Category: лытдыбр

Category was added automatically. Read all entries about "лытдыбр".

Саркома Юинга. Просьба о помощи!

Дорогие обыватели онкобудней, приветствую вас! Я не знаю, помните ли вы прошлые посты. Я Артём, мальчик, который ведет битву с Саркомой Юинга 4 стадии уже как 5-й год. Если кому-то интересно, прикрепляю ссылку на прошлый пост, чтобы вам было легче вспомнить и быть в курсе ситуации.

Ссылка — https://oncobudni.livejournal.com/2218966.html

Последний пост я писал чуть больше года назад, с хвостиком:). В итоге, что было дальше:

— С апреля по декабрь 2019 —  я принимал по назначению МНИОИ им. Герцена прерорально Вотриент(пазопаниб) по 800мг раз в день. За время приёма я забыл, что такое аппетит вообще и что такое кушать с удовольствием. Похудел на 30кг.

— Декабрь 2019, конец года. Контрольное ПЭТ-КТ показало прогрессирование, пошел рост очагов в лёгких, стали больше в размерах и увеличился показатель поглащения радиофармпрепарата. Мы связались с клиникой Герцена, чтобы узнать когда можно попасть на приём к Феденко, но нам сообщили, что он в отпуске и будет только после середины января. Я пошёл в свой онкодиспансер, где обсудив с заведующей ХТ свой план вернуться к самой первой схеме VAC/IE, чтобы не терять время и не дать болезни запрогрессировать сильнее.

Collapse )
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Когда всё не то, и всё не так

Да, что же такое⁉️  Ещё один рак!?, ссоры в семье, недопонимания в отношениях, ложные ожидания на работе... Так ещё и пост о моих пол-тора хейтерах...  

В общем, за последние 10 дней получила целую бурю эмоций и претензий от совершенно разных людей.  

Всё бы ничего, но меня в сообществе "онкобудни" мягко попросили больше не писать.  В чём только меня не обвинили, и в глупости, и тупой упертости, и в недалёкости, ну, и в целом не уважении к правилам сообщества и т.д.  

Мои попытки объяснить, что эти слова вообще не имеют никакого к участникам форума, получила ещё большую волну негодования. И ПОДЕЛОМ МНЕ!

Поддерживаю и согласна, что большинство моих постов не имели никакого отношения к онкологии. Так что, раз "никому нет дела до ваших роликов. Просто накипело уже" (цитата одного из комментаторов), пожалуй, больше и не буду.   

В общем, это крайний мой пост в рамках "oncobudni". Буду, с удовольствием следить за интересными мне личностями и по актуальной мне теме «Лимфома Ходжкина». Собственно, с этой целью я и нашла данный портал.  

Спасибо, что терпели моё дурачество. Каждый справляется по своему с переменной настроения и мыслей... Я просто выдаю разные слова, но без глобального смысла. Это как порхать над проблемами, иначе начинаю злиться и уродовать себя низкой самооценкой, ибо везде и для всех я не дотягиваю. Ни как дочь, ни как мать, ни как партнёр, и ни как сотрудник.   

Безусловно, в итоге, мой пофигизм и эгоизм зашкаливают.  

Collapse )

Мамка, поэтому он - лучшее трёхлетнее чудо

На самом деле новости по здоровью будут во вторник 30 июня. А пока просто наслаждаюсь своим малышом. И как только у меня такой получился. Слишком невероятный, или я просто обычная, мамка ❤️ Всё также спасибо, что смотрите, терпите, и щадите в комментах.  Мне нравится, когда я вам не нравлюсь. Ибо только таким комментариям и смс я слишком верю. 

Вы молодцы. Люблю своих хейтеров. Вас мало, но вы огонь! 

Желаю всем удачи, веры, терпения и ремиссии на долгие годы!!!

