Category: лытдыбр

Category was added automatically. Read all entries about "лытдыбр".

angel

11 лет Онкобудням

Сегодня 11 лет, как родилось наше сообщество. Не смотря на мой траур "Вечер историй" состоится - проверьте, пожалуйста, почту, там есть ссылка на встречу в Zoom. Zoom надо установить на комп, или телефон, или планшет - поэтому постарайтесь включаться чуть раньше, чтобы было время разобраться.

Надеюсь наши спикеры сегодня смогут быть, те, кто записался как рассказчик - приготовьте спич примерно на 10-15 минут. И, что очень важно, не пытайтесь в своем рассказе кому-то причинить добро или пользу, призывать к чему бы то ни было или за что-то агитировать. Просто что-то расскажите о себе или своем близком - это много лучше мотивирует.  До встречи вечером, не забудьте чай или бокал чего-то вкусного!!!!

Что касаемо самой годовщины я повторю здесь пост из своего ФБ:

11 лет назад родились “Онкобудни”. Тогда я заканчивала первое лечение, еще была на химии, последние курсы давались очень тяжко. Я долго вынашивала идею сделать сообщество для людей, которые столкнулись с онкологическими заболеваниями, чтобы можно было поговорить о своем на своем языке. А тут встала утром и решила, "че тянуть и откладывать?" и название пришло как-то само собой.
Я не думала тогда, что 11 лет подряд буду каждый день читать посты и комментарии про рак, отвечать на порой очень странные вопросы, отвечать на нормальные вопросы, что мне в итоге придется закрыть возможность писать мне личные сообщения от незнакомых людей, и что однажды я окажусь на трибуне Верховной Рады Украины.
Я просто хотела чтобы человек, который только узнал о том что у него рак, мог найти место, где его понимают и ответят на вопросы, на которые почему-то врачи не хотят тратить свое время. Как в древнем меме “Я просто разместил объяву”.
Сегодня мне невероятно сложно писать, так как я только-только потеряла маму и не прошло еще и пресловутых 9-ти дней. Я несколько лет назад выдрала ее из лап рака, но её забрал проклятый ковид и наша безответственная и бесчеловечная медицина помогла ему в этом.
И конечно на этой волне в эту годовщину я вспоминаю нашего Славика, мою Лену Бедусенко, Лену Касьян, Вику Шацкую, Маришку Ткач, Анечку Бурдакову, Лену Ковальчук и многих-многих других, кого я потеряла за эти годы.
✧✧✧✧✧
Но я все таки отмечаю для себя этот день потому что 11 лет ведения “Онкобудней” дали мне невероятно много.
✧ Самая большая ценность - это человеческая жизнь и она всегда стоит того, чтобы за нее бороться.
✧ Но жизнь - это не просто дыхание тела и работа внутренних органов, это возможность что-то сказать или сделать, встретиться взглядом, чувствовать тепло, подержать за руку и это должно быть взаимно.
✧ Пока человек жив, ищем пути решения, если он этого хочет. Отказаться от лечения и прожить меньше но лучше - это неотъемлемое право человека. И у нас должен и просто обязан появится отказ от реанимации, как это есть в цивилизованных странах.
✧ Надо отдать дань умершему, исполнить последнюю волю, но всеми силами поддерживать тех, кто проживает горе. Потому что смерть в нашем мире это про невероятно сложный период жизни тех, кто потерял близких.
✧ Никогда не надо бояться звонить тому, кто болеет или проживает горе. Какими бы вы ни были деликатными, с другой стороны нет телепатов и это принимается скорее как равнодушие.
✧ Никто не ждет от другого мотивационных речей, “я сочувствую и не знаю что говорят в таких случаях” всегда лучше “я не звонил, чтоб не беспокоить” или “держись” и уж тем более “соберись, тряпка”.
✧ Я научилась смиряться с неизбежным - да я просто чемпион мира по тому, чтобы принять любую катастрофу как данность и начинать искать пути выхода.
✧ Я адепт принципа “лучше попытаться сделать и пусть меня осудят, чем обидеться, промолчать и побухтеть в личичке”.
✧ Но когда мне сложно, я могу решить “Всё, я больше не хочу это делать, я не хочу знать про горе и болезни, ничего нельзя изменить и я больше не буду даже пытаться”, но над этим решением я подумаю потом, когда утихнет боль.
✧ Еще я умею замечать, когда я или другие обесценивают свои действия или поступки. И тогда я пишу списки или рассказываю, что изменилось.
✧ Мне регулярно рассказывают, что “Онкобудни” умерли, бесконечно устарели и недавно одна дама безапелляционно заявила мне “пора признать что лошадь сдохла и вам пора с нее слезть”. Я почти согласилась, а вчера эта “дохлая лошадь” принесла от одной прекрасной женщины другой лекарства, чем на месяц облегчила ей жизнь, и мне от этого стало очень тепло.
✧ ✧ ✧ ✧ ✧
Сейчас в период постправды, клипового мышления и востребованности комиксов мне много больше хочется сохранить Онкобудни на олдскульном ЖЖ с его возможностью писать лонгриды, хранить истории и иметь возможность читать их любому желающему “без регистрации и СМС”, паспорта и телефона. Где можно выговориться не называя себя, без репостов, хэштегов и челленджей. И поэтому, как бы мне сейчас не хотелось махнуть шашкой и сказать “все, пост сдал” - я буду продолжать, пока это будет кому-нибудь нужно.
✧ Также приглашаю всех, кому близка эта тема, кто устал от мелькающей ленты фейсбука к нам https://oncobudni.livejournal.com Поверьте, если открыть календарь и начать читать день за днем начала - это невероятно увлекательное чтиво. Также можно читать по отдельным авторам, или же поиском найти ответы на самые разные вопросы.
P.S.
Обычно я раз в месяц делаю Donation Day, где члены ОБ вносят донаты на развитие сообщества, а еще у нас есть Патреон.
Сегодня вы тоже можете поучаствовать и стать нашим патроном или просто одноразово внести взнос на то, чтобы Онкобудни дальше продолжали быть. Поверьте, уже не однажды за 11 лет ко мне приходили люди, которые раньше просто слышали, что я веду такое сообщество, а потом это понадобилось им.
Все реквизиты есть в посте по этой ссылке:
promo oncobudni 12:24, Понедельник
Buy for 5 000 tokens
Ищу модератора сообщества. Обязанности: Модерация постов - проверка соответсвия правилам сообщества, корректности отображений фото-видео при наличии, проверка ссылок на надежность источников, проверка мединформации на соответсвие принципов доказательной медицины, проверка релевантности тегов,…
ведьмочка
  • anansie

