Сначала напиши, а потом еще раз напиши, о чем написала.
Привет всем!
Чет отвыкла я от интернет общения, когда говоришь одно, а тебе рассказывают что ты говорила другое. Постараюсь внести ясность, что я имею в виду, когда говорю про истории. История это что-то такое за чем видно живого человека. Есть старая литературная байка, что когда-то Хемингуэй поспорил, что сможет написать рассказ всего из шести слов, написал "продаются детские ботиночки, неношенные" и выиграл пари. У нас есть свой аналог такой короткой прозы - "отдаю лекарства, уже не нужны". В общем это то, что называется сторителлинг. И то, чем занимались в онкобуднях до того момента, когда интернет появился в каждом телефоне. Мы говорили, говорили о себе, говорили друг с другом и это спасло не одно человеческую душу от страха и пустоты, которые образуются внутри, услышав, что у тебя рак.
Онкобудни это место для разговоров людей, в жизни которых есть рак. Мы можем говорить обо всем, потому что рак это такая собака, которая умудряется влезть во все сферы нашей жизни - семья, дети, разводы, романы, работа, отдых, дом, дача, хобби, общественная деятельность, физкультура и спорт, поход в горы и выход на подиум, и многое другое.В общем-то если у вас был рак, то все что происходит потом будет иметь некий нюанс. Например, вот Лэнс Армстронг - я с огромным удовольствием читала его книгу и узнала много интересного попутно про велоспорт, что мне, казалось бы, и никогда не надо было. (До сих пор считаю, что его дисквалификация огромнейшая несправедливость - пусть для начала после химии в горку поднимутся ногами, а потом судят, простите за лирическое отступление).
[Spoiler (click to open)]
В общем, к чему веду, когда я говорю, что не хватает историй, то я не имею в виду, что вы должны по струнке оттарабанить биографию и далее диагноз, гистология, этапы лечения и итого ремиссии. Вот вообще нет. Есть какая-то такая иллюзия, что тут обязательно надо циферки и буковки все выложить, протокольчик предъявить и все это кто-то сверит и визу поставит. Кто такое сказал? Да в общем-то никто и не говорил такого. Есть естественный нюанс, что когда ты болеешь, то кажется, что тебя поймет только тот, у кого все до буквы совпадает и если он стакими же буквами выкарабкался, то и я наверное смогу. Ну мы так устроены, нам очень надо это подтверждение. Спросить про это норм, и если охота написать про это - тоже норм, но вот обязательности этого нет и я это не имела в виду.
Я всегда веду к тому, что не смотря, на то, что это интернет-площадка, но общаться надо так, как бы ты общался в реальной жизни. И если ты входя в комнату, где другие люди собрались, не объявляешь с порога "У меня Т4N2M0", а говоришь "здрвствуйте, меня зовут Василий!", то и тут тоже самое.
Конечно изначально людей волнуют всякие медвопросы и меня постоянно пытаются пристыдить "у людей тут вот насущное, а вы им жизнь портите." Во-первых, я не виновата, что у нас на территориях бывшего союза злоебучие медицинские системы и мы не можем там нормально понять чего нам надо и где это получить. Поэтому мы тут самообразовываемся как можем. Но есть нюанс.
"Здравствуйте, меня зовут Маша, мне недавно диагностировали РМЖ, я растеряна, помогите разобраться" - это история и про человека.
"Женщина, 60 лет, РМЖ Т2N2M0, ER-75%, PR-85%, Her-2-neu +, 5 курсов FAC..." - это медкарта.
