Category: медицина

Category was added automatically. Read all entries about "медицина".

Буду сюда нести доброе , вечное)))

Бесплатные консультации для пациенток с рмж . Для тех, кто хочет реконструкцию или кто ищет хирурга для основной операции.
Москва , 24 октября.



https://www.instagram.com/p/CVQrXfHrRgF/?utm_medium=copy_link


*я делала реконструкцию у Малыгина. Жалею , что изначально к нему не попала.
promo oncobudni 12:24, Понедельник
Buy for 5 000 tokens
Ищу модератора сообщества. Обязанности: Модерация постов - проверка соответсвия правилам сообщества, корректности отображений фото-видео при наличии, проверка ссылок на надежность источников, проверка мединформации на соответсвие принципов доказательной медицины, проверка релевантности тегов,…

Кто такой равный консультант

Давайте я немного расскажу про равное консультирование. Те кто здесь давно уже сами друг другу стали равными консультантами. А вот тем кто в начале пути – это может дать необходимую опору.

Равный консультант – это человек имеющий опыт жизни с онкодиагнозом и прошедший специальное обучение .Так же он регулярно проходит персональные и групповые супервизии, что предотвращает выгорание.

К нему можно обратиться с вопросами на которые не ответит врач ( потому что ему просто некогда). Например: что пригодится в больнице, как питаться, смогу ли я водить машину, как сказать родственникам и прочие , и прочие вопросы, даже самые дурацкие, на первый взгляд!

Можно просто поговорить, ведь никто лучше не поймёт, чем тот кто с тобой в одной лодке. Часто родственники вообще говорят такую, простите, «пургу». А в начале пути пациент ещё тонкокожий, на все реагирует бурно и становится обидно. Родственники тоже не из вредности это говорят, а , скорее, из страха. Но не легче же от этого). Консультант вам не скажет , что волосы не зубы)))). А от родственников это неприятно слышать.

*помню, как мне папа сказал:
« забудь про море!»
как меня резануло!!! Сейчас-то я понимаю что к чему, но тогда ресурса не было на это.

Консультант может найти вам равного в вашем городе или регионе, с вашим или похожим диагнозом.
Но самое главное – это маршрутизация. Вы можете вместе составить маршрут лечения, обследования и попадания в мед.учреждения. Потому что все ооочень быстро меняется. Правила, направления, возможности… Сейчас, например, можно капаться в частных клиниках по омс. Не везде , но можно. Это вообще, круто, я считаю. Можно найти вариант второго мнения, есть и работает успешно телемедицина.
Можете составить список вопросов для врача. Потому что когда приходишь на приём все из головы вылетает.
Можете даже узнать куда жалобу написать)))

Чего консультант НЕ может: назначать или менять лечение. Вообще тема схем лечения очень сложная. Потому что мы не врачи. С другой стороны – часто можно понять что что-то не то в назначениях( потому что у нас с вами уже багаж знаний этих). В общем это такой трудный момент, не надавать советов))). Хотя, можно всегда посмотреть рекомендации официальные и сравнить их с назначенным лечением.

Вся эта информация скорее пригодится людям, которые сейчас проходят лечение. Или только готовятся к нему. У нас же в онкобуднях часто подобные посты появляются. А отвечают людям не все и не всегда. Вот как раз в этом случает можно звонить равным консультантам

8 800 444 13 50
Вторник и пятница с 10 до 22 дежурят консультанты на линии. Все остальное время можно оставить запрос на автоответчик. Вам обязательно перезвонят ( лучше говорить время для связи, тк все мы в разных регионах и странах).

https://rk-onco.ru/

Ну и чуть не забыла важное!!! В начале пути всем важно увидеть/услышать выжившего! Понять, что жизнь продолжается и вы не один в этом мире!)))

