Category: общество

Category was added automatically. Read all entries about "общество".

Льготы, пособия , инвалидность

Доброго времени суток
Читала , как обстоят дела в Израиле, В Европе, хотелось бы создать путеводитель для России, что положено онкобольным в России
Если кто то знает какие то законы , которые можно почитать , чтоб было понятно что положено нам или кто прошёл путь , что то получил от государства , поделитесь информацией
promo oncobudni октябрь 18, 12:24
Buy for 5 000 tokens
Ищу модератора сообщества. Обязанности: Модерация постов - проверка соответсвия правилам сообщества, корректности отображений фото-видео при наличии, проверка ссылок на надежность источников, проверка мединформации на соответсвие принципов доказательной медицины, проверка релевантности тегов,…

К ПСИХОЛОГУ?

Слышали новость, где молодая женщина выбросилась с детьми из окна предположительно на фоне послеродовой депрессии? Я тоже недавно родила и понимаю этот термин не понаслышке.

Фото: соцсети
Фото: соцсети

А еще отчетливо помню случай в близком окружении, когда мужчина с раком повесился дома на кухне, решив не лечится дальше.

4 ноября будет всероссийский съезд онкопсихологов, я сама получаю психологическое образование и считаю это актуально, как никогда. Это направление психологии активно развивается!⠀

У меня болеет мама – РЯ 4ст с МТС в легкие. История тут, если кому интересно.


https://oncobudni.livejournal.com/2631770.html

Когда узнала о болезни мамы очень хотела, чтобы она обратилась к психологу, потому что со своей колокольни не представляла, как с этим можно справится без специалиста.Мама на тот момент вела себя совершенно адекватно, от психологов отказывалась категорически (ну сама ж все знает лучше них всех! ), а сейчас говорит, что тупо не понимала реальность.⠀

Когда она лежала после первой операции в душной палате отделения онкогинекологии в Казани на доске объявлений висела желтая от старости бумажка с телефоном психологической помощи онкобольным и их родственникам. В палате я ради интереса спросила женщин, пользовались ли они данными услугами. Кто-то меня не понял, кто-то ухмыльнулся, одна сказала, что звонила и трубку там никто не взял. Сама тоже звонить не стала.⠀

Collapse )
angel

(no subject)

Всё, давайте успокоимся и перевернем страницу.  Прошу прощения, у меня взыграли эмоции, но мне надо было высказать то, что я высказала. Кто смог, понял меня, кто понял что-то свое - ну на то мы и люди, чтоб каждый судил в меру своих мотиваций.

Онкобудни никуда не деваются, в ЖЖ нет функции закрыть сообщество. Я ищу модератора, кто вдруг не видел https://oncobudni.livejournal.com/2702159.html пишите, будем договариваться.

 
angel

11 лет Онкобудням

Сегодня 11 лет, как родилось наше сообщество. Не смотря на мой траур "Вечер историй" состоится - проверьте, пожалуйста, почту, там есть ссылка на встречу в Zoom. Zoom надо установить на комп, или телефон, или планшет - поэтому постарайтесь включаться чуть раньше, чтобы было время разобраться.

Надеюсь наши спикеры сегодня смогут быть, те, кто записался как рассказчик - приготовьте спич примерно на 10-15 минут. И, что очень важно, не пытайтесь в своем рассказе кому-то причинить добро или пользу, призывать к чему бы то ни было или за что-то агитировать. Просто что-то расскажите о себе или своем близком - это много лучше мотивирует.  До встречи вечером, не забудьте чай или бокал чего-то вкусного!!!!

Что касаемо самой годовщины я повторю здесь пост из своего ФБ:

