Category: лытдыбр

Category was added automatically. Read all entries about "лытдыбр".

Последствия ПХТ, непонятная ситуация

Всем здравствуйте! Хотелось бы обратиться к опыту людей, со схожей ситуацией. 

Уже в течении полугода, после прохождения ПХТ, держится температура 37.3-38.0, без видимых причин. Насколько это редкая или распространённая ситуация?

Collapse )
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Рак яичников. Поддерживающая терапия

Всем привет, сообщники и сообщницы! Всем яркого солнышка, тёплых деньков и только хороших новостей!Старожилы, думаю, помнят, а новеньким представлюсь - я Ольга, живу в Москве, лечусь в 62й больнице. У меня РЯ ст.3с с brca-1. В 12 году операция и первая линия ХТ- карбоплатин и паклитаксел раз в три недели. Через четыре месяца онкомаркер пополз вверх. Осенью 13 года закончили лечить рецидив, к тем же препаратам добавляли авастин и разбивали курс на три вливания. Собирались назначать авастин в монорежиме, но передумали. Дали первую группу, пришлось уволиться. Нашла волшебника-гомеопата, который с энтузиазмом принялся ставить меня на ноги, не говоря "ачовыхотитестакимдиагнозом".

[Spoiler (click to open)]
"Чему научила Вас болезнь?"
- да ничему. Полюбить себя - да куда уж больше, я и так была у себя единственной. Всех простить - так я зла не помню, я просто сразу делаю верные выводы. В общем, в моей жизни ничего не изменилось. Не потерялись друзья и подруги, не подвёл муж, не "соскочили" немногочисленные родственники. Вот только работа - я, как тот Гоша, люблю, что при мне вертится то, что без меня не вертелось; я инженер-энергетик. Увольняться было очень жалко. Но иногда я хожу на работу в гости, так что и это не стало бесповоротной потерей.
СА-125 все эти годы радовал стабильной цифрой 6 единиц, а позапрошлым летом начал расти, каждые два месяца вдвое. Мой волшебный старичок за год до этого пропал - инфаркт и длительное восстановление; не знаю, может, совпадение, но до того я исправно его посещала. Ни УЗИ, ни рентгены, ни МРТ ничего не показывали. При цифре 649 мой химик послал меня на ПЭТ. В конце октября я начала химичиться.
Назначили ту же схему вливания, раз в неделю, с чередованием авегра+таксакад+паклитаксел. Что восемь лет назад, что сейчас - препараты нашего "Биокада". На выходе - частичная ремиссия и (матом)семь нажранных килограммов.
Получила направление к районному онкологу.

Рекомендованная больницей схема поддерживающей терапии - бевацизумаб+олапариб.
Местный консилиум из злобного мужика и пары не менее злобных тёток решил, что авастин мне не нужен и хватит одного олапариба. (В выписке консилиума буковки 3с сказочно перевоплотились в 2с. Увидела только дома).Пить, сказали, надо минимум год, а там как пойдёт. Думаю, год - это слишком дорого, наверняка отменят раньше. Через три-четыре месяца опять ПЭТ-КТ, будут посмотреть, как он сработает. Если он вообще сработает.
Вот сижу и думаю - радоваться или огорчаться. Похоже, я пока ближе к "радоваться". Боюсь, не потяну я оба препарата - они ж не витамины((( От иголок, капельниц и поездок устала, так хоть отдохну. Но и изменять схему страшновато, она же не просто так рекомендована... Добиваться авастина? Оставить его в заначке для следующих линий? Или всё-таки, ну его... Что посоветуете?

Захожу нечасто, но всячески стараюсь следить за событиями и новостями. Давно не видела комментариев нашей Анюты anutag. Может, кто-нибудь пишется с ней в личке? Аня, напиши хоть пару слов, если ты видишь этот пост!

Может кто знает?