список фондов, врачей, горячих линий .Россия

Инна Тулина КРР https://instagram.com/inna.tulina.a?utm_medium=copy_link

гинекология В.Носов и А.Чархифалакян Instagram https://www.instagram.com/gynoncology_nnc/?hl=ru
маммолог-онколог Владимир Воротников Instagram https://www.instagram.com/dr_vorotnikov/?hl=ru
лимфолог-реабилитолог Юлия Дроздова Instagram https://www.instagram.com/dr_julia_drozdova/?hl=ru
Реконструктивный хирург Владимир Ивашков Instagram https://www.instagram.com/dr.ivashkov/?hl=ru
диетолог-сомнолог Марина Когай Instagram https://www.instagram.com/dr.marinakoge/?hl=ru
реабилитация Альбина Идиатулина Instagram https://www.instagram.com/mammo.rehab/?hl=ru
Росздравнадзор    8 800 550 99 03    Единая круглосуточная горячая линия Росздравнадзора для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов                                                                                                          
Ясное Утро       https://yasnoeutro.ru/   8-800-100-0191 Круглосуточная поддержка в борьбе с раком                             Психологическая и юридическая помощь 
                                                                               
Про Паллиатив https://pro-palliativ.ru/  8 800 700 84 36 Горячая линия помощи неизлечимо больным людям. Для пациентов, родственников, медработников. Просветительский портал о паллиативе. Проект Фонда "Вера" 
                                                                                                        
COVID-19           https://www.mnioi.nmicr.ru/contacts/ (800)444-31-02  круглосуточная «горячая линия» по всем онкологическим вопросам в период эпидемии. 
                                                                                                         
Москва Центр Паллиативной Помощи https://cpmdzm.moscow/patients/pravila-i-sroki-gospitalizacii/
8- 499-940-19-48                                                                                                                       

Санкт-Петербург            Паллиативная помощь в СПб  http://palliativespb.ru/ 8 800 700-89-02          Консультативная служба по вопросам получения паллиативной помощи.  Ежедневно, круглосуточно. Проект фонда Адвита                    

Фонд Александра         https://rk-onco.ru/materials/     8-800-444-13-50  Равные консультанты на линии вторник и пятница с 10 до 22 ,остальные дни автоответчик, но по запросу всегда консультант перезванивает  всегда                  Рекомендации пациентам, частые вопросы    
            
Александра      https://www.youtube.com/playlist?list=PLKxQiR8S67OeIettsXD2W-t7Byr-r6G3f                                Эфиры с врачами  


Фонд "Дальше" https://dalshefond.ru/  психологи, кажды месяц программа встреч с врачами, мини группы по преодолению страха рецидива и многое другое.
                     
Вера     https://www.hospicefund.ru/      благотворительный фонд помощи хосписам 
                      
Живой https://livefund.ru/       фонд помощи взрослым 
                      
AdVita — петербургский благотворительный фонд помощи детям и взрослым, больным раком   https://advita.ru/          петербургский благотворительный фонд помощи детям и взрослым, больным раком
               
Православие и мир      https://fond.pravmir.ru/    фонд помощи взрослым и детям с различными заболеваниями, в т.ч. с онкологией  
                             
  Profilaktika.Media          https://nenaprasno.ru/                               просветительский медиапроект Фонда профилактики рака о доказательной медицине и онкологии   
             
Просто спросить           https://nenaprasno.ru/projects/prosto-sprosit/    справочный онлайн-сервис для онкологических пациентов и их близких !!!отвечают врачи!!! 
                
Oncology.ru       http://www.oncology.ru/                 информационный ресурс для медицинских и фармацевтических работников    
                    
Hematology.ru  http://www.hematology.ru/    информационный ресурс для медицинских и фармацевтических работников  
                      
«АСТОМ» — интернет-портал для стомированных людей     https://www.astom.ru/         интернет-портал для стомированных людей        
      
Palliativespb.ru http://palliativespb.ru/               информационный портал фонда AdVita о паллиативной помощи в Санкт-Петербурге и Ленинградской области     
                  
Oncobrain          https://oncobrain.ru/                информационный портал об опухолях мозга (проект фонда Константина Хабенского)  
                   
Фонд борьбы с лейкемией       https://leikozu.net/           помощь взрослым пациентам с заболеваниями системы крови.     
        
