарии про рак, отвечать на порой очень странные вопросы, отвечать на нормальные вопросы, что мне в итоге придется закрыть возможность писать мне личные сообщения от незнакомых людей, и что однажды я окажусь на трибуне Верховной Рады Украины.
Я просто хотела чтобы человек, который только узнал о том что у него рак, мог найти место, где его понимают и ответят на вопросы, на которые почему-то врачи не хотят тратить свое время. Как в древнем меме “Я просто разместил объяву”.
Сегодня мне невероятно сложно писать, так как я только-только потеряла маму и не прошло еще и пресловутых 9-ти дней. Я несколько лет назад выдрала ее из лап рака, но её забрал проклятый ковид и наша безответственная и бесчеловечная медицина помогла ему в этом.
И конечно на этой волне в эту годовщину я вспоминаю нашего Славика, мою Лену Бедусенко, Лену Касьян, Вику Шацкую, Маришку Ткач, Анечку Бурдакову, Лену Ковальчук и многих-многих других, кого я потеряла за эти годы.
✧✧✧✧✧
Но я все таки отмечаю для себя этот день потому что 11 лет ведения “Онкобудней” дали мне невероятно много.
✧ Самая большая ценность - это человеческая жизнь и она всегда стоит того, чтобы за нее бороться.
✧ Но жизнь - это не просто дыхание тела и работа внутренних органов, это возможность что-то сказать или сделать, встретиться взглядом, чувствовать тепло, подержать за руку и это должно быть взаимно.
✧ Пока человек жив, ищем пути решения, если он этого хочет. Отказаться от лечения и прожить меньше но лучше - это неотъемлемое право человека. И у нас должен и просто обязан появится отказ от реанимации, как это есть в цивилизованных странах.
✧ Надо отдать дань умершему, исполнить последнюю волю, но всеми силами поддерживать тех, кто проживает горе. Потому что смерть в нашем мире это про невероятно сложный период жизни тех, кто потерял близких.
✧ Никогда не надо бояться звонить тому, кто болеет или проживает горе. Какими бы вы ни были деликатными, с другой стороны нет телепатов и это принимается скорее как равнодушие.
✧ Никто не ждет от другого мотивационных речей, “я сочувствую и не знаю что говорят в таких случаях” всегда лучше “я не звонил, чтоб не беспокоить” или “держись” и уж тем более “соберись, тряпка”.
✧ Я научилась смиряться с неизбежным - да я просто чемпион мира по тому, чтобы принять любую катастрофу как данность и начинать искать пути выхода.
✧ Я адепт принципа “лучше попытаться сделать и пусть меня осудят, чем обидеться, промолчать и побухтеть в личичке”.
✧ Но когда мне сложно, я могу решить “Всё, я больше не хочу это делать, я не хочу знать про горе и болезни, ничего нельзя изменить и я больше не буду даже пытаться”, но над этим решением я подумаю потом, когда утихнет боль.
✧ Еще я умею замечать, когда я или другие обесценивают свои действия или поступки. И тогда я пишу списки или рассказываю, что изменилось.
✧ Мне регулярно рассказывают, что “Онкобудни” умерли, бесконечно устарели и недавно одна дама безапелляционно заявила мне “пора признать что лошадь сдохла и вам пора с нее слезть”. Я почти согласилась, а вчера эта “дохлая лошадь” принесла от одной прекрасной женщины другой лекарства, чем на месяц облегчила ей жизнь, и мне от этого стало очень тепло.
✧ ✧ ✧ ✧ ✧
Сейчас в период постправды, клипового мышления и востребованности комиксов мне много больше хочется сохранить Онкобудни на олдскульном ЖЖ с его возможностью писать лонгриды, хранить истории и иметь возможность читать их любому желающему “без регистрации и СМС”, паспорта и телефона. Где можно выговориться не называя себя, без репостов, хэштегов и челленджей. И поэтому, как бы мне сейчас не хотелось махнуть шашкой и сказать “все, пост сдал” - я буду продолжать, пока это будет кому-нибудь нужно.
✧ Также приглашаю всех, кому близка эта тема, кто устал от мелькающей ленты фейсбука к нам https://oncobudni.livejournal.com Поверьте, если открыть календарь и начать читать день за днем начала - это невероятно увлекательное чтиво. Также можно читать по отдельным авторам, или же поиском найти ответы на самые разные вопросы.
P.S.
Обычно я раз в месяц делаю Donation Day, где члены ОБ вносят донаты на развитие сообщества, а еще у нас есть Патреон.
Сегодня вы тоже можете поучаствовать и стать нашим патроном или просто одноразово внести взнос на то, чтобы Онкобудни дальше продолжали быть. Поверьте, уже не однажды за 11 лет ко мне приходили люди, которые раньше просто слышали, что я веду такое сообщество, а потом это понадобилось им.
Все реквизиты есть в посте по этой ссылке:
angel

