Category: литература

Category was added automatically. Read all entries about "литература".

angel

Сначала напиши, а потом еще раз напиши, о чем написала.

Привет всем!
Чет отвыкла я от интернет общения, когда говоришь одно, а тебе рассказывают что ты говорила другое. Постараюсь внести ясность, что я имею в виду, когда говорю про истории. История это что-то такое за чем видно живого человека. Есть старая  литературная байка, что когда-то Хемингуэй  поспорил, что сможет написать рассказ всего из шести слов, написал "продаются детские ботиночки, неношенные" и выиграл пари. У нас есть свой аналог такой короткой прозы - "отдаю лекарства, уже не нужны".  В общем это то, что называется сторителлинг. И то, чем занимались в онкобуднях до того момента, когда интернет появился в каждом телефоне. Мы говорили, говорили о себе, говорили друг с другом и это спасло не одно человеческую душу от страха и пустоты, которые образуются внутри, услышав, что у тебя рак.


Онкобудни это место для разговоров людей, в жизни которых есть рак. Мы можем говорить обо всем, потому что рак это такая собака, которая умудряется влезть во все сферы нашей жизни - семья, дети, разводы, романы, работа, отдых, дом, дача, хобби, общественная деятельность, физкультура и спорт, поход в горы и выход на подиум, и многое другое.В общем-то если у вас был рак, то все что происходит потом будет иметь некий нюанс. Например, вот Лэнс Армстронг - я с огромным удовольствием читала его книгу и узнала много интересного попутно про велоспорт, что мне, казалось бы, и никогда не надо было. (До сих пор считаю, что его дисквалификация огромнейшая несправедливость - пусть для начала после химии в горку поднимутся ногами, а потом судят, простите за лирическое отступление).
[Spoiler (click to open)]
В общем, к чему веду, когда я говорю, что не хватает историй, то я не имею в виду, что вы должны по струнке оттарабанить биографию и далее диагноз, гистология, этапы лечения и итого ремиссии. Вот вообще нет. Есть какая-то такая иллюзия, что тут обязательно надо циферки и буковки все выложить, протокольчик предъявить и все это кто-то сверит и визу поставит. Кто такое сказал? Да в общем-то никто и не говорил такого. Есть естественный нюанс, что когда ты болеешь, то кажется, что тебя поймет только тот, у кого все до буквы совпадает и если он стакими же буквами выкарабкался, то и я наверное смогу. Ну мы так устроены, нам очень надо это подтверждение. Спросить про это норм, и если охота написать про это - тоже норм, но вот обязательности этого нет и я это не имела в виду. 

Я всегда веду к тому, что не смотря, на то, что это интернет-площадка, но общаться надо так, как бы ты общался в реальной жизни. И если ты входя в комнату, где другие люди собрались, не объявляешь с порога "У меня Т4N2M0", а говоришь "здрвствуйте, меня зовут Василий!", то и тут тоже самое. 

Конечно изначально людей волнуют всякие медвопросы и меня постоянно пытаются пристыдить "у людей тут вот насущное, а вы им жизнь портите." Во-первых, я не виновата, что у нас на территориях бывшего союза злоебучие медицинские системы и мы не можем там нормально понять чего нам надо и где это получить. Поэтому мы тут самообразовываемся как можем.  Но есть нюанс.

"Здравствуйте, меня зовут Маша, мне недавно диагностировали РМЖ, я растеряна, помогите разобраться" - это история и про человека.
"Женщина, 60 лет,
РМЖ Т2N2M0, ER-75%, PR-85%, Her-2-neu +, 5 курсов FAC..." - это медкарта.

Написала девушка в комментариях "у меня...болеет мама, то есть по понятным причинам этического плана развернутая личная история невозможна" - а вы вот правда думаете, что когда я говорю про личную историю, то я пытаюсь у вас получить развернутую биографию пациента когда и где родился, с кем женился, в какой партии, за кого голосовал и не платил ли донаты иностранному агенту? Вообще-то нет, ни мне ни кому-то тут ничьи биографии да еще и обязательно (большими буквами) не нужны, конечно кроме тех случаев, если кто-то вдруг захочет сам про себя рассказать что-то. Когда я и другие девочки говорим о живом общении мы имеем в виду, что с нами будут общаться как с людьми, а не как с теми, кто придет, ответит на все вопросы и отвянет,  что ответят на комментарии, продолжат общение, напишут позже, как дела, как решился вопрос. И сделают это так, как принято между людьми - с приветсвием, представлением, с благодарностью., с уважением наших границ и соблюдением наших правил. 

