Category: лытдыбр

Category was added automatically. Read all entries about "лытдыбр".

плоскоклеточная аденокарцинома головки поджелудочной железы с метастазами в печень.

Моему папе 54 года. 21 января папе сделали панкреатодуоденальную резекцию с диагнозом плоскоклеточная аденокарцинома головки поджелудочной железы. Диагноз очень редкий и в онкоцентрах нам несколько раз даже не верили, пока сами не увидели гистологию. После операции появились такие осложнения как экзокринная недостаточность, диарея, метеоризм, колит и тотальная потеря веса. До болезни 90+ кг, в день выписки 75 кг, на сегодняшний день с учетом химии 55 кг.
На контрольном кт нашли метастазы в печени. Сделали биопсию - подтвердилось. Прошли 8 курсов фолфиринокса, пытались купировать побочные эффекты, но никакие препараты нам в этом ре помогли и папа еле вывозил эти мучения, на первом кт была позитивная динамика, на втором кт после 8 химий рост метастаз. предложили либо переходить на гемцитабин+капецитабин либо сдавать анализ brca½ и пробовать что-то с платиной, типо цисплатин.

Мне только 16, поэтому я не всегда знаю, что сказать и как объяснить папе. Он спрашивает: эта химия будет ещё тяжелее? Ну а что я могу ответить?

Скажите пожалуйста, может кто-то сталкивался с такими проблемами, как экзокринная недостаточность. Пьем креон 25000, мезим, панжест, эрмиталь. И скажите пожалуйста, как настроить его на психологической основе бороться дальше? "Меня никто не поймет, никто не чувствует того, что чувствую я", и я просто стою столбом, не зная даже, чего сказать, ведь рак - самая коварная болезнь, которая только и ждёт, пока ее жертва опустит руки.

Скажите, какие побочки вылазят после цисплатина и насколько эфективная вообще химия? Какой интервал между химиями? Буду очень благодарна за каждый ответ, спасибо за внимание.
promo oncobudni september 14, 2021 12:29 6
Buy for 5 000 tokens
Стать патроном Онкобудней в Patreon
Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей. Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России. И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на…

Ищу хирурга Москва

Здравствуйте, дорогие!

У меня был трипл 10 лет назад и это единственное сообщество, которое я знаю и которое мне очень помогло, ОЧЕНЬ. 

Сейчас у моей мамы гормональный РМЖ (люминальный А). Я уже выпала из этой реальности, и сейчас опять мы в это погрузились, и я ничего не понимаю, в голове туман. Всё изменилось.

Мы в Москве. Ее направили в Боткина по ОМС, но ничего не понятно, гоняют туда сюда, какой будет хирург неизвестно. Делал ли кто-то в Боткина операцию, понравился ли вам хирург, можно ли его имя?

Посоветуйте, пожалуйста, хороших человечных хирургов, оперирующих грудь, в клиниках Москвы, желательно федеральных — РОНЦ, 62, Герцена и какие есть еще. К кому сейчас народ старается попасть? Платно или по ОМС — не важно. Хочется, чтобы врач поговорил с человеком, объяснил что к чему. Она принимает другие лекарства, которые могут отразиться на операции — никто и слушать не хочет сейчас. Просто гонят скорей-скорей.

Спасибо большое.

Всем здоровья и пожизненной ремиссии!

ПС почему-то мой первый пост не прошел, если тот пост еще на модерации, то извиняюсь и этот можно уже не публиковать. Я просто паникую немножко, простите. 

  • felijoy

ГДЕ НАЙТИ ИМПОРТНЫЙ ТАМОКСИФЕН? И ОЧЕНЬ НУЖНЫ КООРДИНАТЫ ЕЛЕНЫ ЛУБЕННИКОВОЙ ИЗ РОНЦ! ПОМОГИТЕ!