Спасибо за поддержку

Спасибо огромное за то, что вы поддержали меня. Это было так внезапно и я была совершенно к этому не готова. Мы победили рак, но не смогли справиться коронавирусом. Я не смогла убедить маму сделать прививку и теперь буду с этим жить.

Берегите себя и ваших близких, сделайте прививки сами, а пожилых родителей отведите на пункт вакцинации хоть хитростью, хоть силой. Смерть от короны - это задыхаться в одиночестве ковидного отделения. Это очень страшно и мучительно.

Мне очень стыдно сознаваться, но я попала в какую-то совершеннейшую финансовую дыру и залезла во все возможные  долги по всем кредитным картам, поэтому огромнеейшее спасибо за каждую копейку, что вы прислали.

А вечер историй состоится при любой погоде.

Возобновление химиотерапии после Ковид

Думаю многим здесь пришлось столкнуться с таким вопросом. У мужа оперированная аденокарцинома легкого и сейчас МТС в легких. Переболел Ковид. Уже 10 дней нет ни температуры ни кашля. Анализы в норме. Но антитела М еще присутствуют. Планируем возобновить химиотерапию Бевацизумабом и Пемролизумабом . Второй препарат подстегивает имунную систему . Переживаем за осложнения. Боимся иммуноопосредованных реакций- пульмонита и т.д . Поделитесь если есть подобный опыт

New

Вечер историй "Онкобудни 11"

13 октября Онкобудням исполнится 11 лет. По этому поводу предлагаю собраться на вечер душевных историй.
У нас был план собраться на 10-летие где-то у моря, девченки за год предлагали забронировать отель и билеты. Но я, как человек с интуицией, решила, что буду делать это весной и... В общем случась всемирная пандемия и карантины с локдаунами - такого сценария никто не мог предвидеть. Но мы отлично научились делать онклайн мероприятия. Поэтому предлагаю не ждать окончательной победы над ковидом, а собраться в ZOOM на 11-летие и послушать в живую друг-друга.

Для участия зарегистрируйтесь по ссылке https://forms.gle/FXgBcDVRhA9jdZoE7 (регистрация обязательна, ссылка на онлайн мероприятие будет отправляться только на эмейл)

Вы можете присоединиться, как слушатель, так и как рассказчик. Если вы хотите рассказать о себе, то вам надо будет подготовить небольшой рассказ. Если у кого спонтанно по ходу возникнет желание рассказать что-то свое, то это тоже будет возможно.

Тема наша "Онкобудни" - а это значит, что можно говорить обо всем, что у нас в этих буднях "зашито".

Программа будет позже. Я подыщу нам интересных спикеров. Модератором буду я, что логично и обычно.

А ниже по ссылке, я рассказываю о том, почему хорошо и важно говорить.



Непонятные симптомы - последствие химии?