11 лет назад родились “Онкобудни”. Тогда я заканчивала первое лечение, еще была на химии, последние курсы давались очень тяжко. Я долго вынашивала идею сделать сообщество для людей, которые столкнулись с онкологическими заболеваниями, чтобы можно было поговорить о своем на своем языке. А тут встала утром и решила, "че тянуть и откладывать?" и название пришло как-то само собой.
Я не думала тогда, что 11 лет подряд буду каждый день читать посты и комментарии про рак, отвечать на порой очень странные вопросы, отвечать на нормальные вопросы, что мне в итоге придется закрыть возможность писать мне личные сообщения от незнакомых людей, и что однажды я окажусь на трибуне Верховной Рады Украины.
Я просто хотела чтобы человек, который только узнал о том что у него рак, мог найти место, где его понимают и ответят на вопросы, на которые почему-то врачи не хотят тратить свое время. Как в древнем меме “Я просто разместил объяву”.
Сегодня мне невероятно сложно писать, так как я только-только потеряла маму и не прошло еще и пресловутых 9-ти дней. Я несколько лет назад выдрала ее из лап рака, но её забрал проклятый ковид и наша безответственная и бесчеловечная медицина помогла ему в этом.
И конечно на этой волне в эту годовщину я вспоминаю нашего Славика, мою Лену Бедусенко, Лену Касьян, Вику Шацкую, Маришку Ткач, Анечку Бурдакову, Лену Ковальчук и многих-многих других, кого я потеряла за эти годы.
✧✧✧✧✧
Но я все таки отмечаю для себя этот день потому что 11 лет ведения “Онкобудней” дали мне невероятно много.
✧ Самая большая ценность - это человеческая жизнь и она всегда стоит того, чтобы за нее бороться.
✧ Но жизнь - это не просто дыхание тела и работа внутренних органов, это возможность что-то сказать или сделать, встретиться взглядом, чувствовать тепло, подержать за руку и это должно быть взаимно.
✧ Пока человек жив, ищем пути решения, если он этого хочет. Отказаться от лечения и прожить меньше но лучше - это неотъемлемое право человека. И у нас должен и просто обязан появится отказ от реанимации, как это есть в цивилизованных странах.
✧ Надо отдать дань умершему, исполнить последнюю волю, но всеми силами поддерживать тех, кто проживает горе. Потому что смерть в нашем мире это про невероятно сложный период жизни тех, кто потерял близких.
✧ Никогда не надо бояться звонить тому, кто болеет или проживает горе. Какими бы вы ни были деликатными, с другой стороны нет телепатов и это принимается скорее как равнодушие.
✧ Никто не ждет от другого мотивационных речей, “я сочувствую и не знаю что говорят в таких случаях” всегда лучше “я не звонил, чтоб не беспокоить” или “держись” и уж тем более “соберись, тряпка”.
✧ Я научилась смиряться с неизбежным - да я просто чемпион мира по тому, чтобы принять любую катастрофу как данность и начинать искать пути выхода.
✧ Я адепт принципа “лучше попытаться сделать и пусть меня осудят, чем обидеться, промолчать и побухтеть в личичке”.
✧ Но когда мне сложно, я могу решить “Всё, я больше не хочу это делать, я не хочу знать про горе и болезни, ничего нельзя изменить и я больше не буду даже пытаться”, но над этим решением я подумаю потом, когда утихнет боль.
✧ Еще я умею замечать, когда я или другие обесценивают свои действия или поступки. И тогда я пишу списки или рассказываю, что изменилось.
✧ Мне регулярно рассказывают, что “Онкобудни” умерли, бесконечно устарели и недавно одна дама безапелляционно заявила мне “пора признать что лошадь сдохла и вам пора с нее слезть”. Я почти согласилась, а вчера эта “дохлая лошадь” принесла от одной прекрасной женщины другой лекарства, чем на месяц облегчила ей жизнь, и мне от этого стало очень тепло.
✧ ✧ ✧ ✧ ✧
Сейчас в период постправды, клипового мышления и востребованности комиксов мне много больше хочется сохранить Онкобудни на олдскульном ЖЖ с его возможностью писать лонгриды, хранить истории и иметь возможность читать их любому желающему “без регистрации и СМС”, паспорта и телефона. Где можно выговориться не называя себя, без репостов, хэштегов и челленджей. И поэтому, как бы мне сейчас не хотелось махнуть шашкой и сказать “все, пост сдал” - я буду продолжать, пока это будет кому-нибудь нужно.
✧ Также приглашаю всех, кому близка эта тема, кто устал от мелькающей ленты фейсбука к нам https://oncobudni.livejournal.com Поверьте, если открыть календарь и начать читать день за днем начала - это невероятно увлекательное чтиво. Также можно читать по отдельным авторам, или же поиском найти ответы на самые разные вопросы.
P.S.
Обычно я раз в месяц делаю Donation Day, где члены ОБ вносят донаты на развитие сообщества, а еще у нас есть Патреон.
Сегодня вы тоже можете поучаствовать и стать нашим патроном или просто одноразово внести взнос на то, чтобы Онкобудни дальше продолжали быть. Поверьте, уже не однажды за 11 лет ко мне приходили люди, которые раньше просто слышали, что я веду такое сообщество, а потом это понадобилось им.
Все реквизиты есть в посте по этой ссылке:
New

Race for the Cure - присоединяйтесь к крупнейшему в Европе забегу в своей стране.

