Онкобудни

Всем здравствуйте. Новости у меня так себе. Напомню,Ирина,41 год,тнрмж справа в 2017, затем рецидицив в 2020 туда же. Ки 67 всегда зашкаливал то 90, то 95. Но это мелочи,в марте 2021 в легком справа обнаружили то ли мтс то ли первичное образование, остальное было все неплохо. Радостно должна была лечь на операцию в середине мая. Но не тут-то было, пока перепроверяли кт и делали пэт-кт (свечусь в темноте мало наверное)началась головная боль. На фоне головных болей, ну просто у всех, не обращала внимание, но вторую неделю уже поняла что верить в чудеса конечно надо, но не в моем случае. Самая жесть, что пока не пройдёшь мрт, таблетки никто не даёт, обычный обезбол не действует. Мрт прошла под вечер 30 апреля (это прям карма моя попадать под праздники) метастаз 2,7 на 2,3 в теменной доли слева, с очень большим отёком и уже смещением. Те кто проводили диагностику посоветовали снимать срочно отёк. Самая фишка, что до 4 числа ни к кому вообще попасть не могу, чтобы хотя бы дексаметазон прописали. И даже 4 смогу просто записаться понятно платно, но на когда неизвестно. Стала вчера на свой страх и риск колоть дексу 4 мг два раза в день. Иначе я просто от боли сдохну. Приём у онколога 7 мая, но это будет самый бессмысленный приём, назначат просто дату консилиума. Много букв простите. Пожалуйста помогите советами. Вроде читаю предыдущие по теме, но ничего не понимаю. Правильно ли я поняла что удаленно консультируют только в МБИС? Остальные такие как Обнинск, Герцена, Гранова, Бурденко надо ехать только лично? Куда проще попасть, чтобы не тянуть время, как логистику лучше составить? И самый жуткий вопрос если везде очереди, и меня бросят без помощи, куда бежать хотя бы платно, вдруг времени совсем не осталось, раз такие боли? Реально ли снять отёк? Вот как бы что возникло в больных и перепуганных мозгах. Еще и праздники ((((

Всех со всеми прошедшими праздниками!

К сожалению, самые волшебные праздники года подошли к концу. Будет еще много других, но увы до следующей ёлки и оливье целый год. Зато уже прошло ползимы, счас вот 19-го в прорубь, потом 14-го раздариваем валентинки, едим блины и уже 8-е марта. Ну а те, кто сейчас на очередном локдауне, как мы например, то ждем окончания зимней "отсидки" и надеемся, что весенняя не наступит, будем вакцинироваться и надеяться, что потихонку пойдет на спад пандемия. Но не буду о грустном. Хотя буду, взносы ваши, как всегда неравноменны и в Donation Day принимает участие меньше сотни человек. Сумма за месяц стабильно около 20 тыс., когда я напоминаю и 6 тыс., когда нет.

Поэтому напоминаю, что это сообщество ведется одним человеком, также делается трансляция на ФБ, модерация постов и комментариев, ответы на вопросы в почту, и в месседжер (чего я прошу в очередной раз - не делайте так, для этого есть специальная почта). Труд по мнению многих не сложный и не обременительный - фигня дело 11-й год без выходных и праздников читать про рак :) Я с вами согласна, со всеми, но все равно прошу оценить его некой суммой, так как большое складывается из малого. Если каждый, кто заходит почитать комментарии под постом "Donation Day", пришлет 1 евро - то я б DD делала раз в квартал :)))))

Спасибо огромное тем, кто поставил Онкобудни в автоплатежи и спасибо тем, кто присылает "за себя и того парня" - вот если бы не вы, я б реально уже сдулась и забила бы.

Мне кажется после периода удаленки, уже многие осознали, что "сидеть дома за компом" это тоже работа.  В наш цифрой мир плотно вошли разные онлайн проекты и услуги, я на днях прикинула, что сейчас плачу за разные подписки сумму в половину коммунальных платежей. Да, я устала от рекламы и того, что мне пытаются постоянно что-то напарить в мозг, поэтому я плачу за ютуб, я плачу создателям википедии, я плачу за зум, за программы на телефон и планше - так как разработчики этих сервисов делают мою жизнь проще и лучше.

Онкобудни помогают вам в ваш самый сложный период жизни, на расстоянии вытянутой руки - в телефоне, планшете, компьютере есть страница, где вас понимают, где люди рассказывают и делятся с вами своим опытом и своими чувствами, лекарствами и советами. Некоторых из них нет в живых, а мы пересказываем друг другу до сих пор то, как бороться с сложными побочками химиотерапии или даем ссылки на эти посты, или вы их находите в истории. Онкобудни - это наше место силы.

Поэтому я очень прошу вас не проходить мимо, а сделать свой посильный вклад, чтобы эти страницы продолжали существовать.


( Collapse )

Думаю, тут многие знают и любят Юлю, поэтому давайте поздравим ее с днем рождения :) Юлечка, дорогая, желаю здоровья тебе, в первую очередь. Сил, оптимизма, веры! Ты замечательный человек с огромным сердцем, которого мне довелось встретить на своем пути. Помощи тебе Божией и не сдаваться ни-ког-да!

Используя хэллоуин, как повод, прошу вас присоединяться к тем, кто делает донаты на Онкобудни.
Мрачный праздник пришедший к нам с другой части света и коронавирус навевает мне мысли, что надо мне сделать редизайн Онкобудней. Но на это надо время, а я постоянно ввязываваюсь в другие проекты, потому что.... простите за прямоту, надо за что-то жить.  Я вижу хороший фронт работ - упорядочить кучу инфы, придумать навигацию, переверстать верхний пост и to много всякого, чтобы вам было удобнее пользоваться нашей страницей.  У нас в закромах есть куча сокровищ, до которых никто не докапывается, потому что мы стали 10-тилетним талмудом.

Так что, люди добрые, мы сами не местные обращаюсь к вам за помощью. Реквизиты тут.

Стоимости пончика от каждого, кто сюда заглядывает будет норм, если таких "пончиков" наберется достаточное количество. Судя по прошедшему "юбилею", все явно считают, что я тут лишняя деталь 😆😆😆😆 Поэтому давайте я вот это все приведу в порядок и будtте себе читать в удовольствие, а я пойду фейстбучные группы развивать :)

Всех, кто причастен, поздравляю со светлым празником!
В это непростое время, я желаю вам здоровья, беречь себя и тех, кто вам дорог, и,не смотря на карантин, хорошего настроения!

"Ой вы гой еси, люди женские, и мужчины мужицкие здравствуйте!
Все вы в курсе, конечно, наверное, что за праздник грядёт восьмимартовский.
Люди женские к этому празднику уж и платья купили нарядные,
И винишка сухого пол-ящичка, и толпой повалили на ботоксы.

А мужицкие люди нерадостны, ибо знают что день восьмимартовский
хоть считается нежным и женственным - но страшнее раз в пять Дня Десантника". Лидия Раевская

( Collapse )