Привет всем участникам сообщества!
Очень прошу советов или каких-то размышлений на тему - куда копать в ситуации с моей мамой. Потому что врачи уже умыли руки и рекомендуют просто облегчать симптомы.
Маме 65 лет, живет в маленьком городке на Украине, лечится в платной клинике в областном центре. 4 года назад обнаружен рак яичника. Кратко о пройденном лечении: ноябрь 2017- операция, удаление придатков, яичников, большого сальника. Первую химию прошла в гос.диспансере (карбоплатин и паклитаксел), были тяжелые побочки, поэтому перешла на лечение в КИ (американский карбоплатин, нормальный паклитаксел) - еще 6 курсов, перенесла гораздо легче. Через 8 месяцев - рецидив, на КТ замечен метастаз на печени. Прошла 3 гемцитабина плюс карбоплатин - метастаз увеличился. Хотели вначале сделать лапароскопическое удаление метастаза, но попали к хорошему хирургу и он сказал, что нужна полостная операция. Это уже был май 2019. Операция была обширная, метастазов на внутренних органах не было, но вся диафрагма, оболочка брюшины в мелких метастазах. Хирург все почистил, отрезали часть диафрагмы (это там где вначале думали, что метастаз в печени). После операции еще 6 курсов красной химии плюс авегра. Дальше полтора года ремиссии. В апреле 2021 вдруг резко ухудшилось состояние: тошнота, болит правое подреберье (там были дренажи послеоперационные), слабость, ломота, похудела резко. Сделали КТ, но без контраста, не смогли вену найти. Результат- два пятна на легких и пятно на печени. Тут бы нам включить мозг сдать все ковидные анализы. Но мама ничего слышать не хотела, врачи лучше знают - сделали паклитаксел и карбоплатин плюс авастин. А дальше треш: дикие скачки температуры, полное неприятие пищи, еле откачали, потому что было обезвоживание сильное. И вот уже два месяца ситуация как на качелях: показатели крови все плохие, гемоглобин 69, тромбоциты на нуле. Колят сильные кроветворящие, но помогает мало. Месяц назад она вообще не вставала, но вроде пошло улучшение, гемоглобин подрос до 77, есть стала понемногу, но каждый день температура поднимается - если не успеть словить на начале подъема, то до 39,8 может вырасти. Несмотря на температуру вроде стала оживать немного, но вот раз в неделю стабильно приступ рвоты, тошноты, который снимается только уколом. Мои мысли в полеом хаосе, не могу понять- что делать:
- если был ковид и сейчас его последствия, усугубленные химией, то почему анализ на антитела отрицательный?
- если рецидив, что тоже под вопросом, маркеры она не сдавала, пятна на таком невнятном КТ без контраста. Носов из ЕМС (мы были на консультации у него, мама приезжала ко мне в Мск после операции) сказал, что к платине есть резистентность. Мамины врачи говорят, что платина норм в ее ситуации, заказала еще телеконсультацию в Герцена - кучу бумаг заполнила, денег отдала, чтобы усталая тетя-доктор по вотсап сказала, что уже не особо важно какая химия - все равно паллиатив. Но при этом добавила, что в принципе не видит внятных причин считать, что был рецидив и была такая уж необходимость в ХТ.
- проверяться на другие диагнозы: по узи ставили острый гастрит, может он тошноту и рвоту дает?
- Химию теперь делать точно не будем, страшно. Как дальше лечиться?
Я в растерянности. Какие есть мнения?

Пневмофиброз легких

Добрый день! Последнее время часто эта тема ковидная стала всплывать, вот и я с ней же... В прошлом году переболела ковидом, узнала , правда, только в декабре, когда за компанию с коллегой анализ на антитела сдала (зашкалило прилично). Можно сказать, что отделалась легко: температура дней десять 37-37,5, слабость и ноги выкручивало так, что спать не могла. Больше ничего, ни насморка, ни кашля, ни головных болей, ничего, поэтому и не грешила на ковид. А тут в июне конкретно продуло кондеем, вроде прошло, но терапевт решил направить на КТ грудной клетки (это по ДМС, если что), вот тут и вылезло: сформированные участки пневмофиброза с двух сторон. Объяснил это последствием ковида и назначил Лонгидазу в свечах. Про диагноз мой в курсе он , разумеется. Я уже почти купила, да  тут в противопоказаниях прочитала "злокачественные новообразования". Естественно, все отменила сама себе....И что дальше делать не знаю...Наверняка кт то с такой проблемой сталкивался..Кто что сможет посоветовать?
p.s. После дучевой года через полтора делала КТ, все было норм