Девочки, выручайте, хоть подскажите, где в Москве (или еще где) можно найти остатки импортного тамоксифена? Мне еще год пить его, а уже 3 года назад начала печень отваливаться (неалкогольная жированя болезнь печени началась) — ровно с момента, когда мне пришлось с привозного тамоксифена или Нолвадекса перейти на Тамоксифен Гексал, который продается у нас. Я просто не вчиталась в заключение УЗИста, накануне первого ковидного локдауна, и вообще не обратила на это внимания, только этой зимой вспомнила, и страшно стало — нет по поиску нигде уже Тамоксифена Гексал или финского, что же будет, когда я перейду на отечественный? Переходить на ИА очень не хочется, у меня люминальный А был, 2а стадия, но 1 л/у затронут был, радикальная мастэктомия в начале 2014г., в Израиле мне сказали химию не делать, облучаться и пить тамоксифен — лучше 10 лет, я и не наблюдалась ни у кого с тех пор, только проверялась и пила тамоксифен, с привозным серьезных побочек не было, а этот как бы немецкий Гексал по печени ударил и вес стал увеличиваться... Хрен бы с весом, но печень одна... и гастроэнтерологов нет ни фига толковых...

( Collapse )

Как вы живёте эту жизнь?

Доброй ночи, дорогие сообщники. Я пишу как будто в старые будни, ещё до всех событий. Прикипела душой. Пишу в надежде, что вдруг мне те старые душевные будни откликнуться, люди, которые много и часто сюда писали, и которых я просто полюбила.

Не могу понять, как мне жить. Я не про высокие смыслы, а про обычную ежедневную жизнь. Дела мои как будто не очень. Получила год назад стадию 3С (была первая). За год пролетели и доказали свою неэффективность 2 линии гормонотерапии, сейчас химия (было уже 4 красных и 3 доцетаксела), а дальше неопределённость. Опять обещают гормоны, а у меня на них подавленное настроение и мне ещё ни одна линия не помогла. Я их не хочу. Это просто фон, а вопрос не про лечение и пр.

( Collapse )

(no subject)

Здравствуйте, я просто поделиться, в 27 лет получила диагноз, РМЖ, опухоль небольшая была, лечение было гормональное 7 лет тамоксифен, химию не назначили. Сейчас мне 35,у меня, не побоюсь этого слова, ремиссия 😀. За эти годы много всего произошло, я много выпивала после постановки диагноза, курила как не в себя, по пачке за вечер. Словила панические расстройства и невроз. Стала больше путешествовать, стараться получить как можно больше впечатлений. Вышла замуж. Тряслась на концертах и ходила в бани и сауны. Ездила на море,в жаркие страны и летала на самолёте больше 12 часов за раз.Год назад прекратила принимать тамоксифен. Раз в год прохожу проверки. В общем живу. Все супер.
after time, my hair )))

РМЖ ТриплНегатив лечение возврата во вторую грудь, после мастэктомии неполный патоморфоз 4 степени


Дорогие, прошу откликнуться девушек с похожим опытом. История кратко: 2019 трижды негативный, химиотерапия 8 курсов = доксорубицин+эндоксан — 4 и паклитаксел — 4. Операция, частичное удаление, полный патоморфоз 5 степени (по европейским протоколам), 20 лучей. 2 года ремиссия. 

Яичники удалены, BRCA1 поломка. 

2021 декабрь на плановой проверке, во второй груди образование, снова трижды негативный, химия 6 курсов карбоплатин+доцетаксел. 

Тотальная мастэктомия (с удалением кожи), в лимфоузлах все чисто. Пришел ответ морфологии — неполный патоморфоз 4 степени. Консилиум через 4 дня. Скорее всего, снова химия, похоже думают назначить мне 6 курсов еще, препараты не знаю пока (не буду про все свои слезы, разбитость и отчаяние, я просто не выдержу это уже третий раз, еще полгода мучений). 

Дорогие девушки, расскажите, что назначали, какие схемы были, какие варианты есть. Очень важно узнать про опыт, сравнить. После решения консилиума планирую еще консультацию в Турции, лечусь в Грузии сейчас.

Всем нам пожизненной ремиссии и много теплых дней!

Робкий, но очень смелый и важный шаг

Меня зовут Настя и я хочу со всеми вами познакомится.
В ноябре 2021 мне поставили диагноз "рак". С тех пор моя жизнь перевернулась на 180 градусов. 