Восстановление ресурса

Всем привет и здоровья!

В 2013м диагностировали РМЖ Т3 ER+ PR+ HER-. Спустя 8 лет случайно нашли метастаз в челюсти. На ПЭТ окрасились еще 2 места в тазу. Быстренько сделали оварио местактомию (я правильно пишу?), выдали фазлодекс, айбранс и золедроновую кислоту раз в 3 месяца.

Collapse )
New

Про депрессию, тревогу, бессонницу и другие компоненты ментального нездоровья.

Всем привет :) Раз оказалось, что вы любите меня читать, то буду писать :)
Недавно мне на глаза попалась статья польского онкопсихолога про депрессию у онкопациентов. Ссылку я потеряла, так что перескажу своими словами основной тезис, а вам придётся поверить мне на слово. Там говорилось о том, что депрессия и другие расстройства являются распространенной побочкой лечения, и если их вовремя не лечить и игнорировать, то они ухудшают результаты лечения. Я вспомнила свой опыт и поняла, что это весьма логично, так как  когда у тебя депрессия или тревожное расстройство, то ты не можешь адекватно воспринимать информацию, выполнять назначение врачей, коммуницировать с окружающими - а все это важно, чтобы пройти марафон лечения до конца. И особенно это актуально в наших условиях, где все зависит полностью от нас и надо биться за лекарства, искать деньги, проходить медкомиссии, отстаивать права на работе. Покой нам только снится и наше счастье лечение и реабилитация полностью в наших руках.
Collapse )

МТС в голову.