И еще раз для тех у кого болеют родные - вам плохо, вам страшно, мы  понимаем, но не можем в полной мере адекватно вас поддержать, потому что, сорян, у нас разные проблемы - нам помирать, а вам нас хоронить - согласитесь, есть принципиальная разница. Для вас есть отдельная группа на ФБ закрытая - пожалуйста, присоединяйтесь и поговорите там о том, что сложно и актуально именно для вас. Тут же пожалуйста, соблюдайте правила общения людей с людьми. Тоесть если вам надо что-то очень-очень спросить, то имейте в виду, что тут не сидит штат консультантов, тут есть пациенты, которые возможно смогут ответить. Поэтому было бы совсем не плохо, если бы вы представлялись, здоровались, а если бы вы написали пару слов про ваши отношения с тем о ком вы заботитесь, то было бы вот просто зашибись. Вот я пишу и понимаю, что те, кто сюда прибегает, спрашивает и убегает, наверное этот пост и не прочитает. Но такое, а вдруг кто увидите и поймет в чем причина.

Вот собсвенно, о чем я хотела сказать. Люблю вас, спасибо за донаты, а кто не задонатил - обязательно это сделайте!

П.С.
А если кто-то прийдет в комментарии рассказывать мне, как водится, про то, что де "это сообщество для получения медицинской информации, она очень нужна" - открою вам секрет: в интернете до хера групп с врачами и с теми сумашедшими, кого хлебом не корми, дай только другого полечить по интернету - идите туда, там хорошие модераторі. 
promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Ушла Еленка Книголюб.

Спи спокойно наша девочка. Моя хорошая подруга, мама двух мальчишек, и образец доброты, упорства и силы духа. Она победила рак мж 4 стадии с метастазами в кости и печень, но не справилась со вторым раком - перстнем желудка. Она не ныла до последней минуты, улыбалась нам и всячески нас поддерживала, уже понимая, что её война закончена. Она многое не успела. Но то что успела эта хрупкая женщина, по сути ещё девочка, это дать всем кто её знал, понимание, что пока в этот мир приходят такие как она, этот мир будет лучшим из всех. Иди Ленок дальше. Наверно ты нужна ещё где то. Мы встретимся обязательно. Душа бессмертна. От имени всех твоих подруг - спи зайка спокойно.

Пей, борись, пиши - как жить, когда ты уже вечность болеешь

Всем привет, я Ана, автор книги «Стучитесь, открыто». Так я представляюсь, когда речь идёт о творчестве.

Но тут старожилы знают меня как Настю, которая больше семи лет назад заболела раком груди HER2+, почти сразу отгребла местный рецидив, потом местатазы в кожу. Моталась то в Питер, то в Израиль, то в Германию, сделала больше... бог мой, я сама уже не знаю сколько в моей жизни было химиотерапии? Сто курсов? Двести?

И ещё пара десятков операций, несколько курсов облучения. Я очень хочу жить, да-да)
Collapse )
Несколько лет назад я написала книгу «Стучитесь, открыто» - и она стала онлайн-бестселлером. Это не история победы, победить рак мне по-прежнему не удалось, но очень честное и искреннее высказывание человека, попавшего в беду, и спасающего себя через принятие и внутреннюю поддержку.

Мне написали сотни, а может уже и тысячи людей о том, как эта книга тронула их, и многие спрашивали, будет ли у неё продолжение?

Продолжение есть. Пока я живу, я буду писать книги - они все продолжение моей истории.

Сейчас у меня выходит третья книга - сборник душевных историй и рецептов «Наливай и читай». Она начинается с моей дороги в немецкую клинику, по которой я хожу уже несколько лет. Именно там, на той улице, я однажды поняла, что мои книги стали для самой меня спасением. Мне по-прежнему нужно много поддержки, за столько лет борьбы я часто опускала руки, но каждый раз жизнь (провидение? Бог? Вселенная?) напоминали мне о чуде. В чужих жизнях и судьбах, встречах и расставаниях, трагедиях и радостях - я видела его везде и бережно записывала. Так рождались мои истории. Я публиковала их на фейсбуке и по отзывам читателей видела, что у меня получается передать эту искру жизни через рассказы.

А недавно я собрала их в сборник и добавила рецепты любимых напитков моих читателей и прекрасных женщин, которыми я сама восхищаюсь. Это Татьяна Лазарева, актриса и телеведущая, Наталья Ремиш, сценарист и продюсер, Ксения Безуглова, президент фонда «Возможно все», Марика, автор блога о ПП и Нино Катамадзе, великолепная грузинская джазовая певица.