Октябрь традиционно "розовый", так как в октябрь - Всемирный месяц борьбы против рака груди, который был объявлен Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) в 1993 году. Кроме того, ежегодно, 15 октября, в 44 странах мира проводится Всемирный день борьбы с раком молочной железы. И через неделю все СМИ заговорят о проблемах, статистике и будут всячески пытаться "привлечь внимание".  Пишу в кавычках, так как наши СМИ начинают пестреть убогими штампами и клише про "страшную болезнь", сводя все к профилактике, которой нет, и к дебильным вопросам типа "как уменьшить риск рака молочной железы".  Я октябрь называю просто "ёлки", потому что как ни сопративляюсь, всё равно оказываюсь на каком-то мероприятии.

Ранее с завистью смотрела на благотворительные пробеги в мире, про которые писали наши девочки. Например тут или тут. Это такая традииция устраивать всякие спортивные мероприятия, за участие платится благотворительный взнос, который потом идет на какую-то благую цель. Но само по себе мероприятие, когда на улицы городов выходит огромное количество людей в розом и бежит, создает атмосферу поддержки для всех тех, кто проходит лечение РМЖ или прошел. Люди в розовом, которые бегут или идут, как бы говорят -  "я знаю про проблему рака груди" и  я сегодня делаю вклад в то, чтобы улучшить ситуацию.

А в этом году наш  БФ Inspiration Family присоединили Украину к этой традиции и забеги пройдут 2-3 октября в 5 городах Украины. Деньги собранные на забегах пойдут на организацию в Национальном Институте Рака программ равного консультирования.

Вы можете присоединиться к Race for the cure:
🗓 2 октября:
▪️ Житомир, стадион "Спартак-Арена" https://bit.ly/3hB5csP
🗓 3 октября:
▪️ Киев, ВДНХ https://bit.ly/2XpUCxK
▪️ Львів, Стрийский парк https://bit.ly/39bZWqQ
▪️ Одесса, парк Шевченко https://bit.ly/2VHWy3V
▪️ Винница, Лесопарк https://bit.ly/3CflwHD
С 26 сентября по 10 октября пробегите или пройдите любую дистанцию возле дома в своем парке, стадионе, на беговой дорожке самостоятельно или добавив в свою команду друзей.
🤍 Посвятите свой бег особой человеку, которого хотите поддержать, или бегите за всех женщин с историей рака молочной железы.



Города России тоже учавствуют.  Можно пробежать в Москве, Санкт-Петебурге, Калининграде,  Владимире, Ижевске, Перми, Краснодаре, Уфе, Нижнем Новгороде полный список и расписания забегов смотрте здесь

Жители других стран смотрите расписания на сайте забега выбрав свою страну. Присоединяйтесь сами, рассказывайте друзьям и знакомым, в социальных сетях. 
рыбка

Анализ на поломки

Здраавствуйте, уважаемые участники сообщества.
Я бы хотела узнать про большой анализ на поломки, который делают в Германии, который хотел делать молодой человек, который не так давно умер.
Все линии по протокалам моего РМЖ исчерпались, химичат, последняя химия помогла получше, чем Хелавен. Выдали Эндоксан и Метотрексат.
Небольшой анализ на поломки, доступный пенсионерам, я делала. Там было 35 пунктов. Нашли поломку, от которой пока нет таргета.
Состояние позволяет попробовать таргетное лечение.
Еще хотела бы узнать, кто помогал молодому человеку на сбор средств.
У нас ситуация не настолько ужасная, половину стоимости анализа можем найти. Но вот заниматься этим у меня просто не хватит сил из-за химии.
New

Стать патроном Онкобудней в Patreon

Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей.

Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России.

И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на Онкобудни в Патреоне - можете выбрать комфортную для себя сумму от 1 евро и она будет списываться с вашего счета 1-го числа.

Умные люди подсказали, что у нас это работает, поэтому поморочилась слегка и оформила страничку - надеюсь, что не зря :)



Всем здоровья и готовьтесь :) Я теперь жаворонок, а по утрам мне отлично пишется и работается, так что постами и модерацией я вас замучаю, наверное скоро поменяю дизайн и оформление и есть у меня еще задумка на годовщину Онкобудней :)

Если есть желание, давайте потрендим!

