Category: общество

Category was added automatically. Read all entries about "общество".

Давно не писала, а есть о чем

Привет, сообщники, представлюсь для новеньких- я Александра, с 2015 лимфома Ходжкина, 4 стадия, ремиссия.
Все как у всех, за редким исключением: диагноз, лечение, восстановление.... чувство вины, испуг, что нормальной жизни больше не будет, при прокладке маршрута для ходьбы основное, это поиск лавочек, боли в ногах, "не мои" руки и каждый новый день как подарок и удивление: как же все же хорошо жить.
Постепенно это "хорошо" отошло на второй план, жизнь продолжила испытывать разными другими способами, стало понятно, что "подвести семью" можно не только заработав рак)
Из решительного- я больше не хочу работать и открытие, что можно жить не принося никому ежедневной пользы, просто жить, просто для себя, просто в удовольствие.
Побудительная причина моего поста это хвастовство, вчера я женила младшего сына, того, кто все мое лечение прошел со мной, поддерживал деятельно и терпеливо как никто и точно знаю, что он стоик и не предатель. Я очень за него рада, его Оля мне нравится: сильная и нежная, терпеливая и открытая, хозяйственная и любящая, надеюсь, что их ждет много счастья. Теперь оба сына отданы для заботы невесткам, у меня два котика, дача и поддержка старенькой болеющей мамы... ну и собственная счастливая жизнь. Чего и вам всем желаю)
promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Тамоксифен и ЖКТ

Здравствуйте! Я посоветоваться снова с бывалыми. Напомню: мама, люминальный B, была операция, 4 красных химии, сейчас вот лучи и тамоксифен параллельно начали. Лучи вроде бы особых перемен в самочувствии не дают (вторую неделю ходим). Но что-то — дает. Постоянно у мамы болит живот теперь где-то над пупком примерно (на медицинском это называется «в эпигастрии» вроде). Изжога, тошнота. Люди. Это не тамоксифен так действует (а то в побочках у него, кроме огромного листа с двух сторон всяких других прелестей, есть и такое)?? Кто пил — было такое или подобное у вас? Или это после химии ЖКТ бунтует теперь просто?

И что делать, если это на таблы такая реакция? Их же 5 лет пить...

Фитоэстрагены. Питание по Джейн Плант.

Здравствуйте, уважаемые сообщники! Знаю, что тема фитоэстрагенов вообще, и питание по Джейн Плант,- в частности, уже поднималась в сообществе. Но, как мне кажется, осталась нераскрытой. Подскажите, пожалуйста, есть ли среди нас люди, которые имеют хорошие результаты на данном режиме питания? И с какими молекулярными типами рака? Думаю, это очень интересная тема, и очень интересен был бы опыт конкректных людей.
rabbit

Про поздороваться.

"Здравствуйте, я - Катя, 38 лет, живу в Нижнем Новгороде, лечу триплнегативный рмж."

так начинался мой пост три года назад, когда я писала пост просто для поговорить :)
три года прошло, я лечу уже второй рецидив, жду смену лечения и параллельно наконец-то доросла до того, чтобы пойти к психологу.

ну то есть изначально подруга предложила поискать специалиста, чтобы посмотреть, нет ли в голове чего-то, что его заставляет возвращаться, помимо генетической поломки :)
я даже записалась и пошла и начала говорить говорить говорить и поняла, что онко - это в целом не основная моя проблема.. а основная ближе к тому, что я последние лет 20, а то и больше, просто не чувствовала себя счастливой. на удивление, из последних лет самыми позитивными были месяцы между рецидивами, пока в грудине не начало болеть уже настолько невыносимо, что я перестала верить в то, что это неврология :) а пока не болело - ходила ведь, улыбалась.

а вот когда год назад мне говорили про пойти к психологу - я обижалась и посылала нахрен.. доросла что ли? :)

а вы как?
пробуете разобраться еще и с головой? есть понимание того, что это может тоже помочь каким-то образом?

Как спит подсудимый в ожидании суда?