Книга готова к изданию, но чтобы напечатать ее, надо собрать предзаказы. Поэтому я запустила краудфандинговую кампанию - это народное финансирование, где каждый может купить мою книгу и тем самым помочь мне издать тираж.

У меня вышла очень тёплая и душевная книга, которая точно согреет вас и ваших близких холодными зимними вечерами. Подарите себе ее, а мне - возможность творить и писать свои книги дальше.

Все подробности по ссылке: заказать книгу.

И давайте все будем здоровы и счастливы!
New

Прямой эфир с Кристиной mapa4ita

Сегодня в 19:00  все могут присоедининться  к прямому эфиру на страничке в Instagram inspirationfamilyua .

Наша Кристина mapa4ita расскажет как написала книгу о своей борьбе с лимфомой, жизни в Барселоне и собственно, что ее вдохновляло и мотивировало во время лечения.

Присоединяйтесь )))

АПД: кто пропустил, тапните по фотке - перейдете на его запись.
хильда
  • bernda

Прекрасный проект по книге Аны Мелия @anastasiats

5 мая 2020 года в рамках проекта "Щедрый вторник" состоялся благотворительный онлайн марафон Центра социально-психологической помощи «Вместе ради жизни», где 36 человек читали  замечательную книгу Аны Мелия, участницы нашего сообщества @anastasiats "Стучитесь, открыто! Как я боролась с раком, потеряла надежду и нашла себя".


Ана Мелия – журналист, мама двоих детей. В возрасте 29 лет начала лечение от рака груди.  Книга автобиографична, автор делится своей историей со всей откровенностью и искренностью – в большой надежде на то, что кому-то, потерянному и одинокому, станет немного легче.


В марафоне приняли участие 36 человек - разных возрастов, родов занятий, городов проживания. Кто-то из участников также как и автор книги имеет опыт жизни с онкологическим заболеванием, кто-то сталкивался с онкологией в своем близком окружении. 


Общая продолжительность марафона 7,5 часов. 7,5 часов невероятной энергетики и эмоциональности!


По ссылке https://youtu.be/3opgO17_z84;



Питание и рак.

Всем здравствуйте! Писала другой пост, похожий на этот, но наверное ,мадератор его не одобрил, поэтому пробую еще раз.Хотелось поговорить с вами на такую тему как питание и рак. Много ходит споров, что мол веганство и сыроедение спасают от рака! Нельзя кушать сахар,белую муку, мясо, молоко!нужно пить соду,перекись и др всякие трвы- муравы! Врачи говорят наоборот, что все можно, но все в меру! В моей практике было так.После постановки диагноза рак яичников 3 стадии, я шуршала, наверное как и многие, в интернете и наткнулась на книгу Одиле Фернандес -" Мои рецепты от рака". Не буду пересказывать книгу, вы можете ее посмотреть и прочесть ее в нете, там речь идет о питании, витаминах и всякой окружающей нас химии и тд. Я прочитав начала жить по этой книге! Плюс я насмотрелась других каналов и добавила еще себе клизмы кофейные,питье соды и перекиси и тд. Подошла к борьбе с раком , так скажем, во всеоружии( как я думала). Для меня результат 8 месяцев такой жизни привели к рецедиву, через 6 месяцев, после основного лечения! Кроме того, химию я переносила плоховато с переменным успехом в анализах! Постоянная борьба с повышением показателей лейкоцитов и гемоглабина! Рецедив мне дал возможность пересмотреть все что я делала, и ,изменив свое питание, добавив в него всетаки мясо, я перенесла химию второй линии гараздо легче с хорошими анализами! Сейчас я думаю, что на тот период я проходила стадию принятия своей болезни, поэтому металась во все стороны и пробовала все и сразу! Когда смотришь в ютюбе блогеров, недавно присоеденившихся к нам( заболели онко) они начинают тоже с питания- все веганами становятся. Вот я и подумала, что многие через это проходят именно в момент принятия болезни, в начале лечения. Было ли у Вас так?А как вы относитесь к гипотезе о запрете в питании определенных продуктов или вообще к голоданию? Особенно к мясу и сахару? Пробовали ли вы альтернативу? Может что-то действительно помогает, а я что-то не правильно делала? Может людям, которые пишут что помог АСД, боярышник, сода и тд -это просто прием этого всего совпало с ремиссией? Интересно Ваше мнение. Всем теплой красивой весны, хороших, позитивных эмоций и пожизненной ремиссии!!!

Написала книгу :)

Всем привет!! 


