Category: коронавирус

Category was added automatically. Read all entries about "коронавирус".

Саркома Юинга. Просьба о помощи!

Дорогие обыватели онкобудней, приветствую вас! Я не знаю, помните ли вы прошлые посты. Я Артём, мальчик, который ведет битву с Саркомой Юинга 4 стадии уже как 5-й год. Если кому-то интересно, прикрепляю ссылку на прошлый пост, чтобы вам было легче вспомнить и быть в курсе ситуации.

Ссылка — https://oncobudni.livejournal.com/2218966.html

Последний пост я писал чуть больше года назад, с хвостиком:). В итоге, что было дальше:

— С апреля по декабрь 2019 —  я принимал по назначению МНИОИ им. Герцена прерорально Вотриент(пазопаниб) по 800мг раз в день. За время приёма я забыл, что такое аппетит вообще и что такое кушать с удовольствием. Похудел на 30кг.

— Декабрь 2019, конец года. Контрольное ПЭТ-КТ показало прогрессирование, пошел рост очагов в лёгких, стали больше в размерах и увеличился показатель поглащения радиофармпрепарата. Мы связались с клиникой Герцена, чтобы узнать когда можно попасть на приём к Феденко, но нам сообщили, что он в отпуске и будет только после середины января. Я пошёл в свой онкодиспансер, где обсудив с заведующей ХТ свой план вернуться к самой первой схеме VAC/IE, чтобы не терять время и не дать болезни запрогрессировать сильнее.

Collapse )
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Спасибо и новые вопросы)

Всем здравствуйте!)
Первым делом хочу передать от моей свекрови огромное спасибо всех кто помогал и поддерживал в посте https://oncobudni.livejournal.com/2517161.html?embed , мы были очень и очень тронуты.
Хочу рассказать что же было дальше и задать новые вопросы:)
Свекровь прооперировали и... на второй день после операции в соседней палате возникло подозрение на коронавирус, всех кто был в состоянии ходить и обуспечивать себе уход отправили домой. Она у меня девушка боевая, поэтому конечно отвоевала уйти домой (было +38 у нас, а дома кондиционер и душ и удобства). Дома было по разному, сначала тяжело, когда сняли дренажи стало легче, делает зарядку, двигательная способность рук почти восстановилась сейчас.
Недавно, После всех перепроверок гистологий и нескольких кт получили заключение об опухоли t2n0m0, люминальный тип А, прогноз благоприятный! Лечащий врач порадовал тем, что химия не нужна 🙏🙏🙏 свекровь очень ее боялась и теперь просто летает. Будет 25 лучей и 5 лет гормонотерапии. Первые сеансы лучей уже прошли, появилось жжение и ощущение ожога, ее об жиом предупреждали. Может есть лайфхаки как обеспечивать комфорт облучаемой зоны? Как вообще переносится лучевая дальше? А гормональная? (Наверняка у всех разные опыты, но возможно чей то окажется схожим и полезным)

Желаю всем здоровья, сил и заранее благодарю за ответы!
размытое

Хроника и вопрос

:-) ... Когда я задавала вопросы в карантинное время в апреле по поводу температуры и химии, то оказалось, что моё поганое самочувствие было из-за ковида. А когда я задавала вопросы в начале июля, то это была жутчайшая ангина с двумя скорыми и трёхдневной температурой за 40-41, (сейчас я постепенно расправляюсь с ангиной, шатаюсь от сильной слабости, буду колоть гемаглобин.
Ещё мне неудачно сделали КТ языка с контрастом, вид те ли в этот раз им помешал мой зуб с коронкой. А в прошлый раз у них же всё получилось.
А теперь собственно сам вопрос: буду пересдавать КТ сама за плату, чтобы не ждать, выбрала 62 больницу (Москва). Я сделала правильный выбор, или где-то делают лучше?

Консультация после ХТ и мастэктомии

Здравствуйте, уважаемые сообщники!

Очень нужен ваш совет, вернее, советы.

Осень 2019 — РМЖ T4N3M0 (опухоль эстрогензависимая).

Пройдено 8 курсов химиотерапии (4 АС + 4 Т), далее мастэктомия.

По результатам операции патоморфоз 2 степени по опухоли и 1 по лимфоузлам (т.е. ответа почти нет), послеоперационная стадия T3N1M0, край чистый, из 11 л/у микрометастазы в 2.

На данный момент принимаю ИА (после ХТ — постменопауза)  и жду лучевую (отложили из-за эпидемии ковида).

Теперь вопросы: 

1. Надо ли делать еще раз ИГХ опухоли после операции (если химия была в неоадъюванте и до начала лечения была ИГХ)? 

Может ли опухоль изменить статус, т.е. вдруг она стала her +++ или тринегатив.

2. какой допустимый срок начала лучевой (в таких непредвиденных обстоятельствах)? 

3. если по гормонам эстрадиол (остальные гормоны в постменопаузе)  начал повышаться (норма для менопаузы менее 73, а у меня 80), насколько опасен приём ИА? 

4. Когда начинают колоть «Золадекс»? ДО операции в диспансере сказали, что по анализам на гормоны, возможно, не потребуется, если действие ХТ продлится.

5. Когда (и по каким показаниям) начинают делать капельницы золедронки?

6. Читала, что некоторым девушкам с гормонзависимым рмж делали платину (мне её не предлагали). Насколько это важно?


Пока всё, буду очень благодарна за ваши ответы.


Олег Тиньков рассказал о борьбе с лейкемией

Миллиардер Олег Тиньков, у которого в прошлом году была диагностирована  лейкемия, рассказал о том, что был «буквально спасен» с помощью  химиотерапии. Об этом он сообщил на своей странице в Instagram.