Суда, на котором ему должны огласить приговор - высшая мера, десять лет колони строгого режима или отсрочка приговора с условным сроком в один год, а там вернемся к теме?
Спит спокойно, так как понимает, что заслужил даже самый тяжелый приговор своей предыдущей жизнью?
Спит спокойно, так что фаталист, будь, что будет?
Спит неспокойно, так как хочется еще пожить и, желательно, на свободе?
Думаю, что большинство людей об этом даже не задумываются, это где-то далеко и вообще не про них.
Но задумываются онкобольные в ожидании результата очередного КТ.
Я сегодня спал спокойно. Еду за результатом.
Единственная мысль - зря его вчера прошел.
Ехал мимо, уже 15 месяцев не смотрел, что у меня там с узелком в легком.
Ну и дальше бы не смотрел.
Дурак.
angel

Сначала напиши, а потом еще раз напиши, о чем написала.

Привет всем!
Чет отвыкла я от интернет общения, когда говоришь одно, а тебе рассказывают что ты говорила другое. Постараюсь внести ясность, что я имею в виду, когда говорю про истории. История это что-то такое за чем видно живого человека. Есть старая  литературная байка, что когда-то Хемингуэй  поспорил, что сможет написать рассказ всего из шести слов, написал "продаются детские ботиночки, неношенные" и выиграл пари. У нас есть свой аналог такой короткой прозы - "отдаю лекарства, уже не нужны".  В общем это то, что называется сторителлинг. И то, чем занимались в онкобуднях до того момента, когда интернет появился в каждом телефоне. Мы говорили, говорили о себе, говорили друг с другом и это спасло не одно человеческую душу от страха и пустоты, которые образуются внутри, услышав, что у тебя рак.


Онкобудни это место для разговоров людей, в жизни которых есть рак. Мы можем говорить обо всем, потому что рак это такая собака, которая умудряется влезть во все сферы нашей жизни - семья, дети, разводы, романы, работа, отдых, дом, дача, хобби, общественная деятельность, физкультура и спорт, поход в горы и выход на подиум, и многое другое.В общем-то если у вас был рак, то все что происходит потом будет иметь некий нюанс. Например, вот Лэнс Армстронг - я с огромным удовольствием читала его книгу и узнала много интересного попутно про велоспорт, что мне, казалось бы, и никогда не надо было. (До сих пор считаю, что его дисквалификация огромнейшая несправедливость - пусть для начала после химии в горку поднимутся ногами, а потом судят, простите за лирическое отступление).
[Spoiler (click to open)]
В общем, к чему веду, когда я говорю, что не хватает историй, то я не имею в виду, что вы должны по струнке оттарабанить биографию и далее диагноз, гистология, этапы лечения и итого ремиссии. Вот вообще нет. Есть какая-то такая иллюзия, что тут обязательно надо циферки и буковки все выложить, протокольчик предъявить и все это кто-то сверит и визу поставит. Кто такое сказал? Да в общем-то никто и не говорил такого. Есть естественный нюанс, что когда ты болеешь, то кажется, что тебя поймет только тот, у кого все до буквы совпадает и если он стакими же буквами выкарабкался, то и я наверное смогу. Ну мы так устроены, нам очень надо это подтверждение. Спросить про это норм, и если охота написать про это - тоже норм, но вот обязательности этого нет и я это не имела в виду. 

Я всегда веду к тому, что не смотря, на то, что это интернет-площадка, но общаться надо так, как бы ты общался в реальной жизни. И если ты входя в комнату, где другие люди собрались, не объявляешь с порога "У меня Т4N2M0", а говоришь "здрвствуйте, меня зовут Василий!", то и тут тоже самое. 

Конечно изначально людей волнуют всякие медвопросы и меня постоянно пытаются пристыдить "у людей тут вот насущное, а вы им жизнь портите." Во-первых, я не виновата, что у нас на территориях бывшего союза злоебучие медицинские системы и мы не можем там нормально понять чего нам надо и где это получить. Поэтому мы тут самообразовываемся как можем.  Но есть нюанс.

"Здравствуйте, меня зовут Маша, мне недавно диагностировали РМЖ, я растеряна, помогите разобраться" - это история и про человека.
"Женщина, 60 лет,
РМЖ Т2N2M0, ER-75%, PR-85%, Her-2-neu +, 5 курсов FAC..." - это медкарта.

Написала девушка в комментариях "у меня...болеет мама, то есть по понятным причинам этического плана развернутая личная история невозможна" - а вы вот правда думаете, что когда я говорю про личную историю, то я пытаюсь у вас получить развернутую биографию пациента когда и где родился, с кем женился, в какой партии, за кого голосовал и не платил ли донаты иностранному агенту? Вообще-то нет, ни мне ни кому-то тут ничьи биографии да еще и обязательно (большими буквами) не нужны, конечно кроме тех случаев, если кто-то вдруг захочет сам про себя рассказать что-то. Когда я и другие девочки говорим о живом общении мы имеем в виду, что с нами будут общаться как с людьми, а не как с теми, кто придет, ответит на все вопросы и отвянет,  что ответят на комментарии, продолжат общение, напишут позже, как дела, как решился вопрос. И сделают это так, как принято между людьми - с приветсвием, представлением, с благодарностью., с уважением наших границ и соблюдением наших правил. 