Всем здравствуйте. Новости у меня так себе. Напомню,Ирина,41 год,тнрмж справа в 2017, затем рецидицив в 2020 туда же. Ки 67 всегда зашкаливал то 90, то 95. Но это мелочи,в марте 2021 в легком справа обнаружили то ли мтс то ли первичное образование, остальное было все неплохо. Радостно должна была лечь на операцию в середине мая. Но не тут-то было, пока перепроверяли кт и делали пэт-кт (свечусь в темноте мало наверное)началась головная боль. На фоне головных болей, ну просто у всех, не обращала внимание, но вторую неделю уже поняла что верить в чудеса конечно надо, но не в моем случае. Самая жесть, что пока не пройдёшь мрт, таблетки никто не даёт, обычный обезбол не действует. Мрт прошла под вечер 30 апреля (это прям карма моя попадать под праздники) метастаз 2,7 на 2,3 в теменной доли слева, с очень большим отёком и уже смещением. Те кто проводили диагностику посоветовали снимать срочно отёк. Самая фишка, что до 4 числа ни к кому вообще попасть не могу, чтобы хотя бы дексаметазон прописали. И даже 4 смогу просто записаться понятно платно, но на когда неизвестно. Стала вчера на свой страх и риск колоть дексу 4 мг два раза в день. Иначе я просто от боли сдохну. Приём у онколога 7 мая, но это будет самый бессмысленный приём, назначат просто дату консилиума. Много букв простите. Пожалуйста помогите советами. Вроде читаю предыдущие по теме, но ничего не понимаю. Правильно ли я поняла что удаленно консультируют только в МБИС? Остальные такие как Обнинск, Герцена, Гранова, Бурденко надо ехать только лично? Куда проще попасть, чтобы не тянуть время, как логистику лучше составить? И самый жуткий вопрос если везде очереди, и меня бросят без помощи, куда бежать хотя бы платно, вдруг времени совсем не осталось, раз такие боли? Реально ли снять отёк? Вот как бы что возникло в больных и перепуганных мозгах. Еще и праздники ((((

Последствия ПХТ, непонятная ситуация

Всем здравствуйте! Хотелось бы обратиться к опыту людей, со схожей ситуацией. 

Уже в течении полугода, после прохождения ПХТ, держится температура 37.3-38.0, без видимых причин. Насколько это редкая или распространённая ситуация?

Collapse )

Рак яичников. Поддерживающая терапия

Всем привет, сообщники и сообщницы! Всем яркого солнышка, тёплых деньков и только хороших новостей!Старожилы, думаю, помнят, а новеньким представлюсь - я Ольга, живу в Москве, лечусь в 62й больнице. У меня РЯ ст.3с с brca-1. В 12 году операция и первая линия ХТ- карбоплатин и паклитаксел раз в три недели. Через четыре месяца онкомаркер пополз вверх. Осенью 13 года закончили лечить рецидив, к тем же препаратам добавляли авастин и разбивали курс на три вливания. Собирались назначать авастин в монорежиме, но передумали. Дали первую группу, пришлось уволиться. Нашла волшебника-гомеопата, который с энтузиазмом принялся ставить меня на ноги, не говоря "ачовыхотитестакимдиагнозом".