Ковид

Девочки, караул! Ну как караул? Караул лайт такой. Короче полтора месяца как закончилась химия, скоро месяц после операции. Мастэктомия слева с одномоментной реконструкцией имплантом. Гормонозависимый, пью аромозин. И всё бы ничего, но снова здорово- ковид! Только этого не хватало. Вчера пришёл положительный тест. По симптомам и самочувствию как ОРВИ средней паршивости, то есть ОРВИ даже и противней бывало. Температура небольшая, кашель есть, но не сумасшедший. То есть скорее общее недомогание. Но страшно же! Родственники  кто болел, прислали список лекарств которыми их лечили и там очень серьёзные препараты, в том числе и антибиотики и противотромбозные, я боюсь просто так их принимать. Но и просто сидеть клюквенный морс пить тоже страшно, чтобы не запустить. Вообще не знаю что делать. Девочки, кто болел этой заразой, как лечились и как вообще она у вас протекала, поделитесь пожалуйста!

Как долго держатся побочные эффекты после золедроновой кислоты?

Здравствуйте!

Моей маме 65л. РМЖ 3 ст., была операция по удалению груди. Были метастазы, но в кость не прошли.

Пару месяцев назад закончила курс химиотерапии.

Потом врачи выписали золедроновую кислоту. Неделю назад она прокапала её. На следующий день появились побочки в виде тошноты, отек палец на руке, вроде ноги тоже начали отекать. Лихорадит (температура то 38,5 — то 36,5). Нет аппетита, постоянная слабость (еле встаёт с кровати), головокружения. Горло слегка болит.

Врач ответил, что это могут быть побочные эффекты, но точного ответа не дал, а направил сдавать тест на Ковид.

Уже 5ый день, а самочувствие всё не улучшается. Снова записались к врачу + ждём результатов теста.

Мама переживает, волнуется, вдруг что-то серьёзное. Я успокаиваю, как могу, хотя мне самой тревожно. Осознаю, что у большинства лекарств побочные эффекты проходят обычно на 2-3 день.

Вопрос: Как долго у вас сохранялись побочные эффекты после прокапывания золедроновой кислотой? Как проходил этот процесс? Принимали ли какие-то жаропонижающие или обезболивающие? 

Поделитесь, пожалуйста, вдруг у кого-то была похожая ситуация.

robot

BRCA, фьюжн-биопсия

Добрый день, дорогие сообщники!

У меня назрело два вопроса:

1) Где лучше сделать анализ на BRCA? У нас в Инвитро больше сдавать не хочу. Хотела в РОНЦ. Вижу два анализа 

A27.05.040.004
ДНК-диагностика рака молочной железы: исследование кодирующих экзонов гена BRCA1/BRCA2 на наличие мутаций

A27.05.040.008
ДНК-диагностика рака яичников: исследование кодирующих экзонов гена BRCA1/BRCA2 на наличие мутаций

Я бы хотела оценить и тот и другой риск, так как у меня образование в МЖ, а бабушка умерла от РЯ и у нее был РШМ еще (но вылечился). Я правильно понимаю, что достаточно сдать один из анализов? Сколько по времени делается анализ. Как на него записаться? Можно просто прилететь и сдать или нужны какие-то телодвижения типа «записаться платно к онкологу РОНЦ на прием»? 

Может, стоит сдать анализ в 62? Те же вопросы — как это сделать там? Просто прийти или необходимо получить направление у онколога там? Есть электронная карта 62.

Нужно ли направление от онколога здесь и какое? А то у меня просто на листочке в реках стоит этот анализ и все. 

2) Образование до 5 мм, не растет, думаю в сторону фьюжн-биопсии. Можно ли ее сделать в Москве? Знаю, что делают в Питере в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Кто-нибудь там делал такую процедуру?

Как назло в обеих столицах ужас по ковиду, но я уже ревакнулась и рвусь в бой ;) но лететь просто в никуда не хочется, нужен план действий.

Всем здоровья и бесконечной ремиссии!