Всем привет! Думаю, меня тут помнят.
Мне нужны Советы, помощь, Контакты.
Спокойно, это не связано с онкологией, но я просто не знаю, куда писать, а у Вас вдруг есть Контакты, кто сможет мне помочь.
В общем кто помнит, я в положении. Сейчас 28 недель. И вот обнаруживается, что у меня в моче лейкоциты. Сдаю повторно анализ по Нечипоренко, опять лейкоциты. Делаю узи почек и мочевого - все отлично. Сдаю на бакпосев и тут веселье. Нашлась бактерия Serratia rubidaea, которая чувствительна только к двум антибиотикам - ципрофлоксацин и левофлоксацин. Два этих антибиотики противопоказано пить во время беременности в любой триместр, они токсичны и влияют на костный мозг и скелет плода. Плацента от токсичности данных препаратов не спасает.
Врач уролог и гинеколог сказали пересдать посев, что я и сделала, антибиотики назначать не хотят, но сказали, что если придёт повторно такой же, то придётся.
А я не хочу вредить ребёнку! В интернете не нашла информации, вредит ли бактерия плоду или нет, могу ли я не лечить, чтоб родить здорового ребёнка, можно ли вылечить другим способом и вообще про эту бактерию я мало что нашла...
Так вот, может у кого есть Контакты гинеколога, принимающего онлайн, хорошего, проверенного, который сможет помочь и мне, и малышу. Или может Вы сталкивались с таким..
я просто в панике... то угроза, пила дюфастон, то это, а до беременности лимфома была... что ж за невезение такое..
про доктора Елену Березовскую не пишите, я к ней обращалась, она сразу предложила консультацию, стоимость которой 100$. При всем желании у меня нет сейчас такой суммы. И я боюсь ещё и заплатить такую большую сумму за то, что она скажет: «да, назначения верные, принимай»
Поэтому посоветуйте форумы, где врачи-гинекологи есть, где бесплатно проконсультируют или платно, но не так дорого.
Спасибо заранее и здоровья всем!🙏🏼

Collapse )
eye
  • kay_po

Похудение на гормонотерапии

Всем привет! Поделюсь своим опытом, вдруг кому-то окажется полезен)

РМЖ с 2018, тамоксифен -набрала 12кг, и вот больше полутора лет находилась в весе 76-77кг. Ела все любимое вкусненькое, нажористое, углеводное и жирное. И большие порции.
Попыток наладить питание хватало примерно на пару дней.
Первый успех случился весной на самоизоляции, как ни странно, ушли 2кг, я была довольна, а как лето началось -все обратно до 77кг наела.
Мысли о подсчете калорий сразу же вгоняли в тоску. Я представляла себе несчастную курогрудь с гречей, ужасалась, и подкладывала себе вторую порцию пасты болоньеза.
Талия в самом узком месте 90см, живот в самом широком 98см. И АЛТ и АСТ стали слегка повышены.

В общем, в августе я решила попробовать начать с самого простого. Решила вообще посмотреть, ничего не меняя, что и сколько я ем. Стала считать и записывать в фэтсикрет. Неделю просто записывала и анализировала. Оказалось, что я катастрофически недобираю норму белка и клетчатки, а по жирам впереди планеты всей.
Решила, что надо попробовать контролировать именно норму белка и клетчатки, посмотреть, что из этого вообще получится. Нормы взяла такие: белка 1,5г на 1кг веса, клетчаки 20г -взяла минимум. На жиры, углеводы и общую калорийность в начале не смотрела.
Через пару недель отказалось, что если норму набирать -то столько жиров и углеводов как раньше просто не лезет. С клетчаткой оказалось тяжко -я к овощам-фруктам совсем равнодушна, и съедать 500г в день -не могу (не может солдат съесть 2 мешка брюквы!)
Потом я начала придерживаться общей калорийности 2000 ккал. Первые 1,5кг слетели практически за неделю. Я ела сыр, яйца, блины с творогом, сырники, очень много мяса и рыбы -и кайфовала)
Потом уменьшила калорийность до 1800 ккал. Потом вес застрял на 5 недель почти, потом неделю была прибавка по 200г. Я немножко поистерила -но план не меняла. 1800 ккал, норма белка, норма клетчатки, углеводы и жиры сами снизились.
Потом начал снижаться. Вес вообще снижается нелинейно, а скачкообразно, и плато может быть очень долго. У меня была задача выработать новые пищевые привычки, хоть и подконтрольно, и при этом есть вкусно и разнообразно. Курогрудь и гречку вообще не ела)

Что я примерно ем в день:
1-2 яйца, 50г сыра, блинчик с творогом/сырник, кофе с молоком и сахаром,бородинский хлеб, мясо-рыбу (курица -ножки, филе бедра; индейка -голени, филе, фарш; стейки из семки/форели/тунца, консервированный тунец) 300-400г, мясную гастрономию (из Вкусвилля -сервелат, колбасы, сосиски из индейки, макароны/картошка вареная, помидоры, банан/оладьи из банана. Жарю на оливковом масле, в вареную картошку сливочное.
Самое сложное было с клетчаткой, я решила ее так: каждый день ем по 2 ложки пшеничных отрубей (водой запиваю) -это те, которые на вкус как опилки. Говно редкостное, но плюс 10г клетчатки, плюс это все полезно для пищеварения, и когда набухает в желудке -снимает чувство голода)

Вот для примера мое вчерашнее меню:
Завтрак: кофес молоком и сахаром, блинчик с творогом, яичница 1 яйцо, сыр 50г
Перекусы: клетчатка, банан, мороженое 90г стаканчик
Обед: 3 сосиски из индейки с брокколи, спаггети с соусом песто (50г в сухом виде), руккола, бородинский хлеб 1 шт, смузи киви-ананас -стакан
Ужин -2 куриные ноги, салат из свеклы, брынзы и зелени, бородинский хлеб 1 шт.