Пост ни о чем конкретном, просто поговорить, высказаться, рассказать о наболевшем, познакомиться. На другом интернетовском ресурсе была такая традиция: пост-парилка, когда он объявлялся, то все, кто хотел, могли написать о том, что их бесит в данный конкретный момент, кому-то становилось легче. Вот предлагаю что-то из этой серии)
Я,по непонятной причине, последнее время стала плохо спать, то заснуть не могу до 4 утра, то, как сегодня, отрыла глаза в 7 утра и все, кирдык сну. А делать что-либо в такую рань лень, вот и слоняюсь по квартире, пью бесконечный кофе, вот даже решила написать пост. Вредно не высыпаться)
Недавно слушала лекцию психолога и там прозвучала такая интересная фраза, что сейчас растет первое поколение детей, чьи родители не представляют, в каком мире будут жить их дети. И вы знаете, я с этим согласна. Мир так быстро меняется, я в свои 57 просто не успеваю за всеми этими электронными новшествами. Я не могу представить какие профессии будут востребованы через 10 лет, все эти гуру-блогеры исчезнут или "захватят мир целиком"? Пандемия тоже перемолотила весь мир, сейчас даже соцработник моей 80-летней маме оформляет доставку продуктов по интернету, чтобы не таскать самой. Сын работает из дома кем-то, делает что-то, что я точно не могу сформулировать, многие подруги думают, что я что-то скрываю от них, поскольку мои попытки объяснить выглядят жалко) Подруга, живущая в Израиле, написала, что у нее подошла очередь поговорить с врачом, а вот после разговора он решит назначать ли ей консультацию....
Интересно, какими вырастут мои внуки и что будет у них ценно, а что канет в лету из моих привычных ценностей. Еще я очень надеюсь, что постепенно отомрет эта вредная совдеповская привычка давать советы. Давать советы когда тебя просят о помощи, а некто начинает объяснять, что тебе Это не надо, или надо, но не это, и самый шик, это как тебе достичь желаемого без помощи этого самого человека. Поскольку сыновья у меня взрослые, живут отдельно, то я прям прикусываю себе язык, когда возникает непреодолимое желание научить их жизни, но не всегда вовремя, иногда слетает с языка.
Умом понимаю, что не надо, но автоматом выдаю. Сама ежедневно выслушиваю советы от мамы, большинство информации из газет, например, Московский Комсомолец, или из телевизора. но тут уж я ухожу во внутреннюю иммиграцию и дзен, просто угукаю.
Учусь на ОБ не писать комментарии, на темы с которыми я не согласна, если автор впрямую не пригласил к обсуждению, тоже иногда так руки чешутся, что прям превозмогаю себя. Да много еще чего...
А с чем боретесь вы? Ну кроме болезни на данный момент.
П.С. Просто поделиться наблюдением, как-то раньше не обращала внимания. Попробую вставить ссылки, ну , если не отобразятся, может кто поможет.
Один и тот же текст, а как меняется смысл.


Опять про депрессию, отчаяние и крик души!

Здравствуйте, мои дорогие! В продолжение поста Люды напишу про себя и про то, что происходит в нашей семье! Вы верите в сглаз?! Я особо никогда не была суеверной, сейчас мне в голову лезут всякие такие мысли. Может я того, с ума схожу?! Я тут писала про брата и маму. Так вот, у брата аденокарцинома простаты, биопсия подтвердила, отдавали на пересмотр, все так и есть. С особой степенью злокачественности. То есть радикальная простатэктомии, с удалением всего,чего только можно.Следствие импотенция и возможное недержание мочи... Мужику нет и 50 лет. Ну за, что так с нами?! Мы практически одни остались на этом свете. Теперь я уже стала волноваться за сына, надо ему тоже пройти онко скрининг. Я всегда считала, что онко идёт по женской или мужской линии, у нас в семье было по женской, думала мужиков не тронет! Ан нет! Я за себя так не переживала в свое время, как за брата! Мне так горько, страшно, обидно, слов нет! Депрессия, нервозность, плаксивость накрыла по полной. Копаюсь в своих грехах, во врагах, кто мог сглазить?! Матери не говорим, она только из больницы вышла, еле живая! Скорее всего без таблеток я не смогу справиться.а мне нужны силы, у брата никого нет! сумбурно, но это то, что я сейчас чувствую! Извините, мои дорогие!