Доброй ночи всем! Я совсем недавно на онкобуднях, где-то около недели, но читала онкобудни с февраля 2020 года и каждый раз поражалась вашей стойкости и мужеству! Я не должна сейчас это писать, вам всем и так тяжело, но с другой стороны я понимаю, что меня никто так не поймет как вы, потому что понять может лишь тот кто сам оказался в такой же ситуации, когда болезнь разделила жизнь на "до" и "после". Я всё больше склоняюсь к тому, что не буду лечиться по объективным причинам. Прошу не тратить на меня свои силы и эмоции и не писать мне о том, что нужно не сдаваться. Я просто хочу выразить искреннее восхищение вами, тем как вы боритесь с болезнью, не сдаётесь и поддерживаете друг друга! Я от всей души желаю вам выздоровления или хотя бы ремиссии на очень долгие годы! Благодаря этому форуму я поняла, что на свете все-таки есть отзывчивые, добрые люди, всегда готовые прийти на помощь, несмотря на то, что сами находятся в очень сложной жизненной ситуации. Дай Бог вам сил пройти все испытания и жить долгие годы! Спасибо, что вы есть!

За что? и для чего?

Мне захотелось высказаться. Я никогда не понимала все эти "главные" вопросы болезни рака, задаваемые тут с цикличной периодичностью: За что именно мне? Для чего мне это было послано? Отпусти обиды, измени жизнь, красное мясо, соль, сахар, уверуй и прочее. Мне кажется все это каким-то очень трогательным отношением к себе, когда Мирозданию (назовем это так)есть дело исключительно до кого-то и оно сосредоточено на выборе этим индивидуумом "правильного" пути.
И вот снова здрастуйте, пришел вирус, который метет всех без какой-либо понятной закономерности, посадил весь мир в изоляцию за исключением некоторых немногочисленных стран, обвалит экономики и прочее. И вдруг массово поехали крыши, одни твердят про заговор Америки, масонов и что вируса нет вовсе, другие пересылают по 150 сообщений о том, что все умрут, какие-то высказывания врачей с тремя красными восклицательными знаками после каждого слова и оптинских старцев с призывами нарисовать крест на обратной стороне двери, третьи самоизолировались и ждут, правда их не много. Реклама о сохранении молодости, похудении, купи два по цене одного и приобретите квартиру онлайн вызывает недоумение.
Брат каждый день звонит маме и велит ей сидеть дома, но при этом присылает к ней 18 летнюю дочь что-то забрать или принести, которая приходит из их дома где все болеют с собакой, младшим трехлетним братом и своим другом.
Вчера я пошла вечером пройтись, я знаю в районе тропы, где нет почти никого, если попадался прохожий, то заскакивала на газон и проходила отвернувшись, ничего не хватала, нигде не сидела, а потом решила прикупить продуктов, поскольку не знаю когда еще выйду и раз уж вышла. А в магазине ад. Я одела пакет на руку и им взяла тележку, потом стала брать овощи и пакет с моей руки упал на пол, я его подняла.. и сообразила, что это худшее, что я могла сделать, потом сообразила, что я взвешиваю овощи и тычу в цифры весов рукой без пакета, потом сообразила, что овощи все могут быть зараженные, в кассе на меня наседала очередь из нетерпеливых, совершенно больная охрипшая кассир перетрогала все мои продукты....Я поняла, что все мои отпрыгивания от трех прохожих свелись просто к нулю, нажимания зубочисткой на кнопки лифта тоже. Я изнервничалась, просто от своей бестолковости и нелогичности своего поведения, проанализировав дома свой поход поняла, что все, чем я предохранялась было глупо и смешно. Я не знаю, может есть такие осторожные люди, которые контролируют свое каждое движение, но это явно не я.
И еще, я просто не могу провести это время с пользой, никакая польза в меня не лезет, хотя в моей жизни активной пенсионерки мало что изменилось, да и живу я одна, а не заперта в двушке с пятью человеками разного возраста с разными интересами и потребностями.
А что думаете вы? Как справляетесь? Как оберегаетесь и чем себя радуете? Если есть кому что сказать и обсудить, вэлкам. Срача не боюсь, только без оскорблений.