Написала девушка в комментариях "у меня...болеет мама, то есть по понятным причинам этического плана развернутая личная история невозможна" - а вы вот правда думаете, что когда я говорю про личную историю, то я пытаюсь у вас получить развернутую биографию пациента когда и где родился, с кем женился, в какой партии, за кого голосовал и не платил ли донаты иностранному агенту? Вообще-то нет, ни мне ни кому-то тут ничьи биографии да еще и обязательно (большими буквами) не нужны, конечно кроме тех случаев, если кто-то вдруг захочет сам про себя рассказать что-то. Когда я и другие девочки говорим о живом общении мы имеем в виду, что с нами будут общаться как с людьми, а не как с теми, кто придет, ответит на все вопросы и отвянет, что ответят на комментарии, продолжат общение, напишут позже, как дела, как решился вопрос. И сделают это так, как принято между людьми - с приветсвием, представлением, с благодарностью., с уважением наших границ и соблюдением наших правил.
И еще раз для тех у кого болеют родные - вам плохо, вам страшно, мы понимаем, но не можем в полной мере адекватно вас поддержать, потому что, сорян, у нас разные проблемы - нам помирать, а вам нас хоронить - согласитесь, есть принципиальная разница. Для вас есть отдельная группа на ФБ закрытая - пожалуйста, присоединяйтесь и поговорите там о том, что сложно и актуально именно для вас. Тут же пожалуйста, соблюдайте правила общения людей с людьми. Тоесть если вам надо что-то очень-очень спросить, то имейте в виду, что тут не сидит штат консультантов, тут есть пациенты, которые возможно смогут ответить. Поэтому было бы совсем не плохо, если бы вы представлялись, здоровались, а если бы вы написали пару слов про ваши отношения с тем о ком вы заботитесь, то было бы вот просто зашибись. Вот я пишу и понимаю, что те, кто сюда прибегает, спрашивает и убегает, наверное этот пост и не прочитает. Но такое, а вдруг кто увидите и поймет в чем причина.
Вот собсвенно, о чем я хотела сказать. Люблю вас, спасибо за донаты, а кто не задонатил - обязательно это сделайте!
П.С.
А если кто-то прийдет в комментарии рассказывать мне, как водится, про то, что де "это сообщество для получения медицинской информации, она очень нужна" - открою вам секрет: в интернете до хера групп с врачами и с теми сумашедшими, кого хлебом не корми, дай только другого полечить по интернету - идите туда, там хорошие модераторі.
Чет отвыкла я от интернет общения, когда говоришь одно, а тебе рассказывают что ты говорила другое. Постараюсь внести ясность, что я имею в виду, когда говорю про истории. История это что-то такое за чем видно живого человека. Есть старая литературная байка, что когда-то Хемингуэй поспорил, что сможет написать рассказ всего из шести слов, написал "продаются детские ботиночки, неношенные" и выиграл пари. У нас есть свой аналог такой короткой прозы - "отдаю лекарства, уже не нужны". В общем это то, что называется сторителлинг. И то, чем занимались в онкобуднях до того момента, когда интернет появился в каждом телефоне. Мы говорили, говорили о себе, говорили друг с другом и это спасло не одно человеческую душу от страха и пустоты, которые образуются внутри, услышав, что у тебя рак.
Онкобудни это место для разговоров людей, в жизни которых есть рак. Мы можем говорить обо всем, потому что рак это такая собака, которая умудряется влезть во все сферы нашей жизни - семья, дети, разводы, романы, работа, отдых, дом, дача, хобби, общественная деятельность, физкультура и спорт, поход в горы и выход на подиум, и многое другое.В общем-то если у вас был рак, то все что происходит потом будет иметь некий нюанс. Например, вот Лэнс Армстронг - я с огромным удовольствием читала его книгу и узнала много интересного попутно про велоспорт, что мне, казалось бы, и никогда не надо было. (До сих пор считаю, что его дисквалификация огромнейшая несправедливость - пусть для начала после химии в горку поднимутся ногами, а потом судят, простите за лирическое отступление).