В сообщении Тиньков подчеркнул, что болезнь настигла его неожиданно, а лечение проходило с осложнениями. Также бизнесмен сообщил, что переболел коронавирусом.

На данный момент врачи сумели вывести Тинькова в ремиссию на кровяном и молекулярном уровне, но небольшое  количество клеток лейкемии осталось, поэтому на следующей неделе бизнесмена ждет пересадка костного мозга, а реабилитация, вероятно, займет до года.

Тиньков поблагодарил участвовавших в его лечении врачей, а  также заявил, что не прошел бы все испытания, если бы не семья. «И  конечно, Молюсь Господу, он меня Спас и сохранил», — написал  предприниматель.

https://instagram.com/p/CCDwEYOqN14


New

Подкаст о раке.

На платформе https://castbox.fm/ есть подкаст Яны Седовой "Я и ОНО: как пережить ОНКО". Яна каждую неделю выкладывает откровенные беседы на разные темы связанные с раком. Подписывайте и слушайте.
В последнем мы беседовали о карантине, как в него вошли и как будем выходить, как пытались чего-то добиться и про мноое разное.
New

Cancer Survivors Day 2020

Из википедии можно узнать такое "Национальный день оставшихся в живых от рака - это светский праздник, который отмечается в первое воскресенье июня, главным образом в Соединенных Штатах Америки. Этот день призван «продемонстрировать, что жизнь после диагностики рака может стать реальностью».

В Украине в прошлом году девочки из Inspiration Family решили внедрить такую традицию в Украине - был очень милый и теплый пикник в нашем ботсаду в Киеве и в других городах девочки тоже пошли на пикники.

Мы очень ждали, что все закончится и мы пойдем опять куда-то, но.... карантин, мать его за ногу, коронавирус и вообще у нас дубак и дождь.

НО!!!!!  Зато будет онлайн-бранч в формате утреннего шоу с прямой трансляцией. Поэтому присоединиться может каждый, независимо от того, где он живет.  Регистируйтесь по ссылке https://forms.gle/LwpTvYE4RReAnwrp9, подробности можно узнать на странице организаторов


New

Тихие проблемы онкопациентов

На днях написала колонку для нашего интернет-издания "УП.Життя" Даю ее тут на русском. Она не только о коронавирусе и карантине, а и вообще о отношении к онкопациентам и к раку в ведомствах, в социуме и в СМИ.


Вот уже который день я беседую с журналистами различных СМИ, мне задают вопросы и пытаются выяснить, какие проблемы у онкологических пациентов от введения карантинных ограничений в нашей стране.  Все так устроено, что чтобы поднимать проблему в СМИ,  что-то или кто-то  должны быть на грани ужаса или смерти, иначе это как будто и не стоит внимания.

Я и мои коллеги отвечаем на вопросы, даем интервью и комментарии в эфирах.  Мы написали обращение к органам власти  с просьбой обратить внимание на онкопациентов.  Ответа от МОЗ  мы пока не получили, поэтому стараемся донести проблему через СМИ.  И вот  от интервью к интервью у меня возникает ощущение, что от меня ждут какую-то трагедию здесь и сейчас. Я должна привести героя – некую условную N-пациентку, которая не доехала до онкодиспансера, у нее случился рецидив и завтра она умрет.  Или показать закрытую на карантин онкобольницу и под ней ночующих несчастных пациентов, или что-то еще такое – для картинки трагедии. Вроде бы того факта, что у человека рак, и лечить его в Украине само по себе равносильно подвигу,  плюс карантин, который закрыл доступ к транспорту и границы  не страшно и не проблема,  стоящая внимания МОЗа и СМИ.

Collapse )
New

Мир, труд, карантин и donation day

Всем привет и здравствовать!

Каждый раз, когда что-то происходит диву даешься - кажется, что хуже не бывает, а оптимистичная реальность доказывает: -Бывает!!!
С началом карантина из-за пандемии COVID-19 наши онкопациенты очутились в ситуации, что их вроде бы и нет. Каждый день бриффинги, считаю заболевших коронавирусом, умерших от него и выздоровевших, делают ударение на мерах безопасности и важности самоизоляции, а что делать тем, кому надо проходить лечение - молчание и тишина.

Поэтому я и еще представители 14-ти организаций объединились в иннициативную рабочую группу и начали информ-проект "В зоне риска. Онкопациенты должны быть услышаны". Я регулярно даю ссылки на то, что мы делаем.

Поэтому карантин у меня горячий, каждый день без передышки мы работаем, написали обращения во все органы власти, собираем инфу, общаемся с СМИ, информируем через соцсети, пишем материалы для интернет изданий, встречи и созвоны. Сейчас у меня занятость и дедлайны, как на самых горячих АйТи-проектах в моей трудовой деятильности.

Так что не удивляйтесь - мой аккаунт не захватили инопланетяне :)  И я, не смотря ни на что, продолжаю модерировать наши онкобудни, разве что реже комментирую, но я все еще тут и своим зорким глазом приглядую. Я рада, что вы у меня чудесно самоорганизованы и спасибо вам за это.

Наше сообщество интернациональное и я понимаю, что жителям из других стран непонятна и неинтересна наша локальная украинская деятельность, но для нас это очень все нужно. Карантин закончится, а рак останется, для него не карантин, не самоизоляция не повод исчезнуть - увы :(

Спасибо тем, кто присылает донейты на "Онкобудни" без напоминалки - 8 тыс. рублей пришло в мае.
Кто вдруг запамятовал или недавно присоединился, напоминаю, что Онкобудни это проект, который существует благодаря вашим взносам


Collapse )