Главный онколог Минздрава РФ         https://glavonco.ru/articles/clinical_guidelines/                   Клинические рекомендации по разным видам рака
                
Российское общество клинической онкологии RUSSCO              https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/                   Клинические рекомендации             

Российское общество клинической онкологии RUSSCO               http://www.cancergenome.ru/laboratories/                                    Молекулярно-генетические исследования
                
Российское общество клинической онкологии RUSSCO               https://rosoncoweb.ru/standarts/suptherapy/                                 Сопроводительная терапия                                                                                                                   

Ты помнишь как все начиналось....

Привет. Меня зовут Наталья. Мне 34 года. И вот уже почти год как я в новой жизни под названием "у меня рмж". О диагнозе я узнала под новый год (25 декабря 2020). На тот момент я только переехала в Израиль (в октябре) и оказывается привезла с собой вот такой богаж. В Израильской медицине есть большая проблема - сроки. Опухоль я нащупала 24 ноября, а на прием к маммологу смогла попасть только 6 декабря, 15 декабря - биопсия, 25 декабря результат. 31 декабря мрт (повезло, что кто-то отказался и взяли меня), 18 января ПЭТ (без ПЭТ лечение не начинали), 2 февраля - оргоносохраняющая операция. Вот так долго я носила свою уже определённую опухоль по Израилю. В итоге люминантный тип б, T2n0m0, er 2балла (30% клеток),pr0, ki67-50,g3. После прошла 8 курсов химиотерапии и 16 лучевой. Все лечение я была оптимистом, но пока я этого лечения ждала, прошла все стадии принятия. Мне очень помогало чтение о диагнозе. Казалось, чем больше я знаю о нём, тем больше понимаю, что происходит. Читала ответы на вопросы доктора Скворцова и Красножона. И очень помог этот форум,за что ему очень благодарна, так как я увидела, что есть те, кто все прошёл и выплыл, значит и я выплыву. Хоть статистика по рмж в целом положительная, но сухая - неизвестно в каком % будешь ты. А тут живые люди, они справились, значит и я смогу.
Пока читала интернет, узнала что тема рмж как бы табуирована. Многие люди молчат, многие один на один с болезнью. Я не стала молчать именно из-за этого. Я хочу, чтобы многие женщины знали, что с раком можно не только умереть, но и жить нормальной жизнью. А еще, что рмж это не только про женщин 40+ (это была моя главная ошибка, до диагноза я не проверялась никогда). Потому в первую очередь я рассказала всем своим девчонкам, не для того чтобы пожалели, а для того, чтобы проверялись. Жалости я не боюсь, так как никто не пожадеет меня сильнее, чем я себя тогда, в первую неделю. А боюсь я рецидива. Причем когда лечилась и читала об этом страхе, думала он не про меня. Я вылечусь и все будет как прежде. Неа. В июне было кт грудной клетки, в августе лучевая. В сентябре пальпация у маммолога. Все вроде норм. А сейчас мне кажется, что больная грудь теплее здоровой. И если под опр.углом повернуться лежа, то в месте шва будет ямка. Может оно так и должно быть после операции и лучевой, а может это рецидив - не знаю. Но как же страшно. 27 октября прием у онколога,у него и спрошу, но попробую попасть раньше.
  • modrpet

Приливы при гормональной терапии. Новое исследование.

В прошлом году было опубликовано новое интересное исследование о борьбе с приливами у женщин в пре- и менопаузе, которые принимают тамоксифен или ингибиторы ароматазы. 

В этом исследовании изучалась эффективность оксибутинина по сравнению с плацебо в снижении приливов.

В исследовании приняли участие 150 женщин - 65% из них были после активной фазы лечения РМЖ и принимали тамоксифен или ингибитор ароматазы , 35% не имели РМЖ. Средний возраст составил 57 лет. В среднем все они страдали сильными приливами - 28 и более в неделю. 