[Spoiler (click to open)]
"Чему научила Вас болезнь?"
- да ничему. Полюбить себя - да куда уж больше, я и так была у себя единственной. Всех простить - так я зла не помню, я просто сразу делаю верные выводы. В общем, в моей жизни ничего не изменилось. Не потерялись друзья и подруги, не подвёл муж, не "соскочили" немногочисленные родственники. Вот только работа - я, как тот Гоша, люблю, что при мне вертится то, что без меня не вертелось; я инженер-энергетик. Увольняться было очень жалко. Но иногда я хожу на работу в гости, так что и это не стало бесповоротной потерей.
СА-125 все эти годы радовал стабильной цифрой 6 единиц, а позапрошлым летом начал расти, каждые два месяца вдвое. Мой волшебный старичок за год до этого пропал - инфаркт и длительное восстановление; не знаю, может, совпадение, но до того я исправно его посещала. Ни УЗИ, ни рентгены, ни МРТ ничего не показывали. При цифре 649 мой химик послал меня на ПЭТ. В конце октября я начала химичиться.
Назначили ту же схему вливания, раз в неделю, с чередованием авегра+таксакад+паклитаксел. Что восемь лет назад, что сейчас - препараты нашего "Биокада". На выходе - частичная ремиссия и (матом)семь нажранных килограммов.
Получила направление к районному онкологу.

Рекомендованная больницей схема поддерживающей терапии - бевацизумаб+олапариб.
Местный консилиум из злобного мужика и пары не менее злобных тёток решил, что авастин мне не нужен и хватит одного олапариба. (В выписке консилиума буковки 3с сказочно перевоплотились в 2с. Увидела только дома).Пить, сказали, надо минимум год, а там как пойдёт. Думаю, год - это слишком дорого, наверняка отменят раньше. Через три-четыре месяца опять ПЭТ-КТ, будут посмотреть, как он сработает. Если он вообще сработает.
Вот сижу и думаю - радоваться или огорчаться. Похоже, я пока ближе к "радоваться". Боюсь, не потяну я оба препарата - они ж не витамины((( От иголок, капельниц и поездок устала, так хоть отдохну. Но и изменять схему страшновато, она же не просто так рекомендована... Добиваться авастина? Оставить его в заначке для следующих линий? Или всё-таки, ну его... Что посоветуете?

Захожу нечасто, но всячески стараюсь следить за событиями и новостями. Давно не видела комментариев нашей Анюты anutag. Может, кто-нибудь пишется с ней в личке? Аня, напиши хоть пару слов, если ты видишь этот пост!

Может кто знает?

Всем привет! Думаю, меня тут помнят.
Мне нужны Советы, помощь, Контакты.
Спокойно, это не связано с онкологией, но я просто не знаю, куда писать, а у Вас вдруг есть Контакты, кто сможет мне помочь.
В общем кто помнит, я в положении. Сейчас 28 недель. И вот обнаруживается, что у меня в моче лейкоциты. Сдаю повторно анализ по Нечипоренко, опять лейкоциты. Делаю узи почек и мочевого - все отлично. Сдаю на бакпосев и тут веселье. Нашлась бактерия Serratia rubidaea, которая чувствительна только к двум антибиотикам - ципрофлоксацин и левофлоксацин. Два этих антибиотики противопоказано пить во время беременности в любой триместр, они токсичны и влияют на костный мозг и скелет плода. Плацента от токсичности данных препаратов не спасает.
Врач уролог и гинеколог сказали пересдать посев, что я и сделала, антибиотики назначать не хотят, но сказали, что если придёт повторно такой же, то придётся.
А я не хочу вредить ребёнку! В интернете не нашла информации, вредит ли бактерия плоду или нет, могу ли я не лечить, чтоб родить здорового ребёнка, можно ли вылечить другим способом и вообще про эту бактерию я мало что нашла...
Так вот, может у кого есть Контакты гинеколога, принимающего онлайн, хорошего, проверенного, который сможет помочь и мне, и малышу. Или может Вы сталкивались с таким..
я просто в панике... то угроза, пила дюфастон, то это, а до беременности лимфома была... что ж за невезение такое..
про доктора Елену Березовскую не пишите, я к ней обращалась, она сразу предложила консультацию, стоимость которой 100$. При всем желании у меня нет сейчас такой суммы. И я боюсь ещё и заплатить такую большую сумму за то, что она скажет: «да, назначения верные, принимай»
Поэтому посоветуйте форумы, где врачи-гинекологи есть, где бесплатно проконсультируют или платно, но не так дорого.
Спасибо заранее и здоровья всем!🙏🏼