И еще раз для тех у кого болеют родные - вам плохо, вам страшно, мы  понимаем, но не можем в полной мере адекватно вас поддержать, потому что, сорян, у нас разные проблемы - нам помирать, а вам нас хоронить - согласитесь, есть принципиальная разница. Для вас есть отдельная группа на ФБ закрытая - пожалуйста, присоединяйтесь и поговорите там о том, что сложно и актуально именно для вас. Тут же пожалуйста, соблюдайте правила общения людей с людьми. Тоесть если вам надо что-то очень-очень спросить, то имейте в виду, что тут не сидит штат консультантов, тут есть пациенты, которые возможно смогут ответить. Поэтому было бы совсем не плохо, если бы вы представлялись, здоровались, а если бы вы написали пару слов про ваши отношения с тем о ком вы заботитесь, то было бы вот просто зашибись. Вот я пишу и понимаю, что те, кто сюда прибегает, спрашивает и убегает, наверное этот пост и не прочитает. Но такое, а вдруг кто увидите и поймет в чем причина.

Вот собсвенно, о чем я хотела сказать. Люблю вас, спасибо за донаты, а кто не задонатил - обязательно это сделайте!

П.С.
А если кто-то прийдет в комментарии рассказывать мне, как водится, про то, что де "это сообщество для получения медицинской информации, она очень нужна" - открою вам секрет: в интернете до хера групп с врачами и с теми сумашедшими, кого хлебом не корми, дай только другого полечить по интернету - идите туда, там хорошие модераторі. 
New

Donation Day

Всем привет!

Я несколько месяцев не напоминала про DD. Спасибо тем, кто присылал без напоминалки.

У кого настроены автоплатежи, обратите внимание - у меня сменился номер карты ПриватБанка.

Для тех, кто тут недавно - Donation Day это способ отблагодарить за модерацию данного ресурса, который я веду сама 10 лет.

Почему не напоминала? У меня послековидная депрессия какая-то вылезла экзистенциальная - "все тлен, никому ничего не надо и мне ничего не надо". Но не смотря на ковид и депрессию будни продолжали работать.  Единственно я постоянно опаздываю с репостами на фейсбук, сорян, буду стараться.

Счас потихоньку выгребаюсь, но продолжаю думать над тем, зачем нужны Онкобудни и какой у них должен быть формат. Мне катастрофически не хватает живых людей с их историями. Каждый раз, когда я открываю пост "рассскажу о себе, у меня рак .....,  операция такая-то ...., химия такая-то"  мне охота просто кричать - ты человек, у тебя есть имя, у тебя есть жизнь, твоя рак это не ты и не твоя история - это твоя медкарта.  Особенно катастофично с родственниками, которые как-то слишком утилитарно относятся и к членам сообщетва и такое впечатление, что их родные это клиенты психушек закрытого типа. Полное обезличевание себя и тех о ком вы вроде бы как заботитесь.

1 апреля было 11 лет, как я узнала о том, что у меня рак, соответсвенно в октябле будням тоже будет 11. И вот я думаю про то, что к октябрю надо что-то решить - а до него не так уже и много. Я хочу сделать место для историй, потому что я знаю, что Онкобудни это место охренительных историй. И да, они не все с хеппиэндом, но они прекрасные и очень интересные.

Расскажите, что вы думаете по этому поводу?



Collapse )

Тяжело обращаться

Добрый день. В последнее время проблемы с цирамзой, а лечение нужно продолжить, было пару курсов по омс, потом проблемы с поставками. Перерыв затянулся на месяц, результаты крайние вгоняют в депрессию, по своим каналам уже тяжело что-то собрать, поэтому решил обратиться к вам. Бороться надо, есть ради чего, думаю все будет хорошо. Сумма на данный момент 140тыс
АльфаБанк: 5486742050897007
Сбербанк: 5469 7500 1077 3102
Qiwi: 89166767044
PayPal: iakov.kazantsev@yahoo.com
Тел. 89166767044