Недавно я приняла решение создать сообщество-блог в соц.сети Вконтакте. Мне хочется поделиться своим путем со всеми, кого привлечет эта история. Возможно она не будет интересна никому. А возможно найдется хотя бы один человек, который прочтет ее и увидит - онкология не приговор!

Вот ссылка — https://vk.com/meonkologia

Я буду рада каждому. Всех обнимаю!

  • ines_d

Начинаю отчаиваться.

Всем добрый день. Давно не писала, напомню о себе, 2013г. РМЖ, T1N0M0, ki67-1-2%, операция, лучевая терапия, химии не было, 5 лет тамоксифена, в 2018г. тамоксифен отменили. Каждые полгода УЗИ, 1 раз в год маммография. В 2020г. в ноябре коронавирус, КТ обнаружило пневмонию 35-40% поражения легких и 3 новообразования в легких. Трансторакальная биопсия, гистология и ИГХ подтвердили метастазы РМЖ. Основная опухоль не вернулась, но появились метастазы, откуда взялись, непонятно, КТ делала несколько раз при выписке в 2013г., все было чисто. Привет, рецидив! Удалить метастазы хирургически нельзя, они в 3-х разных отделах легких. Известия о рецидиве добили мою маму, она и так уже 2 года не ходила, а после после печального известия начала считать, что ей жить не надо, потому что она обуза, и мне тяжело ухаживать за ней. Я никогда так не думала, пыталась переубедить, но на нервной почве у нее начались проблемы с почками, пытались лечить, но в итоге ее по скорой забрали в больницу, продержали неделю, и вернули мне со словами "мужайтесь", семейный врач дала контакты ритуальной конторы. Мама прожила дома еще почти месяц, не буду описывать этот кошмар, особенно последние 3 дня, бесконечные скорые, сочувственно качающие головой врачи, и 27 августа ее не стало. Вскрытие показало, что она умерла от язвы двенадцатиперстной кишки, она пробила кишку, перитонит, интоксикация и все. А в больнице делали КТ и никто ничего не увидел, лечили почки, врачебная ошибка. Я чуть не двинулась мозгами, как пережила это, не знаю. Мне повезло, что попалась химиотерапевт, которая меня пожалела, и пристроила на таргетную химиотерапию в рамках клинических исследований, палбоциклиб + летрозол/испытуемый препарат, с марта 2021г. До войны я успела пройти 12 курсов, в марте должен был начаться 13. Как вы понимаете,ничего не началось, в Украину отказались поставлять препарат из-за войны. Мой врач вроде бы договорился с польской клиникой, что я продолжу лечение по программе у них, уже месяц я в Польше, и ничего не начинается, то меняется клиника, то ждут пересылки документов, то мне надо переехать в другой город. 18 мая вроде бы должен был быть визит к врачу, но сегодня мне написали, что нет переводчика, и он переносится, новую дату не сказали, и попросили прислать документы о лечении, но мой же врач сказал, что переслал их! А где я их возьму, я из Харькова,да еще из Салтовки, где наибольшие разрушения! Что-то у меня в компе есть, но не все. Очень зла на своего врача, можно же было сначала договориться, и не выдергивать меня в Польшу, чтобы я сидела месяц без толку, тратила деньги, которых и так нет, ведь живу в хостеле, за который надо платить, на бесплатное жилье надежды нет, нас слишком много, и питание тут недешевое, а в центрах для беженцев жить не вариант, я там 2 ночи провела, много больных людей, подхватила вирус, неделю с температурой промучилась, кашель, еле выкарабкалась, иммунитет-то химиями подорван. Я честно пыталась не падать духом, обещала это маме, но сейчас я почти на грани, сил не осталось, хочется все бросить, вернуться домой, и там тихо уйти. Простите за длинный пост, и что гружу своими проблемами, только поделиться не с кем больше.