В общем, на текущий момент получается, что я почти 3 месяца считаю калории, контролирую норму белка и клетчатки, ем вкусно и разнообразно, все это странным образом без нервяка, анализы стали лучше, и минус 5кг.
Задача у меня -чтобы самое широкое место на животе стало меньше 90см, это примерно минус 2кг еще, и поддерживать такой вес.
Да и нынышние 72кг в таком режиме питания -считаю прорывом и победой. Как-то оно все пошло на правильной волне.
Считать мне ненапряжно, завтраки у меня, например, одинаковые в 90% -так что я просто вписываю то же самое, и все. Сыр-хлеб -нарезки -я уже знаю, сколько весит кусочек, и вписываю. Мясо-рыбу считаю в сыром виде, макароны в сухом. Куриные ноги считаю с костями, потом взвешиваю кости и вычитаю)) На все подсчеты и запись в приложении трачу 10 мин в день максимум.
Если ем в ресторане/гостях и не считаю -не парюсь.
Главное устойчивость привычки в долговременном плане.

Буду рада, если кому-то информация окажется полезной)

Саркома Юинга. Просьба о помощи!

Дорогие обыватели онкобудней, приветствую вас! Я не знаю, помните ли вы прошлые посты. Я Артём, мальчик, который ведет битву с Саркомой Юинга 4 стадии уже как 5-й год. Если кому-то интересно, прикрепляю ссылку на прошлый пост, чтобы вам было легче вспомнить и быть в курсе ситуации.

Ссылка — https://oncobudni.livejournal.com/2218966.html

Последний пост я писал чуть больше года назад, с хвостиком:). В итоге, что было дальше:

— С апреля по декабрь 2019 —  я принимал по назначению МНИОИ им. Герцена прерорально Вотриент(пазопаниб) по 800мг раз в день. За время приёма я забыл, что такое аппетит вообще и что такое кушать с удовольствием. Похудел на 30кг.

— Декабрь 2019, конец года. Контрольное ПЭТ-КТ показало прогрессирование, пошел рост очагов в лёгких, стали больше в размерах и увеличился показатель поглащения радиофармпрепарата. Мы связались с клиникой Герцена, чтобы узнать когда можно попасть на приём к Феденко, но нам сообщили, что он в отпуске и будет только после середины января. Я пошёл в свой онкодиспансер, где обсудив с заведующей ХТ свой план вернуться к самой первой схеме VAC/IE, чтобы не терять время и не дать болезни запрогрессировать сильнее.

Collapse )

Когда всё не то, и всё не так

Да, что же такое⁉️  Ещё один рак!?, ссоры в семье, недопонимания в отношениях, ложные ожидания на работе... Так ещё и пост о моих пол-тора хейтерах...  

В общем, за последние 10 дней получила целую бурю эмоций и претензий от совершенно разных людей.  

Всё бы ничего, но меня в сообществе "онкобудни" мягко попросили больше не писать.  В чём только меня не обвинили, и в глупости, и тупой упертости, и в недалёкости, ну, и в целом не уважении к правилам сообщества и т.д.  

Мои попытки объяснить, что эти слова вообще не имеют никакого к участникам форума, получила ещё большую волну негодования. И ПОДЕЛОМ МНЕ!

Поддерживаю и согласна, что большинство моих постов не имели никакого отношения к онкологии. Так что, раз "никому нет дела до ваших роликов. Просто накипело уже" (цитата одного из комментаторов), пожалуй, больше и не буду.   

В общем, это крайний мой пост в рамках "oncobudni". Буду, с удовольствием следить за интересными мне личностями и по актуальной мне теме «Лимфома Ходжкина». Собственно, с этой целью я и нашла данный портал.  

Спасибо, что терпели моё дурачество. Каждый справляется по своему с переменной настроения и мыслей... Я просто выдаю разные слова, но без глобального смысла. Это как порхать над проблемами, иначе начинаю злиться и уродовать себя низкой самооценкой, ибо везде и для всех я не дотягиваю. Ни как дочь, ни как мать, ни как партнёр, и ни как сотрудник.   

Безусловно, в итоге, мой пофигизм и эгоизм зашкаливают.  