(no subject)

Доброе утро, женщина, 34 года, замужем, детей нет (и видимо уже не будет), живу в Петербурге. в сентябре 2019 года на фоне механической желтухи была диагностирована холангиокарцинома (рак внутрипеченочных протоков, редкий вид рака, в основном обнаруживается у мужчин после 70 лет). Была прооперирована в 1 меде  на отделении абдоминальной онкологии. (радикальная операция на печени). Из 30 лимфоузлов было обнаружено 3 плохих, правда они располагались рядом с опухолью. Сейчас прохожу химиотерапию. Очень нуждаюсь в ваших советах.

1. Не могли бы вы посоветовать онколога в СПб, у которого можно было бы наблюдаться платно, так как мои хирурги замечательные, но операция проведена и вообщем, я, наверное, не их клиент. А девушка химиотерапевт — душевная и участливая, но кроме терапии химией ничего узнать не удается.

2. Начали беспокоить боли внизу живота, отдает в яичники, спину и ногу. Естественно сразу подумала о mts в малом тазу. У гинеколога — норма, УЗИ малого таза — норма. Боли связывают с химией, фолликулами, малым кол-ом эндометрия и чем то там еще. Но я не уверена, так как нога болела еще до всей истории с онко, а боли внизу живота начались чуть раньше химии. Онкомаркеры — норма, сцинти — норма. Решила сама сделать мрт малого таза, планирую в субботу. Если у вас есть мысли, что это может быть, буду рада предположениям.

Collapse )

Про Надежду и развод с Жориком..

Драсти всем!

Побудила меня написать пост Оля, девочка-подросток, которая лечит маму.. Хотела сначала ответить в ей ветке, но поскольку я хронически не умею укладываться в два три предложения, решила все таки вынести отдельно, и окропить пост своими новостями.

Как всегда под катом, дабы оградить нервы тех, кто считает что я отношусь несерьезно к серъезному..

Collapse )

Зачем я делаю проверки?

Задаю себе вопрос - зачем я делаю эти периодические контроли - МРТ, УЗИ, КТ?
Да, чтобы в случае положительного результата, в смысле отрицательного, когда ничего не нашли паталогического, успокоится еще на три месяца, полгода, строить планы и их осуществлять.
А вдруг найдут, как это произошло со мной год назад, когда у меня нашли узелок в легком.
После этого были два наверно самых страшных психологически месяца в моей жизни. Когда я метался-метался... и не пошел на химию.
И вот теперь я делаю эти проверки опять.
Да, я не хочу, чтобы что-то нашли.
Все не хотят.
Но... я категорически не хочу, чтобы что-то нашли, я вообще не приемлю такой результат.
Потому, что я опять не знаю, что я буду делать.
Я путешествую, катаю на горных лыжах, на виндсерфе.
Я не хочу на химию, не хочу стать овощем с убитым иммунитетом.
Так может лучше и не проверяться вообще?
И будь что будет.
Но страшно.
Вот так и идешь каждый раз на проверку, заведомо отметая любой результат, кроме "ничего не найдено!"

Тревога перед химией

Доброго дня.Зачастила я тут,вы простите что надоедаю своей писаниной,но обьективной поддержки больше нигде не найти.Я уже писала что после последней красной меня ужасно кроет психологически,вернулись тревога и панические атаки.Покопавшись в себе я поняла в чем мой страх.Страх в том что я боюсь предстоящей мне химии паклитаксела в среду, и чем ближе она тем сильнее кроет.Боюсь что прям на капельнице случится анафилактический шок, будет жеская паническая атака или кинет в жар и начну задыхаться как пишут многие у них так было.... я просто с паникой все это представляю и немогу взять себя в руки, мне жутко от того что 5 часов а то и больше придется сидеть и ждать пока накроет. Я в такой истерике что вот вот готова сдасться и отказаться от химии. Люди добрые,помогите словом, как мне справиться с собой. Я трясусь так же как тряслась перед операцией , так же тряслась перед красной, но все прошло хорошо,а в этот раз прям не могу настроится, наверное моральная усталось+химический мозг способствуют такому состоянию .😢