[Spoiler (click to open)]
В общем, к чему веду, когда я говорю, что не хватает историй, то я не имею в виду, что вы должны по струнке оттарабанить биографию и далее диагноз, гистология, этапы лечения и итого ремиссии. Вот вообще нет. Есть какая-то такая иллюзия, что тут обязательно надо циферки и буковки все выложить, протокольчик предъявить и все это кто-то сверит и визу поставит. Кто такое сказал? Да в общем-то никто и не говорил такого. Есть естественный нюанс, что когда ты болеешь, то кажется, что тебя поймет только тот, у кого все до буквы совпадает и если он стакими же буквами выкарабкался, то и я наверное смогу. Ну мы так устроены, нам очень надо это подтверждение. Спросить про это норм, и если охота написать про это - тоже норм, но вот обязательности этого нет и я это не имела в виду.
Я всегда веду к тому, что не смотря, на то, что это интернет-площадка, но общаться надо так, как бы ты общался в реальной жизни. И если ты входя в комнату, где другие люди собрались, не объявляешь с порога "У меня Т4N2M0", а говоришь "здрвствуйте, меня зовут Василий!", то и тут тоже самое.
Конечно изначально людей волнуют всякие медвопросы и меня постоянно пытаются пристыдить "у людей тут вот насущное, а вы им жизнь портите." Во-первых, я не виновата, что у нас на территориях бывшего союза злоебучие медицинские системы и мы не можем там нормально понять чего нам надо и где это получить. Поэтому мы тут самообразовываемся как можем. Но есть нюанс.
"Здравствуйте, меня зовут Маша, мне недавно диагностировали РМЖ, я растеряна, помогите разобраться" - это история и про человека.
"Женщина, 60 лет, РМЖ Т2N2M0, ER-75%, PR-85%, Her-2-neu +, 5 курсов FAC..." - это медкарта.
Написала девушка в комментариях "у меня...болеет мама, то есть по понятным причинам этического плана развернутая личная история невозможна" - а вы вот правда думаете, что когда я говорю про личную историю, то я пытаюсь у вас получить развернутую биографию пациента когда и где родился, с кем женился, в какой партии, за кого голосовал и не платил ли донаты иностранному агенту? Вообще-то нет, ни мне ни кому-то тут ничьи биографии да еще и обязательно (большими буквами) не нужны, конечно кроме тех случаев, если кто-то вдруг захочет сам про себя рассказать что-то. Когда я и другие девочки говорим о живом общении мы имеем в виду, что с нами будут общаться как с людьми, а не как с теми, кто придет, ответит на все вопросы и отвянет, что ответят на комментарии, продолжат общение, напишут позже, как дела, как решился вопрос. И сделают это так, как принято между людьми - с приветсвием, представлением, с благодарностью., с уважением наших границ и соблюдением наших правил.
И еще раз для тех у кого болеют родные - вам плохо, вам страшно, мы понимаем, но не можем в полной мере адекватно вас поддержать, потому что, сорян, у нас разные проблемы - нам помирать, а вам нас хоронить - согласитесь, есть принципиальная разница. Для вас есть отдельная группа на ФБ закрытая - пожалуйста, присоединяйтесь и поговорите там о том, что сложно и актуально именно для вас. Тут же пожалуйста, соблюдайте правила общения людей с людьми. Тоесть если вам надо что-то очень-очень спросить, то имейте в виду, что тут не сидит штат консультантов, тут есть пациенты, которые возможно смогут ответить. Поэтому было бы совсем не плохо, если бы вы представлялись, здоровались, а если бы вы написали пару слов про ваши отношения с тем о ком вы заботитесь, то было бы вот просто зашибись. Вот я пишу и понимаю, что те, кто сюда прибегает, спрашивает и убегает, наверное этот пост и не прочитает. Но такое, а вдруг кто увидите и поймет в чем причина.
Вот собсвенно, о чем я хотела сказать. Люблю вас, спасибо за донаты, а кто не задонатил - обязательно это сделайте!
П.С.
А если кто-то прийдет в комментарии рассказывать мне, как водится, про то, что де "это сообщество для получения медицинской информации, она очень нужна" - открою вам секрет: в интернете до хера групп с врачами и с теми сумашедшими, кого хлебом не корми, дай только другого полечить по интернету - идите туда, там хорошие модераторі.