Collapse )
eye
  • kay_po

Похудение на гормонотерапии

Всем привет! Поделюсь своим опытом, вдруг кому-то окажется полезен)

РМЖ с 2018, тамоксифен -набрала 12кг, и вот больше полутора лет находилась в весе 76-77кг. Ела все любимое вкусненькое, нажористое, углеводное и жирное. И большие порции.
Попыток наладить питание хватало примерно на пару дней.
Первый успех случился весной на самоизоляции, как ни странно, ушли 2кг, я была довольна, а как лето началось -все обратно до 77кг наела.
Мысли о подсчете калорий сразу же вгоняли в тоску. Я представляла себе несчастную курогрудь с гречей, ужасалась, и подкладывала себе вторую порцию пасты болоньеза.
Талия в самом узком месте 90см, живот в самом широком 98см. И АЛТ и АСТ стали слегка повышены.

В общем, в августе я решила попробовать начать с самого простого. Решила вообще посмотреть, ничего не меняя, что и сколько я ем. Стала считать и записывать в фэтсикрет. Неделю просто записывала и анализировала. Оказалось, что я катастрофически недобираю норму белка и клетчатки, а по жирам впереди планеты всей.
Решила, что надо попробовать контролировать именно норму белка и клетчатки, посмотреть, что из этого вообще получится. Нормы взяла такие: белка 1,5г на 1кг веса, клетчаки 20г -взяла минимум. На жиры, углеводы и общую калорийность в начале не смотрела.
Через пару недель отказалось, что если норму набирать -то столько жиров и углеводов как раньше просто не лезет. С клетчаткой оказалось тяжко -я к овощам-фруктам совсем равнодушна, и съедать 500г в день -не могу (не может солдат съесть 2 мешка брюквы!)
Потом я начала придерживаться общей калорийности 2000 ккал. Первые 1,5кг слетели практически за неделю. Я ела сыр, яйца, блины с творогом, сырники, очень много мяса и рыбы -и кайфовала)
Потом уменьшила калорийность до 1800 ккал. Потом вес застрял на 5 недель почти, потом неделю была прибавка по 200г. Я немножко поистерила -но план не меняла. 1800 ккал, норма белка, норма клетчатки, углеводы и жиры сами снизились.
Потом начал снижаться. Вес вообще снижается нелинейно, а скачкообразно, и плато может быть очень долго. У меня была задача выработать новые пищевые привычки, хоть и подконтрольно, и при этом есть вкусно и разнообразно. Курогрудь и гречку вообще не ела)

Что я примерно ем в день:
1-2 яйца, 50г сыра, блинчик с творогом/сырник, кофе с молоком и сахаром,бородинский хлеб, мясо-рыбу (курица -ножки, филе бедра; индейка -голени, филе, фарш; стейки из семки/форели/тунца, консервированный тунец) 300-400г, мясную гастрономию (из Вкусвилля -сервелат, колбасы, сосиски из индейки, макароны/картошка вареная, помидоры, банан/оладьи из банана. Жарю на оливковом масле, в вареную картошку сливочное.
Самое сложное было с клетчаткой, я решила ее так: каждый день ем по 2 ложки пшеничных отрубей (водой запиваю) -это те, которые на вкус как опилки. Говно редкостное, но плюс 10г клетчатки, плюс это все полезно для пищеварения, и когда набухает в желудке -снимает чувство голода)

Вот для примера мое вчерашнее меню:
Завтрак: кофес молоком и сахаром, блинчик с творогом, яичница 1 яйцо, сыр 50г
Перекусы: клетчатка, банан, мороженое 90г стаканчик
Обед: 3 сосиски из индейки с брокколи, спаггети с соусом песто (50г в сухом виде), руккола, бородинский хлеб 1 шт, смузи киви-ананас -стакан
Ужин -2 куриные ноги, салат из свеклы, брынзы и зелени, бородинский хлеб 1 шт.