Они были распределены на три группы - первая получала плацебо, вторая оксибутинин 2,5 мг 2 раза в день, третья 5 мг 2 раза в день.  

Улучшение наступило уже через две недели, даже у группы с плацебо, но все таки у тех, кто принимал лекарства частота приливов значительно уменьшилась. Через 6 недель приема препарата: 5 мг два раза в день стало меньше на 16, 2,5 мг два раза в день  на 11, плацебо на 6. 

Пациенты обеих групп оксибутинина сообщали о бОльшем количестве побочных эффектов, чем пациенты, получавшие плацебо, в частности, сухость во рту, затрудненное мочеиспускание и боли в животе. Большинство побочных эффектов были 1 или 2 степени. Не было существенных различий в прекращении исследования из-за побочных эффектов или по любой другой причине и было зафиксировано два тяжёлых побочных эффекта: один случай болей при мочеиспускании и один случай головной боли.

Исследователи сделали заключение: оксибутинин является эффективным и относительно хорошо переносимым методом лечения женщин с приливами и приступами жара.

Возможно про это стоит поговорить со своим врачем и дать ему ссылку на исследование https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32337497/, так как не все доктора успевают следить за новостями.



angel

Про визуальный образ онкопациента

Пока еще судьба нашего сообщества решается голосованием, хочу обсудить с вами тему одну, которая меня давно занимает.

Я немножко фрилансю как графдизайнер и периодически делаю для соцсетей банеры, презентации и такое подобное. Все это привязано к теме онкологии и я постоянно ищу на фотобанках фото, и у меня сразу уже выпадают запросы cancer survivor и подобное. Найти норм фото вечный адов труд, так как это или красивые девочки изображающие бодряк или уже на послднем издыхании на больничной койке. Какое-то среднее состояние, когда этот самый cancer survivor среднего или старшего возраста, найти  сложно, мужчин тоже.  Я стараюсь отобрать именно такие фото - без перегибов в ту или иную сторону и что-то близкое к реалиям.

Естественно я смотрю за тем, что делают другие в этой же теме. За последние годы бесконечно популярны стали фотосессии онкопациентов, где их красиво одевают, делают мейк и они такие красотки/красавцы. Это здорово мотивирует тех, кто лечится. Когда ты постаянно в лечении, лысая, с плохой кожей, то денечек побыть суперзвездой, когда вокруг тебя крутятся визажисты, стилисты и фотографы это классная поддержка.  Но потом это собирается в фотопроекты и социуму транслируется месседж, что человек, который проходит онкологическое лечение тоже может и хочет выглядеть хорошо и не надо нас списывать со счетов. Это здорово.

Но я всегда в такие моменты думаю про таких женщин, как была моя мама, и многих других, с кем я знакома  - обычных женщин и мужчин в возрасте, которые не пойдут на фотосессию, не будут выступать по телеку или радио, про кого не снимут репортаж, если они не собирают деньги, а продают последнее имущество. И мне в такой момент кажется, что в нашем социуме они совершеннейшие невидмки. И тогда мне кажется, что эти фотопроекты и образы в разных социальных рекламах и банерах навязывают и транслируют какой-то идеальный образ онкопациента, который далек от реальности, как Земля от Альфы Центавры.

Фото справа я никогда не показывала. То что слева через пару месяцев на мастерклассе по макияжу и фотопроекте.



А я еще сейчас читаю "Болезнь, как метафора" где тоже разбирается эта тема, начинается это с туберкулеза, как его романтизировали в конце 19-го начале 20-го веков, а потом это стали переносить на рак.  Была недавно на "Травиате", так не могла отделаться от мыслей про романтизацию болезни, в итоге ушла с последнего акта, где Виолета должна была умирать исполняя арии.

И вот я хочу вас спросить, а что вы думаете про это. Особенно мне интресно мнение тех, кто тихо проживает свой рак, как вы относитись к такой "гламуризации" онкопациентов? Замечаете ли вы это или это мой косяк из-за профдеформации? 