Я заболела раком, когда мне было 23. Сейчас мне 32 и почти не верится, что когда-то я ходила в онкодиспансер каждые двадцать один день на очередную дозу химиотерапии. Мне почти не верится, что когда-то я провела полгода в Тель-Авиве пытаясь вылечиться от 4-й стадии лимфомы с метастазами в легкие.

Я долго злилась на рак, потому что я была слишком молода, и мне казалось, что я ничего не успела: не успела полюбить профессию, не успела закончить аспирантуру, не успела родить, не успела пожить у моря, не успела пробежать марафон, в общем одно сплошное "не успела". Мне казалось, что поймай он меня чуть позже, я смогла бы добиться большего в жизни. Но правда в том, что жизни всегда будет мало и правильного времени для рака просто нет. Как и никогда не бывает поздно. Можно стать студентом в 28 и по новой писать дипломную работу, выучить незнакомый язык, искать себя после 30-и, разгребать старые травмы и учиться принимать себя, и наконец пройти 5 стадий принятия и осознать, что рак ушел.

Прошло 9 лет и  я поняла, что готова написать книгу о том, как заболела, лечилась и вылечилась. Я бесконечно верю, что книга "Болезнь, которую нельзя называть" поможет тем, кто только в начале пути поверить, что рак - это не смертельный приговор, это всего лишь болезнь, с которой можно бороться и от которой можно вылечиться.

Книгу помимо Ридеро можно заказать как на Озоне (печатный вариант), так и на Амазоне (электронный вариант)

Интимный уход в менопаузе

На литресе продается книга американского врача-гинеколога The Vagina book. Главная книга для тех, у кого есть этот орган. (На английском — The Vagina Bible, есть на Амазон и других магазинах)


Книга стоящая и фундаментальная (Библия — не маркетинг), отвечает на многие вопросы. Автор — гинекологиня, поэтому проблемы и решения рассматривает с разных сторон. Другой плюс книги — оригинальное издание вышло в августе 2019 года и все исследования и ссылки в книге датированы началом 2019 года, т.е достаточно свежая информация.


Одна из глав рассказывает о ГУСМ — генитоуринарном синдроме менопаузы: как справиться, что и кому можно, что не рекомендуют, в том числе тем, кто проходит лечение РМЖ. Скриншоты этой главы под катом



Collapse )

Как не откладывать жизнь на потом?- Научите!!!



Только представьте, какой толщины бы оказалась книга под названием “Полное собрание человеческих отмазок”.... У меня это было бы серьезное собрание в 3х томах,Лев Толстой со своими трудами нервно покуривал бы в сторонке.
К чему это я?. А к тому что я снова на химию... Третья
линия ... Не судьба моим волосам шекотать мою шею и плечи(((.Ещё чуть-чуть и полетят искать нового хозяина)... Период ХТ стал для меня нормой жизни,вот только самой жизни нет... Как-то не живу я в эти периоды,а проживаю,переживаю,пережидаю и пересиживаю(дома,шоб никто не увидел)..пере-пере.. И вот чессслово,все это проходит под девизом "Вот отрастут волосы,похудею-
и тогда...". И тут я попадаю к другом врачу онкологу,а она спокойно и откровенно обрисовала мне моё будущее и прогнозы,с учётом стадии и проч.(за что я ей особо благодарна). Мне как молния ⚡в темечко ударила! Сначала я жутко испугалась( опять химия!- домашний режим, дискомфорт из-за парика,опухлость от дексы) и прочие прелести химозы,а потом думаю,-"Что мешает мне активничать на химии?"
Я точно знаю,что в группе есть девочки,которые годами без волос (блин,ну больная у меня это тема!- 5 париков ,не один не нравится-ощущение "шапки",-все течет и чешется). Знаю,что вес некоторые набрали больше,чем хотелось бы...Но все с этим живут,путешествуют и даже ощущают себя счастливым!
У меня же сплошной зашквар!- Блин,я умом понимаю,что мои 30 лет ко мне уже никогда не вернутся
и нужно жить ЗДЕСЬ и СЕЙЧАС,в своих 40+,но блин...похоже что я так не умею. Дайте мне"волшебный пендель",а?...Прошу вас🙏,а заодно расскажите,кто чем насыщал свою жизнь на схеме "таксаны 1 /21".
P.s... А ещё,мне предложили в "София"установить порт по ОМС,брать?)(кто в курсе сам пробовал,что думаете)

Конференция RUSSCO по РМЖ

30-31 января в Москве прошла конференция RUSSCO "Рак молочной железы".
Collapse )