В общем, на текущий момент получается, что я почти 3 месяца считаю калории, контролирую норму белка и клетчатки, ем вкусно и разнообразно, все это странным образом без нервяка, анализы стали лучше, и минус 5кг.
Задача у меня -чтобы самое широкое место на животе стало меньше 90см, это примерно минус 2кг еще, и поддерживать такой вес.
Да и нынышние 72кг в таком режиме питания -считаю прорывом и победой. Как-то оно все пошло на правильной волне.
Считать мне ненапряжно, завтраки у меня, например, одинаковые в 90% -так что я просто вписываю то же самое, и все. Сыр-хлеб -нарезки -я уже знаю, сколько весит кусочек, и вписываю. Мясо-рыбу считаю в сыром виде, макароны в сухом. Куриные ноги считаю с костями, потом взвешиваю кости и вычитаю)) На все подсчеты и запись в приложении трачу 10 мин в день максимум.
Если ем в ресторане/гостях и не считаю -не парюсь.
Главное устойчивость привычки в долговременном плане.

Буду рада, если кому-то информация окажется полезной)

Саркома Юинга. Просьба о помощи!

Дорогие обыватели онкобудней, приветствую вас! Я не знаю, помните ли вы прошлые посты. Я Артём, мальчик, который ведет битву с Саркомой Юинга 4 стадии уже как 5-й год. Если кому-то интересно, прикрепляю ссылку на прошлый пост, чтобы вам было легче вспомнить и быть в курсе ситуации.

Ссылка — https://oncobudni.livejournal.com/2218966.html

Последний пост я писал чуть больше года назад, с хвостиком:). В итоге, что было дальше:

— С апреля по декабрь 2019 —  я принимал по назначению МНИОИ им. Герцена прерорально Вотриент(пазопаниб) по 800мг раз в день. За время приёма я забыл, что такое аппетит вообще и что такое кушать с удовольствием. Похудел на 30кг.

— Декабрь 2019, конец года. Контрольное ПЭТ-КТ показало прогрессирование, пошел рост очагов в лёгких, стали больше в размерах и увеличился показатель поглащения радиофармпрепарата. Мы связались с клиникой Герцена, чтобы узнать когда можно попасть на приём к Феденко, но нам сообщили, что он в отпуске и будет только после середины января. Я пошёл в свой онкодиспансер, где обсудив с заведующей ХТ свой план вернуться к самой первой схеме VAC/IE, чтобы не терять время и не дать болезни запрогрессировать сильнее.

Collapse )

Когда всё не то, и всё не так

Да, что же такое⁉️  Ещё один рак!?, ссоры в семье, недопонимания в отношениях, ложные ожидания на работе... Так ещё и пост о моих пол-тора хейтерах...  

В общем, за последние 10 дней получила целую бурю эмоций и претензий от совершенно разных людей.  

Всё бы ничего, но меня в сообществе "онкобудни" мягко попросили больше не писать.  В чём только меня не обвинили, и в глупости, и тупой упертости, и в недалёкости, ну, и в целом не уважении к правилам сообщества и т.д.  

Мои попытки объяснить, что эти слова вообще не имеют никакого к участникам форума, получила ещё большую волну негодования. И ПОДЕЛОМ МНЕ!

Поддерживаю и согласна, что большинство моих постов не имели никакого отношения к онкологии. Так что, раз "никому нет дела до ваших роликов. Просто накипело уже" (цитата одного из комментаторов), пожалуй, больше и не буду.   

В общем, это крайний мой пост в рамках "oncobudni". Буду, с удовольствием следить за интересными мне личностями и по актуальной мне теме «Лимфома Ходжкина». Собственно, с этой целью я и нашла данный портал.  

Спасибо, что терпели моё дурачество. Каждый справляется по своему с переменной настроения и мыслей... Я просто выдаю разные слова, но без глобального смысла. Это как порхать над проблемами, иначе начинаю злиться и уродовать себя низкой самооценкой, ибо везде и для всех я не дотягиваю. Ни как дочь, ни как мать, ни как партнёр, и ни как сотрудник.   

Безусловно, в итоге, мой пофигизм и эгоизм зашкаливают.  

Collapse )