Collapse )

Мамка, поэтому он - лучшее трёхлетнее чудо

На самом деле новости по здоровью будут во вторник 30 июня. А пока просто наслаждаюсь своим малышом. И как только у меня такой получился. Слишком невероятный, или я просто обычная, мамка ❤️ Всё также спасибо, что смотрите, терпите, и щадите в комментах.  Мне нравится, когда я вам не нравлюсь. Ибо только таким комментариям и смс я слишком верю. 

Вы молодцы. Люблю своих хейтеров. Вас мало, но вы огонь! 

Желаю всем удачи, веры, терпения и ремиссии на долгие годы!!!

Доброй ночи всем! Я совсем недавно на онкобуднях, где-то около недели, но читала онкобудни с февраля 2020 года и каждый раз поражалась вашей стойкости и мужеству! Я не должна сейчас это писать, вам всем и так тяжело, но с другой стороны я понимаю, что меня никто так не поймет как вы, потому что понять может лишь тот кто сам оказался в такой же ситуации, когда болезнь разделила жизнь на "до" и "после". Я всё больше склоняюсь к тому, что не буду лечиться по объективным причинам. Прошу не тратить на меня свои силы и эмоции и не писать мне о том, что нужно не сдаваться. Я просто хочу выразить искреннее восхищение вами, тем как вы боритесь с болезнью, не сдаётесь и поддерживаете друг друга! Я от всей души желаю вам выздоровления или хотя бы ремиссии на очень долгие годы! Благодаря этому форуму я поняла, что на свете все-таки есть отзывчивые, добрые люди, всегда готовые прийти на помощь, несмотря на то, что сами находятся в очень сложной жизненной ситуации. Дай Бог вам сил пройти все испытания и жить долгие годы! Спасибо, что вы есть!

За что? и для чего?

Мне захотелось высказаться. Я никогда не понимала все эти "главные" вопросы болезни рака, задаваемые тут с цикличной периодичностью: За что именно мне? Для чего мне это было послано? Отпусти обиды, измени жизнь, красное мясо, соль, сахар, уверуй и прочее. Мне кажется все это каким-то очень трогательным отношением к себе, когда Мирозданию (назовем это так)есть дело исключительно до кого-то и оно сосредоточено на выборе этим индивидуумом "правильного" пути.
И вот снова здрастуйте, пришел вирус, который метет всех без какой-либо понятной закономерности, посадил весь мир в изоляцию за исключением некоторых немногочисленных стран, обвалит экономики и прочее. И вдруг массово поехали крыши, одни твердят про заговор Америки, масонов и что вируса нет вовсе, другие пересылают по 150 сообщений о том, что все умрут, какие-то высказывания врачей с тремя красными восклицательными знаками после каждого слова и оптинских старцев с призывами нарисовать крест на обратной стороне двери, третьи самоизолировались и ждут, правда их не много. Реклама о сохранении молодости, похудении, купи два по цене одного и приобретите квартиру онлайн вызывает недоумение.
Брат каждый день звонит маме и велит ей сидеть дома, но при этом присылает к ней 18 летнюю дочь что-то забрать или принести, которая приходит из их дома где все болеют с собакой, младшим трехлетним братом и своим другом.
Вчера я пошла вечером пройтись, я знаю в районе тропы, где нет почти никого, если попадался прохожий, то заскакивала на газон и проходила отвернувшись, ничего не хватала, нигде не сидела, а потом решила прикупить продуктов, поскольку не знаю когда еще выйду и раз уж вышла. А в магазине ад. Я одела пакет на руку и им взяла тележку, потом стала брать овощи и пакет с моей руки упал на пол, я его подняла.. и сообразила, что это худшее, что я могла сделать, потом сообразила, что я взвешиваю овощи и тычу в цифры весов рукой без пакета, потом сообразила, что овощи все могут быть зараженные, в кассе на меня наседала очередь из нетерпеливых, совершенно больная охрипшая кассир перетрогала все мои продукты....Я поняла, что все мои отпрыгивания от трех прохожих свелись просто к нулю, нажимания зубочисткой на кнопки лифта тоже. Я изнервничалась, просто от своей бестолковости и нелогичности своего поведения, проанализировав дома свой поход поняла, что все, чем я предохранялась было глупо и смешно. Я не знаю, может есть такие осторожные люди, которые контролируют свое каждое движение, но это явно не я.
И еще, я просто не могу провести это время с пользой, никакая польза в меня не лезет, хотя в моей жизни активной пенсионерки мало что изменилось, да и живу я одна, а не заперта в двушке с пятью человеками разного возраста с разными интересами и потребностями.
А что думаете вы? Как справляетесь? Как оберегаетесь и чем себя радуете? Если есть кому что сказать и обсудить, вэлкам. Срача не боюсь, только без оскорблений.