Когда химия позади. Как наладить жизнь

Привет всем!
В 2015 году я услышала от врача, что лечение закончено, могу жить на полную катушку. Мне было 50 лет и к ремиссии я подошла в совершенно плачевном состоянии организма, как тогда я считала. Все лечение фактически я пролежала в кровати, ни о каких походах на работу, делах, прогулках у меня не могло быть и речи, когда я читала на ОБ, что кто-то вот день отлежался после вливаний и пошел на работу, подкрасился и пошел на концерт, сел за руль, вскопал огород, то было сплошное непонимание КАК???? Я лежала и смотрела телевизор без звука, однажды обнаружила, что я слежу за двигающимися там фигурами, а присмотревшись, обнаружила, что это футбол. Все три месяца меня остро занимал один вопрос - выдержит ли кровь и будут ли мне капать очередную химию. И вот ремиссия и надо уже как-то иначе жить. Я в первый раз смогла заплакать, до этого вообще не было никаких эмоций, я впала в какой-то анабиоз.
Здоровье мое было таково:
Ноги и руки ничего не чувствовали
Отслаивались ногти на руках и ногах, есть могла только зажав в кулаке вилку или ложку
Присесть на корточки или встать на колени невозможно
Я обнаружила, что ходить могу, а вот как побежать (ну просто ускориться) нет, тело забыло как для этого группировать мышцы
Одеться, что бы выйти на улицу, отнимает все силы, уже потная и уставшая
Я дала себе установку, что если стало плохо и невозможно дойти до лавочки, то надо сесть на землю/асфальт/лужу... куда угодно, только не падать.
Я написала здесь пост и спросила сколько кто восстанавливался. Было много откликов, кто-то писал про 3-6 месяцев, а какой-то мужчина написал про год. Вот, думаю, есть люди, которым хочется писать гадости.... Оказался прав именно он, я восстанавливалась чуть больше года.
Сейчас, присматриваясь к своим ровесницам, я вижу, что мое состояние здоровья не особо отличается от них, у всех что-то болит и "отваливается", где-то "стреляет" и прочая, так что я вполне соответствую. Единственное, мне тяжело до сих пор долго стоять, но может просто особенности моего организма и это никак не связано с лечением, на всех выставках я ищу стул для смотрительниц и, если он свободен, то плюхаюсь и сидя рассматриваю экспонаты, живу обычной жизнью. Мне повезло, с 4 стадией у меня уже прошло 6 с лишним лет без рецидивов.
А сколько времени восстанавливались вы и сколько времени прошло поле химии?
Чувствуете, что жизнь вошла в привычное нормальное русло?
Что и как вы для этого делали?
И изменилась ли ваша жизнь или ваше отношение к ней после диагноза?
З.Ы. Моя жизнь не изменилась, вначале было острое ощущение счастья и избранности: я смогла, я выжила.... теперь оно потускнело и поблекло. А жаль.

Просто выговориться...

Целый день лежу на диване, глядя в потолок. И тело, и голова парализованы от страха.


Ниже писала пост про мужа. У него рак почки, в 2018 сделали операцию, все было отлично. И вот, в октябре 2021 обнаружили множественные метастазы в головной мозг. Начался адский ад…


Сначала отёк мозга. Это страшно. Особенно когда еще не понимаешь, что происходит. Почему твой муж, который ещё вчера был активный, веселый и работящий сегодня смотрит на тебя безумными глазами, не может говорить, встать, сходить в туалет.


Пишу для тех, кто только столкнётся с этим, как все развивается:
03.10.21 симптомы в нашем случае нарастали медленно: сначала он начал путать право-лево, менять окончания в словах, ударяться в косяки. Мы ещё не знали, что у него метастазы. Я списывала все на стресс, умерла его мама. Где-то дня через три стало понятно, что что-то не то. Я подумала, что инсульт и мы поехали к неврологу. Невролог посмотрела, сказала, да, похоже на микроинсульт. Выписала нейролептики и сказала сделать МРТ. Вот опять же к вопросу о квалификации наших врачей. На приеме у невролога было сказано, что у пациента в анамнезе онкология. И она выписывает направление на МРТ без контраста! Это сейчас я уже знаю, что всем онкобольным независимо от диагноза рекомендовано раз в год мрт с контрастом, а тогда понятия не имела об этом.

( Collapse )