Вопрос про лекарства

Всем добрый день!

Я ранее писала про свою маму, рак яичников 3с , рак матки 2ст. Лечится, хотя уже на второй ХТ встает вопрос о прогрессировании заболевания на ее фоне. 

Предложила маме сделать ПЭТ-КТ чтобы посмотреть, что вообще происходит, хотя его не назначал (почему-то), хотя даже не знаю, нужно ли на него направление, но не суть.

Маму лечат по схеме Карбоплатин+Паклитаксел. И вот если Пакля у нее Эбеве, то Карбоплатин - ЛЭНС (Россия). Я хотела маме приобрести Карбоплатин Тева или Эбеве, но их в Москве нет ни в одной аптеке, как это вообще возможно?

Может быть кому-то удавалось купить?

Всем спасибо за любую обратную связь. 

angel

11 лет Онкобудням

Сегодня 11 лет, как родилось наше сообщество. Не смотря на мой траур "Вечер историй" состоится - проверьте, пожалуйста, почту, там есть ссылка на встречу в Zoom. Zoom надо установить на комп, или телефон, или планшет - поэтому постарайтесь включаться чуть раньше, чтобы было время разобраться.

Надеюсь наши спикеры сегодня смогут быть, те, кто записался как рассказчик - приготовьте спич примерно на 10-15 минут. И, что очень важно, не пытайтесь в своем рассказе кому-то причинить добро или пользу, призывать к чему бы то ни было или за что-то агитировать. Просто что-то расскажите о себе или своем близком - это много лучше мотивирует.  До встречи вечером, не забудьте чай или бокал чего-то вкусного!!!!

Что касаемо самой годовщины я повторю здесь пост из своего ФБ:

11 лет назад родились “Онкобудни”. Тогда я заканчивала первое лечение, еще была на химии, последние курсы давались очень тяжко. Я долго вынашивала идею сделать сообщество для людей, которые столкнулись с онкологическими заболеваниями, чтобы можно было поговорить о своем на своем языке. А тут встала утром и решила, "че тянуть и откладывать?" и название пришло как-то само собой.
Я не думала тогда, что 11 лет подряд буду каждый день читать посты и комментарии про рак, отвечать на порой очень странные вопросы, отвечать на нормальные вопросы, что мне в итоге придется закрыть возможность писать мне личные сообщения от незнакомых людей, и что однажды я окажусь на трибуне Верховной Рады Украины.
Я просто хотела чтобы человек, который только узнал о том что у него рак, мог найти место, где его понимают и ответят на вопросы, на которые почему-то врачи не хотят тратить свое время. Как в древнем меме “Я просто разместил объяву”.
Сегодня мне невероятно сложно писать, так как я только-только потеряла маму и не прошло еще и пресловутых 9-ти дней. Я несколько лет назад выдрала ее из лап рака, но её забрал проклятый ковид и наша безответственная и бесчеловечная медицина помогла ему в этом.
И конечно на этой волне в эту годовщину я вспоминаю нашего Славика, мою Лену Бедусенко, Лену Касьян, Вику Шацкую, Маришку Ткач, Анечку Бурдакову, Лену Ковальчук и многих-многих других, кого я потеряла за эти годы.
✧✧✧✧✧
Но я все таки отмечаю для себя этот день потому что 11 лет ведения “Онкобудней” дали мне невероятно много.
✧ Самая большая ценность - это человеческая жизнь и она всегда стоит того, чтобы за нее бороться.
✧ Но жизнь - это не просто дыхание тела и работа внутренних органов, это возможность что-то сказать или сделать, встретиться взглядом, чувствовать тепло, подержать за руку и это должно быть взаимно.
✧ Пока человек жив, ищем пути решения, если он этого хочет. Отказаться от лечения и прожить меньше но лучше - это неотъемлемое право человека. И у нас должен и просто обязан появится отказ от реанимации, как это есть в цивилизованных странах.
✧ Надо отдать дань умершему, исполнить последнюю волю, но всеми силами поддерживать тех, кто проживает горе. Потому что смерть в нашем мире это про невероятно сложный период жизни тех, кто потерял близких.
✧ Никогда не надо бояться звонить тому, кто болеет или проживает горе. Какими бы вы ни были деликатными, с другой стороны нет телепатов и это принимается скорее как равнодушие.
✧ Никто не ждет от другого мотивационных речей, “я сочувствую и не знаю что говорят в таких случаях” всегда лучше “я не звонил, чтоб не беспокоить” или “держись” и уж тем более “соберись, тряпка”.
✧ Я научилась смиряться с неизбежным - да я просто чемпион мира по тому, чтобы принять любую катастрофу как данность и начинать искать пути выхода.
✧ Я адепт принципа “лучше попытаться сделать и пусть меня осудят, чем обидеться, промолчать и побухтеть в личичке”.
✧ Но когда мне сложно, я могу решить “Всё, я больше не хочу это делать, я не хочу знать про горе и болезни, ничего нельзя изменить и я больше не буду даже пытаться”, но над этим решением я подумаю потом, когда утихнет боль.
✧ Еще я умею замечать, когда я или другие обесценивают свои действия или поступки. И тогда я пишу списки или рассказываю, что изменилось.
✧ Мне регулярно рассказывают, что “Онкобудни” умерли, бесконечно устарели и недавно одна дама безапелляционно заявила мне “пора признать что лошадь сдохла и вам пора с нее слезть”. Я почти согласилась, а вчера эта “дохлая лошадь” принесла от одной прекрасной женщины другой лекарства, чем на месяц облегчила ей жизнь, и мне от этого стало очень тепло.
✧ ✧ ✧ ✧ ✧
Сейчас в период постправды, клипового мышления и востребованности комиксов мне много больше хочется сохранить Онкобудни на олдскульном ЖЖ с его возможностью писать лонгриды, хранить истории и иметь возможность читать их любому желающему “без регистрации и СМС”, паспорта и телефона. Где можно выговориться не называя себя, без репостов, хэштегов и челленджей. И поэтому, как бы мне сейчас не хотелось махнуть шашкой и сказать “все, пост сдал” - я буду продолжать, пока это будет кому-нибудь нужно.
✧ Также приглашаю всех, кому близка эта тема, кто устал от мелькающей ленты фейсбука к нам https://oncobudni.livejournal.com Поверьте, если открыть календарь и начать читать день за днем начала - это невероятно увлекательное чтиво. Также можно читать по отдельным авторам, или же поиском найти ответы на самые разные вопросы.
P.S.
Обычно я раз в месяц делаю Donation Day, где члены ОБ вносят донаты на развитие сообщества, а еще у нас есть Патреон.
Сегодня вы тоже можете поучаствовать и стать нашим патроном или просто одноразово внести взнос на то, чтобы Онкобудни дальше продолжали быть. Поверьте, уже не однажды за 11 лет ко мне приходили люди, которые раньше просто слышали, что я веду такое сообщество, а потом это понадобилось им.
Все реквизиты есть в посте по этой ссылке:
  • ita_mum

(no subject)

Здравствуйте! Я только сегодня зарегистрировалась в вашем сообществе. Спасибо, что пишите и делитесь своим опытом! Я изучаю информацию что бы помочь своей маме срправится с рмж. Маме 61 год и диагноз поставлен недавно, пройдены все анализы и готовы результаты ИГХ, даже предварительно (пока что не готов анализ крови) назначено лечение Анастразолом или Летрозолом в зависимости от подтверждения менопаузы.
Очень прошу вашей помощи в рекомендации доткоров для получения воторого экспертного мнения на основании всех анализов и лабораторий для перепроверки стекол и блоков — в Москве. Пожалуйста, поделитесь советами к каким хорошим врачам можно обратиться (пост про «черное и белое» я уже прочла, полностью согласна, но отталкиваться пока что не от чего).
Большое спасибо, надеюсь на вашу помощь!